Juan Román Urbina Torija (1), Mª del Pilar García Salazar (2) Mª de las Mercedes Letón Pastor (2) y Raquel Ruiz Pérez (2).
(1) Delegación de Sanidad. Junta de Comunidades Castilla la Mancha.
(2) Escuela Universitaria de Enfermería de Guadalajara.
Correspondencia
Juan Ramón Urbina torija
Delegación de Sanidad
C/ Fernández Iparaguirre, 1
19001 Guadalajara ]]>
Fax: 949-216865
| RESUMEN Fundamento: El estudio pretende describir el perfil sociodemográfico y clínico del enfermo de lepra hospitalizado y comprobar si su tipología ha cambiado en la historia del centro. Métodos: Se trata de un estudio descriptivo y retrospectivo mediante la revisión de una muestra de las historias clínicas abiertas en el centro desde su origen en 1943 hasta 1995. Se eligieron mediante muestreo aleatorio sistemático 366 historias, de las que se cumplimentó un cuestionario que recogía variables sociodemográficas y clínicas. Resultados: La mayoría de los enfermos fueron varones (71.9%, IC: 67.3-76.4), de edad media de 39.6 años (IC: 37.9-41.4) solteros (46.2%, IC: 41-51.3) con bajo nivel cultural (analfabetismo: 54.1%, IC: 40-69) y una ocupación relacionada con la agricultura (35.5%, IC:30.6-40.4) en regiones del sur de España (enfermos procedentes de Andalucía 52.8%, IC: 45.8-54). La enfermedad presentó antecedentes familiares en un 31.1% (IC:26.4-35.9) de los afectados y formas clínicas graves multibacilares (lepra lepromatosa 66.1%, IC:61.2-71) que afectaba a miembros inferiores en un 72.1%, cabeza en el 63.1% y miembros superiores 64.4%. La mortalidad global fue de 31.1% en los ingresados (IC: 26.4-35.9). A lo largo del período de estudio el enfermo ingresado ha envejecido y suavizado su clínica y mortalidad. La estancia hospitalaria ha sido de 7.1 años (IC: 6.1-8.1) en general, aunque al final del estudio se aproxima a tiempos de ingreso menores, acordes con la duración del tratamiento de la enfermedad (2.2 años). Conclusiones: Un varó, joven, con economía precarias y residente en el sur de nuestro país, parece ser el perfil del enfermo, que con formas anatomoclínicas severas inicialmente y una evolución posterior favorable, puede representar esta enfermedad en un país con una endemia autóctona y una epidemiología característica, que está en fase de pre-erradicaciòn. Palabras clave: Lepra. Epidemiología. Perfil clínico. | ABSTRACT Leprosy Epidemiology through the Study of Demands in a Specialised Hospital. Trillo 1943-1995 Background: The purpose of this study is to describe the social-demographic and clinical profile of hospitalised leprosy patients and to check whether typology has changed during the history of the centre. ]]> Methods: Descriptive and retrospective study, performed by means of reviewing a sample of the patient records registered at the Centre since it was founded in 1943 until 1995. 366 cases were chosen by means of a systematic random sample and questionnaires completed on social-demographic and clinical variables.Results: Most of the patients were male (71.9%, IC: 67.3-76.4), young (39.6 years of age, IC: 37.9-41.4), single (46.2%, IC: 41-51.3%) with low levels of education (illiteracy: 54.1%, IC: 40-69) with occupations relating to farming (35.5%, IC: 30.6-40.4) from Southern Spanish regions (patients from Andalucía 52.8%, IC: 45.8-54). The disease showed a family background in 31.1% of cases (IC: 26.4-35.9) and serious multi-bacillary forms (Lepromatose Leprosy 66.1%, IC: 61.2-71), which affected lower limbs in 72.1% of cases, heads in 63.1% and upper limbs in 64.4%. Global mortality of people admitted to hospital was 31.1% (IC: 26.4-35.9). During the surveyed period, patient age increased, and symptoms and mortality decreased. In general, hospital stays were for long periods (7.1 years, IC: 6.1-8.1), although at the end of the surveyed period, stays decreased considerably, in accordance with the duration of treatment (2.2 years). Conclusions: A young male, in a precarious financial situation living in the South of Spain appear to be the patient profile which, with severe initial anatomical symptoms and later favourable results may represent the disease in a country with an autochthonous endemy and characteristic epidemiology, which is in the pre-eradication phase. Key words: Leprosy. Epidemiology. Clinical profile. |
INTRODUCCION
La lepra fue la primera enfermedad infecciosa cuyo germen se aisló en el hombre (1873), y de las más antiguas citadas en la Historia de la Medicina -India 1400 años A.C. 1 -. Fue la más temida en la época preinfecciosa -se enterraba en vida a los leprosos con una frase lapidaria: "sic MORTUUS mundo.vivus iterum deo", "Estás muerto en este mundo solo vivirás con Dios 2 -, y todavía hoy sigue siendo una enfermedad que afecta gravemente al cuerpo del paciente y a la mente de la comunidad 3 . Aunque es prevalente en los trópicos, sin ser la más grave ni la más frecuente, es la que más estigmatización social origina 4.
