RINCÓN CIENTÍFICO

REVISIONES

Guías de práctica clínica de cuidados a personas con Alzheimer y otras demencias: revisión de la literatura

Clinical practice guidelines for Alzheimer's disease and other dementias: a literature review

Laura Parra-Anguita¹, Pedro L. Pancorbo-Hidalgo²

¹Diplomada en Enfermería. Ms Investigación. Doctoranda. Departamento de Enfermería. Universidad de Jaén. ]]> ²Doctor en Biología. Diplomado en Enfermería. Profesor del Departamento de Enfermería. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Jaén.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción: la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente en España y su incidencia aumenta con la edad. En los últimos años se han elaborado diferentes guías de práctica clínica (GPC) para guiar las decisiones de tratamiento y cuidados sobre esta enfermedad.
Objetivos: identificar las GPC sobre cuidados a personas con Alzheimer publicadas en lengua española.
Métodos: una revisión de la literatura y de fuentes documentales en Internet.
Resultados: se han identificado 9 GPC sobre cuidados a personas con Alzheimer publicadas entre 2002 y 2011. Se ha analizado el proceso de elaboración, el contenido de las guías y las diferentes recomendaciones clínicas que hacen.
Discusión: se observa que no existe homogeneidad en las guías, siendo difícil el acceso a ellas por parte de los profesionales. Destacan dos de las guías por ser las más completas tanto en contenidos como en su estructura y desarrollo. Se trata de la guía del Servicio Canario de Salud y la GPC del Ministerio de Ciencia e Innovación, siendo esta última la más actual (2011) y basada en evidencias científicas.

SUMMARY

Introduction: Alzheimer's disease is the most frequent dementia in Spain and its incidence increases with age. In recent years a number of clinical practice guidelines (CPGs) have been developed to guide treatment and care decisions about this disease.
Objetives: to identify the guidelines for Alzheimer's disease care published in Spanish.
Methods: a review of literature and sources on the Internet.
Results: we have identified nine GPC on care for people with Alzheimer's disease published between 2002 and 2011. We analyzed the development process, the content of the guidelines and their clinical recommendations.
Discussion: it is noted that there is no homogeneity in the guidelines, being difficult to access them by professionals. Two of the guidelines stand out as being the most comprehensive both in content and in structure and development. These are the Canarian Health Service guideline and the Ministry of Science and Innovation guideline; the latter being the most updated (2011) and based on scientific evidence.

Key words: Dementia, Alzheimer's disease, clinical practice guideline, recommendations.

Introducción

La proporción de personas que padecen algún tipo de demencia es de tal magnitud que la sociedad entera debe asumir un alto coste a nivel humano, sociosanitario y económico. En España se estima que unas 600.000 personas padecen algún tipo de demencia y unas 400.000 específicamente EA (3). La EA representa más del 50 % de los casos de demencia (4), llegando algunos estudios a un 60-70 % (5,6).

Para dispensar los cuidados adecuados a los pacientes afectados por las demencias o cualquier otra patología, los profesionales que los atienden deberían tener capacidad para conocer la evidencia existente sobre ese tema y la de llevar a la práctica esa evidencia. Independientemente del entorno en el que los profesionales sanitarios ejerzan su actividad, entender el lenguaje de la disciplina y el de la investigación no es sencillo. Pero la comprensión de la evidencia científica es sólo la mitad del trabajo, ya que también se necesita la capacidad para acceder, evaluar y llevar a la práctica clínica el nuevo conocimiento adquirido (7). En general, la sociedad espera que los profesionales de la salud basen la práctica en la mejor evidencia científica existente y tomen buenas decisiones basadas en los mejores datos disponibles.

Las guías de práctica clínica (GPC) son fuentes de información resumida sobre prácticas concretas que sirven para ayudar a los profesionales de la salud y a los usuarios en el proceso de toma de decisiones sobre la atención sanitaria (7, 8). Dada su reciente incorporación a la bibliografía científica, las GPC tienen una característica muy particular respecto a su difusión: la mayoría están en internet o en la literatura gris (9), lo que puede dificultar su localización y acceso.

Esta investigación tiene como objetivos localizar las GPC sobre la EA y otras demencias, existentes en la actualidad en el contexto español y que están al alcance de los profesionales sanitarios, y realizar una comparación entre ellas, analizando su proceso de elaboración, contenido y las diferentes recomendaciones clínicas que hacen.

