Cuestionario de conocimientos de cuidadores familiares sobre la prevención de úlceras por presión y lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia: desarrollo y validación

Questionnaire of knowledge of family caregivers about prevention of pressure ulcer and dependence-related skin lesions: development and validation

Josefa Arboledas Bellón¹ y Pedro Luis Pancorbo-Hidalgo²

¹ DUE. Licenciada en Antropología. Máster en investigación e innovación en cuidados. Doctoranda por la Universidad de Jaén. Enfermera UGC Torreperogil (Jaén). Enfermera de Práctica Avanzada en Heridas Crónicas Complejas. Profesora asociada en la Universidad de Jaén. GNEAUPP.
² DUE. Licenciado en Biología. Doctor por la Universidad de Jaén. Profesor del Departamento de Enfermería. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Jaén. GNEAUPP.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: Elaborar y validar un cuestionario que mida los conocimientos de cuidadores familiares en la prevención de úlceras por presión y de otras lesiones relacionadas con la dependencia.
Métodos: Fase 1: elaboración del listado inicial de ítems a partir de la bibliografía. Fase 2: Validación de contenido mediante dos rondas con un panel de 15 expertos. Prueba piloto en un grupo de cuidadores. Fase 3: Evaluación psicométrica del cuestionario en una muestra representativa de cuidadores familiares de cuatro provincias andaluzas (Jaén, Córdoba, Granada y Almería) durante 2014. Se realizó análisis de los ítems (dificultad, desconocimiento y discriminación), fiabilidad y validez.
Resultados: La versión de 37 ítems tuvo buena validez de contenido. Tras administrar el cuestionario en una muestra de 173 cuidadores se identifican 23 ítems con un índice de discriminación bueno (>20) que se retienen para la versión final. La consistencia interna fue de alfa = 0,852. Buena validez concurrente en subgrupos sin estudios (puntuación media = 61,8) frente a con estudios universitarios (78,7).
Conclusiones: El cuestionario COCU-LCRD 23 es un instrumento fiable y válido, adecuado para medir conocimientos de cuidadores sobre prevención de úlceras por presión y otras lesiones cutáneas relacionadas con dependencia.

Palabras clave: úlceras por presión, lesiones cutáneas relacionadas con dependencia, cuidadores familiares, evaluación psicométrica.

ABSTRACT

Aims: To build and validate a questionnaire to measure the knowledge of family caregivers about prevention of pressure ulcers and other dependence-related skin lesions. ]]> Method: Phase 1: Writing the initial list of items extracted from literature. Phase 2: Content validation by 2 rounds with a 15-experts panel. Pilot testing with a small group of caregivers. Phase 3: Psychometric evaluation of this questionnaire using a representative sample of family caregivers from 4 provinces in Andalucía (Jaén, Córdoba, Granada y Almería) obtained during 2014. Analysis: items analysis (difficulty, unknown, discrimination), reliability and validity.
Results: The version of 37 items had a good content validity. After the application of the questionnaire in a sample of 173 caregivers, 23 items with a good discrimination index (>20) were identified and retained for final version. Internal consistency was alfa = 0,852. Good concurrent validity in known subgroups, No education (average score= 61.8) versus University education (78.7).
Conclusion: The questionnaire COCU-LCRD 23 in Spanish is a reliable and valid tool, suitable for measuring the knowledge of caregivers about the prevention of pressure ulcers and dependence-related skin lesions.

Keywords: pressure ulcers, dependence-related skin lesions, caregivers, psychometric evaluation.

Introducción

Úlceras por presión y lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia

Las úlceras por presión (UPP) son un importante problema de salud en la mayoría de países desarrollados, supone un efecto adverso y evitable en la asistencia sanitaria, y tiene asociados altos costes para los servicios de salud^1,2.

Recientemente se ha propuesto un nuevo modelo teórico de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD), que engloba a las UPP y lesiones con otras etiologías: humedad, fricción y combinadas^3,4. Para dimensionar el alcance y gravedad del problema en España, el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras Por Presión (GNEAUPP) ha llevado a cabo cuatro estudios nacionales de prevalencia de UPP entre los años 2001 y 2013^5-8. Los datos más recientes indican una prevalencia del 8,51% entre personas en programas de atención domiciliaria y que el 29,6% del total de UPP identificadas en todos los contextos asistenciales se habían producido en el domicilio del paciente, mientras que la mayoría de UPP se producen mientras los pacientes están ingresados en centros sanitarios o sociosanitarios⁸.