Es una enfermedad transmisible producida por el Mycobacterium Leprae que puede afectar a todos los tejidos del organismo, excepto al sistema nervioso central, con especial tropismo por las células de Schwann y las del sistema retículo endotelial. La afectación de piel, tejido conjuntivo y sistema nervioso periférico, hace que curse frecuentemente con lesiones llamativas y deformidades graves e irrecuperables en los miembros5,6. Esto y su cronicidad hacen de la enfermedad un problema de salud pública muy relevante para los 1.600 millones de habitantes que viven en los países donde la prevalencia es superior a 1 caso por 1.000 habitantes (datos correspondientes a 1987) 6,7.
Su incidencia en países y áreas subdesarrolladas hace difícil el registro de casos y su tratamiento. En 1966 se conocían 2.850.000 casos, en 1976 se registraron 3.600.000, en 1986 fueron 5.350.0007 y en 1996 se han notificado 926.2598. Actualmente, después de la introducción de la quimioterapia múltiple por la OMS 7,9 , y desde 1990, se creen curados cerca de 8 millones de personas, con una cobertura de un 91% de población leprosa controlada8. A pesar de que su distribución es muy desigual -Guinea, Sudán y Madagascar no consiguen bajar su prevalencia, el 68% de los casos se dan en la India y el 12% en Brasil-, en el mundo ha descendido su incidencia anual a 500.000 casos, y su prevalencia está por debajo del millón de enfermos registrados8. En España con 406 casos registrados y 5 casos nuevos al año10, estamos en una situación de pre-erradicación con una tasa de prevalencia de 0.1 por 10.000 habitantes, por debajo de 1 caso por 10.000 habitantes que constituye el Objetivo de Salud Para Todos en el año 200010.
]]> Introducción histórica.
La enfermedad fue importada a Occidente desde la India y, desde entonces y hasta el siglo XIX, se extendió por todo el mundo Occidental llegando a documentarse a finales de la Edad Media 18.000 leproserías en toda Europa1 en las distintas áreas endémicas. En España tres pueblos fueron los principales importadores, creándose cuatro focos endémicos que han persistido a lo largo de la historia5; Fenicios (Galicia), Romanos (Levante y Centro) y Arabes (Andalucía y Canarias). El aislamiento y cuidado del leproso en "Leproserías" para ricos y "Casas del Leproso" para pobres, estuvo a cargo de la Iglesia hasta el Renacimiento (siglo XVI), cuando los Reyes Católicos crearon la figura de "Alcalde de la Lepra", civil experto en cuidados asistenciales12.