Material y métodos

Se ha realizado una revisión de la literatura publicada y de las fuentes documentales en Internet para la localización de las GPC sobre la EA y otras demencias. La búsqueda bibliográfica se llevó a cabo durante los meses de febrero a junio de 2011, en distintas bases de datos, páginas web de organismos e instituciones (Tabla 1). Los criterios de inclusión fueron: a) Documentos con estructura de GPC enfocadas hacia la atención, tratamiento o cuidados de pacientes con EA o con otras demencias; b) Con acceso a las guías completas, ya fuese en formato electrónico o impreso; c) Dirigidas a profesionales sanitarios; y d) Publicadas en español, entre 2002 y 2011, para que la información esté actualizada. Las GPC anteriores a 2002 se han excluido de este estudio. En la estrategia de búsqueda se ha usado los términos: guías de práctica clínica, enfermedad de Alzheimer; demencias; así como guías de recomendaciones o recomendaciones.

Para el análisis de las GPC halladas se ha utilizado la clasificación de García Gutiérrez (10), de acuerdo con el tipo de conocimiento científico disponible de la investigación y la naturaleza de las recomendaciones: a) Basadas en la opinión de expertos; b) Basadas en el consenso; y c) Basadas en la evidencia.

Las GPC se han valorado teniendo en cuenta 11 dimensiones diferentes: 1) Metodología de elaboración; 2) Destinatarios; 3) Contenidos desarrollados; 4) Síntesis de las principales recomendaciones de las GPC sobre prevención y diagnóstico; 5) Recomendaciones sobre derivación y pruebas complementarias; 6) Recomendaciones sobre estudios genéticos; 7) Recomendaciones sobre tratamiento farmacológico y no farmacológico; 8) Cuidados al cuidador; 9) Cuidados paliativos; 10) Aspectos éticos y legales; y 11) Formación e investigación.

Resultados

Se encontraron 9 guías que cumplían nuestros criterios de inclusión (Tabla 2). Una de las guías (Servicio Canario de Salud) (2) se ha incluido por estar revisada en el año 2003, aunque la primera versión es del año 1998.

Metodología de elaboración de las GPC

De las nueve guías revisadas, tres de ellas no especifican la metodología de trabajo utilizada para su elaboración (11-13). En las seis restantes aparecen distintas metodologías, así la guía más actual, la publicada por el Ministerio de Ciencia e Innovación (6), es la única que utiliza el Manual Metodológico para la elaboración de las GPC en el Sistema Nacional de Salud español. Las recomendaciones están basadas en los consensos que se alcanzan tras la síntesis de la evidencia por parte de un grupo de trabajo en cuatro de las guías (2, 14 15 y 16); en un caso solo hace mención a la búsqueda de la evidencia (4); y otra guía (11) no especifica el método de elaboración ni el tipo de guía. Igualmente 4 de las GPC utilizan gradación de los niveles de evidencia que respaldan las recomendaciones (2, 6, 14 y 15). La mayoría están elaboradas por grupos multidisciplinares, excepto la guía SEN (4) (neurólogos), la guía de la OMC (13) (médicos) y la guía SEEGG (16) (enfermeras). Solo hay 3 GPC que mencionan la participación en su elaboración de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Afectados (2, 6 y 12).

Con respecto a los profesionales a los que van dirigidas, encontramos dos grupos de guías, las dirigidas solo a profesionales sanitarios y las dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a no sanitarios (Tabla 2). Hay seis GPC dirigidas solo a profesionales sanitarios (4, 11, 13, 14, 15, 16), una GPC dirigida a profesionales sanitarios y no sanitarios (12); y dos guías dirigidas tanto a profesionales sanitarios y no sanitarios como a cuidadores y familias (2, 6).

Contenidos de las GPC

Al revisar los aspectos considerados en las GPC sobre demencias y EA se ha observado que existen unos contenidos comunes a todas ellas, como el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad (farmacológico y no farmacológico). Los aspectos éticos y legales de la enfermedad aparecen en la mayoría de las GPC, excepto en tres que lo tratan en un apartado fuera de la GPC (11, 12, 16). Solo cuatro GPC abordan el cuidado del cuidador como un apartado específico (2, 6, 15, 16). Los cuidados paliativos se tratan en tres guías (2, 6, 14) y los aspectos de prevención en tres (6, 13, 14). Solo una GPC trata el tema de la investigación como un apartado independiente (6).

Tres de las GPC no realizan recomendaciones enfocadas hacia la práctica (11, 13, 15), mientras que el resto sí hacen recomendaciones explícitas. En el caso de las guías de la SEN (4) y de la OMC (13), estas recomendaciones están enfocadas hacia neurólogos y médicos respectivamente; de forma que las demás GPC, que son cuatro, contienen recomendaciones enfocadas hacia los profesionales de enfermería.