Las lesiones cutáneas relacionadas con la humedad (LESCAH) tradicionalmente han sido consideradas como UPP; sin embargo, actualmente se considera que tienen factores etiológicos diferentes y deben considerarse como lesiones diferenciadas^9,10.

Aún no se han desarrollado guías de práctica clínica integradas para la prevención de las LCRD, pero sí se dispone de guías para la prevención de las UPP que establecen cuatro áreas para las medidas preventivas: valoración del riesgo; cuidados de la piel; reducción de la presión, y educación^11,12. La prevención de las lesiones por humedad, como las dermatitis asociadas a la incontinencia, se basa en: a) evitar o minimizar el contacto de agentes irritantes (heces y orina) con la piel mediante un abordaje correcto de la incontinencia y b) proteger la piel del efecto nocivo de orina y heces¹³.

En personas dependientes que se encuentran en su domicilio, la mayor parte de los cuidados son proporcionados por cuidadores/as familiares¹⁴ (en el artículo se va a usar el término "cuidadores" para referirse a las personas que cuidan, ya sean mujeres u hombres), considerados como "toda persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con una enfermedad crónica"¹⁵.

Conocimientos sobre prevención de UPP

En la literatura científica se establece que el grado de conocimientos sobre prevención de UPP de quienes prestan los cuidados tiene influencia en la eficacia para evitar la aparición de estas lesiones¹². Con los profesionales sanitarios, específicamente las enfermeras, se han realizado múltiples estudios utilizando diversos cuestionarios para medir el nivel de conocimientos sobre prevención, y los niveles hallados han sido entre moderados y altos^16-20.

Por otro lado, en la bibliografía encontramos algunos ejemplos de estudios para valorar conocimientos de familias y cuidadores sobre diversos problemas de salud, en general^21-23 y sobre personas mayores dependientes^24,25, y sobre prevención de UPP, de forma específica^26-28. Sin embargo, los cuestionarios usados en este último grupo de estudios, sobre prevención de las UPP, no cuentan con un proceso riguroso de validación psicométrica. En 2014, Arboledas publicó un estudio inicial para la construcción de un cuestionario adaptado de forma específica a valorar los conocimientos de los cuidadores²⁹.

En este contexto se justifica el diseño de un nuevo cuestionario que tenga en cuenta las recomendaciones actuales en las guías de práctica clínica sobre prevención y los conceptos de LCRD, esté adaptado para su uso en cuidadores familiares, y tenga pruebas de fiabilidad y validez.

Objetivos

El objetivo principal de este estudio es elaborar y realizar la evaluación psicométrica de un cuestionario para medir el nivel de conocimientos sobre prevención de UPP y de otras LCRD que tienen los cuidadores familiares de personas dependientes.

• Elaborar un conjunto de ítems sobre medidas de prevención de UPP aplicables por cuidadores familiares en la atención en domicilio.

• Realizar una validación de contenido mediante grupo de expertos.

• Evaluar sus propiedades psicométricas en una muestra representativa de cuidadores familiares.

Métodos

La investigación se ha desarrollado en tres fases: 1) elaboración de los ítems del cuestionario; 2) validación de contenido, y 3) evaluación psicométrica.

Elaboración del cuestionario

Se elaboró un amplio conjunto de ítems sobre prevención de UPP a partir de una revisión bibliográfica sobre estudios de conocimientos de cuidadores, otros cuestionarios y recomendaciones incluidas en las guías de práctica clínica sobre prevención de las UPP. Puesto que en el cuestionario se va a preguntar sobre conocimientos, se decidió usar una escala de respuesta para cada ítem con tres opciones: Sí, No, No sé, para permitir que fuera posible indicar de forma expresa el desconocimiento de alguna de las recomendaciones y se pudiera diferenciar de la respuesta en blanco^30,31. Los ítems se redactaron de forma que la respuesta correcta no fuera siempre "Sí" para evitar un efecto de respuesta automática.