De cualquier manera, el período científico en la historia de la enfermedad no comienza hasta el siglo XIX, cuando el noruego Hansen aisló el germen causal durante un programa contra la enfermedad en su, entonces, endémico país. En 1897 durante el I Congreso de Berlín se establece la naturaleza infecciosa de la enfermedad y se inicia el registro exhaustivo de los casos, la búsqueda de antibióticos (En Estados Unidos durante 1943 Faget descubre la dapsona)7, aparecen hospitales medicoquirúrgicos y de investigación -1903 Fontilles y 1943 Trillo-2, se estableció una clasificación anatomoclínica de la enfermedad -VI Conferencia de Madrid de 1953- y se inician Planes Nacionales de Intervención5. Se consigue el aislamiento del germen en animales de experimentación (Shepard en 1960)6, y aparecen pautas de poliquimioterapia para evitar la resistencia a la Dapsona como primer antibiótico 13.
Aunque al aparecer tratamiento antibiótico el control de la enfermedad se podría hacer ambulatoriamente14, la dificultad del seguimiento de los tratamientos, las recidivas y secuelas, y el todavía rechazo social a la enfermedad, mantuvieron los Centros Especializados.
El Instituto Leprologico de Trillo se afincó sobre un balneario del siglo XVIII, famoso en la zona por la capacidad curativa de las aguas de sus fuentes para enfermedades tan frecuentes entonces como la escrófula, reuma, lepra, etc. En 1770 el propio rey Carlos III inauguró un balneario que tuvo tantos éxitos curativos en un siglo, que en 1872 tuvo que ser remodelado y ampliado ante la asistencia de miles de bañistas . Sin embargo, la decadencia de estos centros durante el siglo XX y la Guerra Civil hicieron que el centro permaneciera abandonado durante los años cuarenta15.
Probablemente, el aumento de casos en la postguerra española, y la necesidad de tener un centro sanitario cercano al centro geográfico y con una mínima inversión económica, hicieron posible la puesta en marcha de este sanatorio el 15 de Diciembre de 19432. El momento de su apertura y su situación estratégica creemos que puede aportar información respecto a la evolución y extensión de la enfermedad en los últimos 50 años en la comunidad.
Los objetivos en este estudio han sido:
1- Describir el perfil sociodemográfico y clínico del enfermo de lepra institucionalizado.
2- Describir la evolución en el tiempo de la tipología del enfermo.
]]> MATERIAL Y METODOS
Diseño.
Se trata de un estudio descriptivo retrospectivo, realizado mediante la revisión de una muestra representativa del total de historias clínicas archivadas en el Instituto Leprologico Nacional de Trillo.
Ámbito.
El período de estudio fue el comprendido entre los años 1943 y 1995. Se estudian los ingresos hospitalarios producidos durante dicho período. Esta institución es de ámbito nacional y tiene un carácter específico para esta enfermedad.
Población de estudio.
Se eligieron 366 historias clínicas mediante muestreo sistemático aleatorio16 (arranque e intervalo aleatorio) del total de historias registradas (1.468 historias) en el intervalo 1943-1995. El tamaño muestral se definió para muestreos aleatorios simples de poblaciones finitas, mediante la aplicación informática del Programa EPIINFO-V6 STATCALC17. La muestra seleccionada mostró una proporcionalidad a la población diana de los sujetos ingresados para cada año de los estudiados (p-valor < 0,05) (figura 1).
Figura 1 ]]> Proporción de enfermos ingresados y elegidos cada año del estudio.
Variables estudiadas.
A) Sociodemográficas.
Sexo; Estado civil; Analfabetismo; Ocupación (se ha utilizado la Clasificación Nacional de Ocupaciones de 199418, incluyendo las Amas de Casa en los parados); Emigración previa al ingreso en el centro, con períodos de estancia en otros países; Lugar de nacimiento: Provincia y Comunidad Autónoma; Lugar de procedencia: Se han registrado tanto la Comunidad Autónoma como la provincia donde residían los pacientes previamente a su ingreso; Edad al ingreso.
B) Clínicas.
Tipos de lepra: según Clasificación de Madrid-195319; clasificación topográfica: según partes del cuerpo; antecedentes familiares; causa de alta en el centro: se han considerado muerte por la enfermedad o sus complicaciones, transferencia o abandono del centro por cualquier causa distinta a la muerte, y no alta; estancia hospitalaria en años.