Prevención y diagnóstico

A partir de las recomendaciones incluidas en las GPC revisadas, encontramos coincidencias en relación con NO recomendar el uso de terapia hormonal sustitutiva, antioxidantes como vitamina C y E y los AINE como métodos preventivos o para evitar el progreso de la demencia. también existe coincidencia con la importancia del diagnóstico temprano del Deterioro Cognitivo Leve (DCL) realizado desde Atención Primaria; aunque no hay acuerdo respecto a las pruebas necesarias para el diagnóstico DCL, así la guía del SCS (2) recomienda la realización de una historia clínica y exploración general detallada del paciente, entrevista a un informador fiable, realización de test específicos que exploren la función mental y pruebas complementarias de laboratorio. Mientras que la guía del Principado de Asturias (14) recomienda historia clínica, examen del estado mental, exploración física, general y neurológica, análisis de la situación funcional, batería de pruebas complementarias y valoración social. Los criterios diagnósticos de demencias recomendados en las guías son los criterios diagnósticos del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV y/o de la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-10 para la EA; los criterios del National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer's Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA) y los criterios National Institute of Neurological Disorders and Stroke and Association Internationale pour la Recherché et l'Enseignement en Neurosciences (NINDS/AIREN) para demencia vascular; y para demencia frontotemporal, los criterios de Lund-Manchester, existiendo bastante homogeneidad.

Derivación y pruebas complementarias

Se han encontrado diferencias entre las GPC en cuanto a los criterios de derivación de pacientes con trastorno cognitivo leve o demencia secundaria desde los equipos de atención primaria a los de atención especializada. Respecto a las pruebas de laboratorio necesarias, todas las guías recomiendan la realización de un hemograma, TSH, glucosa, calcio, electrolitos, folatos, vitamina B12 y para ciertos casos serologías para la sífilis y VIH; aunque otras GPC recomiendan además otras pruebas como función renal y hepática, VSG, radiografía de tórax y ECG, sin que haya coincidencia en este aspecto.

Como pruebas complementarias para el diagnóstico, las GPC recomiendan la neuroimagen estructural (TAC sin contraste y resonancia magnética craneal) y, como complemento a estas, las pruebas de neuroimagen funcional (tomografía computarizada por emisión de fotones [SPECT]) y tomografía de emisión de positrones (PET) para diferenciar entre varios tipos de demencia. también se recomienda hacer un electroencefalograma para diferenciar de delirium, crisis epilépticas, etc. Con respecto al análisis del líquido cefalorraquídeo sí existe unanimidad para no recomendar hacer esta prueba de forma rutinaria, solo en el caso de sospecha de demencia secundaria a un proceso infeccioso o encefalítico.

Con respecto a los estudios genéticos, las GPC solo coinciden en la no recomendación de determinar de forma rutinaria el genotipo ApoE (apolipoproteína E) en sujetos 159 asintomáticos ni para el estudio genético ni para el diagnóstico. Sin embargo, en el resto de las recomendaciones de este apartado no hay unanimidad entre las guías, según se trata de pacientes, por ejemplo: "Se recomienda que los pacientes con probabilidad de padecer demencia por causa genética sean referidos a unidades especializadas en consejo genético" (6), o recomendaciones a familiares, por ejemplo: "Los familiares asintomáticos de pacientes que presentan un patrón de herencia autosómico dominante deberían ser evaluados clínica y neuropsicológicamente, además de ser sometidos a las pruebas complementarias necesarias para determinar si existe o no enfermedad. Deben ser preguntados específicamente acerca de su interés en conocer los resultados del test genético y, en caso de ser la respuesta afirmativa, proporcionar estudio y consejo genético" (14).

Tratamiento farmacológico y no farmacológico

En las recomendaciones sobre el tratamiento farmacológico de la EA existe bastante unanimidad entre las GPC. Se recomiendan los inhibidores de la acetilcolinesterasa para la fase leve-moderada; los antagonistas de los receptores de NMDA en fase moderada-grave; pudiéndose combinar ambos tipos de fármacos en la fase moderada. Igualmente, todas las guías hacen recomendaciones para el tratamiento no farmacológico, aunque algunas solo hacen una pequeña mención y otras lo detallan. Entre las terapias recomendadas están: la terapia ocupacional como entrenamiento de las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales; la fisioterapia para mantener la actividad física y la psicomotricidad; los programas de estimulación cognitiva, rehabilitación neuropsicológica, modificación de conducta, higiene programada y micción inducida.