La primera versión del cuestionario se sometió a validación por un panel de 15 expertos con diversos ámbitos formativos (8 expertos en heridas, 5 enfermeras de gestión de casos y 3 enfermeras con perfil investigador). Para cada ítem se pidió a los expertos que valoraran su adecuación para medir el nivel de conocimientos sobre prevención de UPP de cuidadores, usando una escala de 4 puntos (1: muy en desacuerdo, 2: en desacuerdo, 3: de acuerdo, 4: muy en acuerdo). También podrían proponer nuevos ítems. Se realizaron dos rondas de consulta al panel de expertos mediante un formulario on-line. Se establecieron el Índice de validez de contenido de cata ítem (ICV-i) y el Índice de validez de contenido global (IVC-s) de acuerdo con la metodología habitual^32,33. Se eliminaron los ítems con un IVC-i < 0,5 y se modificaron algunos ítems según indicación de los expertos. Finalmente se obtuvo una versión 3 del cuestionario con 60 ítems, con la que se realizó una prueba piloto en un grupo reducido de cuidadoras familiares (N = 11) para valorar si resultaba comprensible y fácil de realizar. Tras los comentarios de los cuidadores se hicieron algunos ajustes en la redacción de ciertos ítems. La versión final (v4) con 37 ítems se usó en la prueba de campo en una muestra amplia de cuidadores.

Evaluación psicométrica

Estudio descriptivo transversal de validación de cuestionario.

Población: cuidadores familiares (de ambos sexos) de personas dependientes que viven en su domicilio y con riesgo de desarrollar LCRD. Criterios de inclusión: que sepan leer y escribir, con experiencia de cinco o más meses en el cuidado de un familiar durante el último año. El ámbito del estudio fueron las provincias de Jaén, Córdoba, Granada y Almería (España).

Muestreo: Se seleccionó una muestra de conveniencia de cuidadores familiares que cumplieron los criterios de inclusión y aceptaron participar en el estudio. El tamaño de la muestra necesario se estimó según el criterio de contar con 5 personas por cada ítem del cuestionario testado³², por lo que se fijó en 185 personas. El contacto con los cuidadores se hizo mediante la colaboración de profesionales de enfermería de centros de atención primaria que atendían a estas personas. La recogida de datos se hizo durante el año 2014.

Variables: Se preparó un formulario de recogida de datos que incluía tres bloques: características sociodemográficas de los cuidadores, características demográficas y clínicas de los pacientes dependientes, y conocimientos sobre prevención de LCRD.

Instrumento: Cuestionario de conocimientos sobre la prevención de UPP y LCRD en su versión 4 con 37 ítems y tres opciones de respuesta (Sí, No, No sé). El cuestionario fue autoadministrado por cada participante, en un formulario en papel.

Aspectos éticos. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica Provincial de Jaén y todos los participantes aceptaron participar en el estudio libremente, mediante consentimiento verbal y al completar el cuestionario.

Análisis de datos. Todos los datos del estudio fueron tabulados en una base de datos, codificados y depurados de incongruencias. La respuesta de cada ítem se codificó como: 1 = respuesta correcta, 2 = respuesta incorrecta, 3 = no sabe. Se calculó la variable número de respuestas correctas (rango 0-23) y la puntuación global de conocimientos, como porcentaje de ítems con respuesta correcta sobre el total (rango 0-100). Para las variables sociodemográficas se realizó un análisis descriptivo mediante frecuencias y porcentajes o medidas de tendencia central. Se usó el test de Kolmogorov-Smirnov para testar el ajuste a una distribución normal de las variables. Para el análisis se usaron los programas Excel y SPSS.

La fiabilidad del cuestionario se hizo mediante la determinación de la consistencia interna (alfa de Cronbach). La validez se evaluó mediante análisis factorial exploratorio y mediante pruebas de hipótesis en grupos conocidos, para valorar la validez de constructo. Las hipótesis testadas fueron: mayor puntuación de conocimientos de cuidadores con estudios universitarios frente a los que no tienen estudios; mayor puntuación de conocimientos en cuidadores con más de 5 años de experiencia frente a los de menos de 3 años; mayor puntuación de conocimientos de cuidadores con otra experiencia previa de cuidadores frente a los que no la tenían; mayor puntuación de conocimientos en cuidadores que cuidan a pacientes que no tienen UPP frente a los que sí las tienen.

Resultados

Elaboración y validación de contenido del cuestionario

Tras la revisión bibliográfica y el análisis de diversos cuestionarios sobre conocimientos se elaboró un listado inicial con 93 ítems, sobre recomendaciones de prevención de UPP, incluyendo tanto afirmaciones correctas como incorrectas (con respuesta No) para valorar si los cuidadores tienen claros estos aspectos. Los ítems se agruparon en cinco dominios: valoración del riesgo, valoración de la piel, nutrición, reposicionamiento y superficies especiales para el manejo de la presión (SEMP).