C. Períodos históricos de estudio.
Acotamos tres períodos para facilitar el estudio de la frecuentación del centro:
]]> Período 1º: Años 1943-1957. Máxima frecuentación del centro e introducción de la dapsona en España.Período 2º: Años 1958-1972. Tendencia decreciente con oscilaciones e introducción de la clofazimina.
Período 3º: Años 1973-1995. Descenso de los ingresos hasta desaparecer, poliquimioterapia.
Analisis estadístico y epidemiológico.
Las variables cualitativas se han estudiado con el parámetro chi cuadrado de Pearson. Las variables cuantitativas se han analizado con el análisis de la varianza de una vía y la prueba de t-Student.
El nivel de significación establecido para testar diferencias entre las distribuciones normales y de aproximación a la normal ha sido: error alfa tipo 1, p-valor< 0.05. Precisión de los Intervalos de Confianza para una seguridad de un 95%.
Registro e informatización.
Los datos fueron registrados en soporte informático con una base de datos DBASE III(+). El análisis estadístico se ha hecho en EPIINFO (6.2) y SPSS PC+ (4.0). Para el proceso de texto y la representación gráfica de los resultados se han utilizado los programas Wordperfect (6.0) y Harvard Graphics (3.0).
Las bases de datos bibliográficas consultadas fueron Medline e Índice Medico Español (1990-1996).
]]> RESULTADOS
Se han revisado un total de 366 historias clínicas, que suponen un 24,9% del total de las abiertas a lo largo de sus 53 años de la existencia del centro.
Aspectos sociodemográficos. (tabla 1)
El 71.9% de los enfermos han sido varones (IC=67.2-76.4), representando las mujeres el 28.1% (IC= 23.5-76.4).La media de edad de los estudiados ha sido de 39.68 años (SD=16.8) con un Intervalo de Confianza de 37.9-41.4, siendo este valor de 40.4 en los varones (SD=16.4) y en las mujeres de 37.84 años (SD=17.78). Las edades de 20-39 años comprenden el 48% de la población estudiada (figura 2).
Figura 2
Edad y sexo de los enfermos estudiados según tramos quinquenales.
]]> En cuanto al estado civil se aprecia un predominio de la población soltera que representa el 46.2% (IC=41-52).
El analfabetismo es predominante en la población estudiada, 54,1% (IC=40-69), siendo desigual su distribución por sexos; varones 60.9% y mujeres 39.1% (p<0, 05). La agricultura es el sector de ocupación para la mayor parte de la población (35.5%, IC=30,6-40,4), siendo los parados (20%, IC=15,8-24) el segundo grupo mas frecuente (las amas de casa representan el 82,2% del total de parados) (figura 3).
El 13% de la población estudiada había emigrado a otros países previamente a su ingreso, 87.9% varones.
Andalucía es la Comunidad Autónoma de nacimiento con mayor porcentaje de enfermos (66%), siendo también la Comunidad con mayor número de residentes antes de su ingreso (48.9%, IC=43.8-54).
Otras comunidades donde los enfermos residían son: Madrid (11%, IC=7.7-14), seguida de la Comunidad Valenciana (7.4%, IC=4.7-10) (figura 4).
Figura 4.
Ámbitos geográficos de procedencia de los enfermos al ingreso por Comunidad Autónoma
La provincia que registra un mayor número de casos del total del país es Jaén con un 12.4% seguida de Madrid con el 11.8% y Málaga con un 11.5%.
Las Comunidades de Andalucía, Madrid y Valencia aportan más varones que mujeres al centro. Sin embargo, Galicia y Extremadura no aportan diferencias significativas entre sexos.
Aspectos clínicos.
Existen antecedentes familiares en los enfermos en un 31.1% de los casos (IC=26.4-35.9) (tabla 2). Lo más habitual es que exista un sólo caso dentro de la familia (78.83%), siendo los padres los más frecuentes.