En otro apartado aparece el tratamiento de los trastornos de conducta y síntomas psicológicos, tanto farmacológico como no farmacológico. Las guías recomiendan comenzar con el tratamiento de base (fármacos IACE y NMDA) y añadir posteriormente antipsicóticos. No hay acuerdo en el tiempo que debe transcurrir para revisar la medicación (cada mes y medio, 3 meses, 12 meses, periódicamente...), aspectos cognitivos, funcionales, motores y conductuales, así como la sobrecarga del cuidador.

Cuidados al cuidador

Solo cuatro de las GPC analizadas incluyen recomendaciones sobre los cuidados al cuidador (2, 6, 15, 16), estas guías coinciden en la importancia de valorar la sobrecarga del cuidador, aunque no todas apuestan por la Escala de Zarit. Los puntos clave de este apartado son: a) La necesidad de información y formación tanto de la enfermedad, evolución y tratamiento, como de los recursos de apoyo tanto formales como informales, destacando la Asociaciones de Familiares de Enfermos; b) Apoyo emocional, con Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y actividades de organización del cuidado.

Cuidados paliativos en la etapa final de la vida

En la guía del Ministerio de Ciencia e Innovación (6), se trata la atención a la persona con demencia y a su familia en esta fase, centrándose en el delirium, depresión, ansiedad, dolor, deshidratación, disfagia, desnutrición, úlceras por presión, fiebre, necesidades espirituales y apoyo psicosocial a los familiares. Mientras que las guías de la OMC (13) y de Castilla y León (11) exponen la toma de decisiones difíciles para algunos de los problemas mencionados anteriormente.

Aspectos éticos y legales

Divulgación, formación e investigación en la atención a las personas con demencia

Hay dos GPC que desarrollan estos aspectos de divulgación, formación e investigación (6, 12). Otras guías tratan aspectos parciales, por ejemplo, la guía de la SEEGG (16) recomienda promocionar la formación de las cuidadoras acerca de la enfermedad y de aquello que vayan solicitando; la guía de la SEN (4) solo menciona la importancia de la investigación clínica, genética, la donación de cerebros y la investigación con nuevos fármacos; y la guía SCS (2), además de los temas anteriores, resalta la investigación de tipo cualitativo (antropológica y sociológica).

Discusión

Tras la revisión realizada observamos que no existe homogeneidad en las guías, y que es difícil el acceso a ellas por parte de los profesionales. También es evidente que en los últimos cinco años ha aumentado su aparición, ya que había pocas y no estaban actualizadas. Destacan dos de las guías por ser las más completas tanto en contenidos como en estructura y desarrollo de las guías, son la guía del Servicio Canario de Salud (2) y la del Ministerio de Ciencia e Innovación (6), siendo esta última la más actual (2011) y la que mejor constata la evidencia científica en la que basa sus recomendaciones al estar elaborada con mayor rigor metodológico.

Con esta revisión se puede disponer de una herramienta que facilite la búsqueda de información para los profesionales de enfermería que desarrollan su trabajo con estos pacientes. Tras la revisión se puede concluir que sería necesario, antes de elaborar una guía, tener en cuenta las preferencias y opiniones de los afectados y de los usuarios de las guías, porque los estudios sobre esta enfermedad demuestran la importancia del cuidador (17-18) y de la unidad familiar (19) en la atención a estos pacientes y no en todas las guías se le dedica un apartado a los cuidados del cuidador. Este aspecto queda de manifiesto por la gran cantidad de guías para cuidadoras de enfermos de Alzheimer que hay publicadas (20), en las que se les intenta facilitar la labor cuidadora.

La falta de acuerdo y la diferencia en las recomendaciones irán disminuyendo cuando la realización de las guías esté basada en el avance del conocimiento científico y todas las recomendaciones indiquen en qué grado de evidencia están sustentadas. Un enfoque unificado en las guías proporcionaría unas recompensas en términos de optimización de recursos, eficacia y una orientación óptima en la toma de decisiones clínicas.

Una limitación de este estudio es que no se ha realizado un análisis formal de la calidad de las guías utilizando el instrumento AGREE, puesto que no era el objetivo inicial. Aunque sería aconsejable realizar esta evaluación de su calidad con una guía metodológica.

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Dirección para correspondencia:
Laura Parra Anguita
C/ Fuente Don Diego, n.^o 1, 2.^o
23001-Jaén
E-mail: lparra@ujaen.es