En la primera ronda de validación de contenido por el panel de expertos se eliminaron 29 ítems por bajo IVC-i, por lo que quedó un cuestionario con 64 ítems. En una segunda ronda, con los ítems con valoración dudosa o aquellos en los que se modificó su redacción se eliminaron 3 ítems más por IVC-i < 0,5, y se eliminó 1 por estar repetido, obteniendo un cuestionario con 60 ítems (v3). Esta versión 3 del cuestionario se sometió a una prueba piloto de comprensión en una muestra pequeña de cuidadores (N = 11), cuyas características son: 81,8% son mujeres y 18,2% hombres, con una media de edad de 54,5 años, y un 81,9% lleva cuidando a su familiar más de 5 años. Esta prueba piloto permitió identificar los ítems menos claros y reformular otros hasta dejar la versión 4 del cuestionario con 37 ítems. Se consideró que la respuesta correcta era Sí en 26 ítems, y No en 11 (tablas 1 y 2).

Evaluación psicométrica

La muestra estuvo formada por 173 cuidadores que completaron el cuestionario, en las provincias de Jaén, Córdoba, Granada y Almería. En la tabla 3 se muestran las principales características sociodemográficas de estos cuidadores. Para establecer las fuentes de conocimientos de los cuidadores, se hizo la pregunta ¿Todo lo que sabe sobre el cuidado del paciente lo ha aprendido de...? Respondieron: del personal sanitario (52,0%), de forma autodidacta o por propia experiencia (34,1%), mediante cursos (7,5%), y un 13,3% no responde. En algunos casos han indicado más de una fuente, por lo que el porcentaje acumulado supera el 100%.

En primer lugar se realizó un análisis de los 37 ítems del cuestionario para determinar los índices de dificultad, desconocimiento y discriminación (tablas 1 y 2). Respecto al porcentaje de aciertos (Índice de dificultad) encontramos: muy fácil, 15 ítems; fácil, 9 ítems; algo fácil, 7; algo difícil, 4, y difícil, 2. Para el índice de discriminación había 15 ítems con baja discriminación (<20%), 13 ítems con buena discriminación (21% a 50%) y 9 con alta discriminación (>50%). Según el criterio establecido, inicialmente se pensó en eliminar los 15 ítems con un índice de discriminación menor de 20, pero finalmente se decidió mantener uno de ellos, debido a que hace referencia a un aspecto importante de la prevención, a juicio del equipo de investigadores. En la tabla 1 se presentan los 23 ítems retenidos para la versión final. La distribución según índice de dificultad es: muy fácil, 4 ítems; fácil, 9; algo fácil, 6; algo difícil, 4; ninguno difícil o muy difícil. Según el índice de desconocimiento, la distribución es: muy bajo, 3 ítems; bajo, 6; medio, 6; alto, 5, y muy alto, 3. Finalmente, respecto a la discriminación encontramos: baja discriminación, 1 ítem; buena discriminación, 13, y alta discriminación, 9 ítems.

La fiabilidad del cuestionario mediante la determinación de la consistencia interna (alfa de Cronbach) para la versión inicial con 37 ítems es alfa = 0,877. Para la versión final con 23 ítems, es alfa = 0,852, con 3 ítems que tiene un correlación ítem-total menor de 0,3 (que son el 1, 9, y 22).

Para establecer la validez del cuestionario se consideró la validez de constructo y la validez concurrente. La validez de constructo se analizó mediante análisis factorial exploratorio usando componentes principales como método de extracción. Tanto para la versión inicial de 37 ítems como para la final de 23, se exploraron diversos modelos con dos, tres o cuatro factores, tanto sin rotación como rotados, sin que ninguno de ellos organizara los ítems de una forma significativa. Por tanto, no se ha podido encontrar una estructura interna del cuestionario y debe usarse como un instrumento unidimensional.

La validez concurrente se analizó mediante la comprobación de las hipótesis establecida "a priori" en grupos conocidos. En la muestra de cuidadores estudiada, los valores de puntuación global de conocimientos fueron: media: 72,6 con desviación estándar = 18,9; mediana = 73,9 con intervalo intercuartil = 26. El rango fue mínimo = 22 y máximo = 100. Mediante el test de Kolmogorov-Smirnov se encontró que esta variable no se ajusta a una distribución normal (p < 0,0001); por tanto, para el análisis bivariante se usaron pruebas no paramétricas (test de Mann-Whitney). En la tabla 4 se presentan los datos del análisis de validez concurrente en grupos conocidos. Solo se encontró la asociación prevista entre la puntuación en el cuestionario con el nivel de estudios de los cuidadores, pero no la asociación entre mayor puntuación de conocimientos con más tiempo de experiencia y con ausencia de UPP en el paciente al que cuida. Además se encontró una correlación moderada entre el nivel de estudios y la puntuación global (Rho Spearman: 0,44 , p < 0,0001) y una correlación pequeña e inversa entre puntuación global y edad de los cuidadores (Rho Spearman: -0,18 p = 0,017).

Discusión

En este estudio se presenta el proceso de elaboración y validación psicométrica de un cuestionario sobre conocimientos de cuidadores familiares sobre prevención de UPP y otras LCRD (cuestionario COCU-LCRD 23). En su versión final tiene 23 ítems con respuesta Sí, No o No sé, y está dirigido para ser administrado a cuidadores no profesionales de personas dependientes o encamadas, y por tanto, con riesgo de desarrollar lesiones cutáneas. En el análisis factorial exploratorio no se ha encontrado un modelo coherente de agrupación de los ítems, por ello se ha realizado una propuesta de agrupación de los ítems de cuestionario en 6 dimensiones, en base a los supuestos teóricos sobre los que ha elaborado el cuestionario (tabla 5). La versión final del cuestionario puede obtenerse en el sitio web: http://cuidsalud.com/cuestionario-cocu-lcrd-23.

El cuestionario COCU-LCRD 23 tiene una buena validez de contenido, adecuada fiabilidad y validez para medir el nivel de conocimientos sobre prevención de LCRD. Este cuestionario cubre la necesidad de disponer de instrumentos centrados en los cuidadores familiares, como forma de valorar sus conocimientos. El grado de conocimientos de los cuidadores familiares va a ser de utilidad para llevar a cabo programas formativos y cubrir aquellos aspectos en los que existen dudas y conseguir un mejor afrontamiento en el cuidado de sus familiares dependientes. Diversos estudios han puesto de manifiesto la relación que existe entre el nivel de conocimientos de los cuidadores familiares y la prevención de las LCRD^35,36.

En este estudio de validación del cuestionario se han identificado varios aspectos sobre los cuales parece existir un alto grado de desconocimiento por parte de los cuidadores familiares, tales como el uso de polvos de talco, la adecuación o no de elevar el cabecero de la cama, factores nutricionales, y el masaje en zonas enrojecidas. Estos serían aspectos sobre los que incidir en los programas de educación para la salud dirigidos a cuidadores, y que podrían confirmarse con la administración del cuestionario.

Entre las limitaciones de esta investigación podemos destacar que el estudio inicial se ha hecho en una muestra pequeña de cuidadores familiares, mediante muestreo de conveniencia, por lo que no se puede extrapolar los datos obtenidos. Debido a que no se ha encontrado un cuestionario similar dirigido a cuidadores familiares no se ha establecido la validez de criterio. Aunque las pruebas iniciales de aplicabilidad, fiabilidad y validez del cuestionario han sido adecuadas, sería necesaria su aplicación en grupos más grandes de cuidadores familiares para refinar el propio cuestionario y obtener datos más representativos.

Conclusión

El cuestionario COCU-LCRD 23 es un instrumento válido y fiable para evaluar los conocimientos de los cuidadores familiares en prevención de UPP y, en general, de LCRD. Sus ítems resultan comprensibles por cuidadores familiares de todos los niveles educativos, y se administra de forma rápida; por tanto, puede ser de utilidad en la actividad asistencial para identificar conocimientos globales y áreas específicas que necesitan mayor atención. También puede usarse en investigación como instrumento para medir el nivel de conocimientos en estudios observacionales o de intervención con cuidadores familiares

Agradecemos su colaboración al grupos de expertos que participaron en el panel de validación; al Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento sobre Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP) por su ayuda en el contacto con los expertos. Especial agradecimiento a Juan Francisco Jiménez, Francisco de Haro Fernández y Ángeles Pastor López, como colaboradores directos en la recogida de datos. Finalmente expresamos nuestro agradecimiento a todos los cuidadores familiares que aceptaron participar y completar el cuestionario.

Conflicto de intereses

No existe ningún conflicto de intereses y ningún apoyo de ninguna organización, ni relaciones financieras con cualquier organización que puedan tener un interés en presentar este trabajo.

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Dirección para correspondencia:
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