Los tipos de lepra que se han presentado más frecuentemente han sido: lepromatosa (66.21%, IC=61.3-71), dimorfa (12.6%, IC=9.2-16), tuberculoide (10.1%, IC=7-13.2) e indeterminada (7.9%, IC=5.1-10.7). Se observan diferencias significativas entre sexos en la lepra lepromatosa y la lepra dimorfa, con una mayor afectación de los hombres (p<0.05) (figura 5).
Figura 5
Tipos anatomoclínicos de lepra según sexos
Aunque la edad media no presenta diferencias entre los enfermos de los distintos tipos de lepra, en la distribución por edad de los enfermos predomina en la lepra lepromatosa la edad de 20 a 39 años con un 50% de afectados. En el caso de la lepra dimorfa son los enfermos entre 15 y 24 años los predominantes con un 39.1%. En la tuberculoide existen dos tramos de mayor frecuencia, el de 45-49 años (16.2%) y el de 15-24 años (24.3%).
En relación a la distribución del tipo de lepra por Comunidades Autónomas de procedencia del enfermo, se aprecia un predominio de la lepra lepromatosa en todas ellas.
En la distribución de las afectaciones en el cuerpo se ha objetivado una mayor afectación de la cabeza y ambas extremidades. En todas ellas la lepromatosa es la más frecuente. En la cabeza el número de afectados es del 63.1% (IC=58.2-68). En el 26.9% ha habido una sola afectación, siendo las cejas la parte más afectada.
Con afectación en el tronco se han presentado el 37.1% de los enfermos (IC=32.2-42.1).
En el 64.4% de los enfermos ha habido afectación de los miembros superiores (IC=59.6-69.4). En cuanto a la localización se da con mayor frecuencia en las manos y brazos.
Los afectados en las extremidades inferiores representan el 72,1% (IC=67.5-76.7). En los enfermos se presentó mayoritariamente una sola afectación (25,1%), siendo lo más habitual los glúteos y los pies.
Si estudiamos la distribución de las lesiones con aparición simultánea en alguna parte del cuerpo, nos encontramos que lo más frecuente es la coincidencia de cabeza y extremidades inferiores con un 27,04% (IC=22,5-31,6).
La población de estudio a lo largo de la historia del centro.
]]> La mayoría de los ingresos en el Centro tuvo lugar en los primeros 15 años de su existencia (tabla3) representando el 49,2% del total de enfermos. Este período se caracteriza por presentar un patrón más característico del enfermo leproso en el inicio de la época antibiótica: Una elevada mortalidad (39'4%) con estancia superior a la de los períodos siguientes (9'9 años como media) y un predominio de las formas mas graves (lepromatosa 73'3%), en varones (76'1%), jóvenes (34'9 años), agricultores (43'3%) y andaluces (56'1%).La edad aumenta en los siguientes períodos de manera significativa así como el porcentaje de mujeres y parados. Andalucía y Valencia disminuye el número de ingresos y aumentan los ingresos de Extremadura, Madrid y Galicia.
A lo largo de los tres períodos disminuye discretamente la lepra lepromatosa, aunque sigue predominando significativamente, y aumentan las formas dimorfas.
La estancia disminuye a menos de la mitad y el número de defunciones a la tercera parte, produciéndose en la mayoría de los casos (82%) transferencia a otros tratamientos no hospitalarios.
La salida del centro ocurrió globalmente por transferencia (57,9, IC:52.9-62,9) y por muerte (31,1%, IC:26.4-35,9). Un 3,3% de los casos permanecían en el Centro por razones sociales a fecha de 1/6/1996. (figura 6).
Figura 6
Causas de alta reflejada en la historia clínica
DISCUSION
En todo el estudio predominan los hombres (3/1 al principio 1'5/1 al final) a pesar del aumento progresivo de la edad al ingreso. La población estudiada ha presentado una característica distribución de edad y sexo que ha evolucionado a lo largo del tiempo; la edad de los enfermos ha aumentado en el momento del primer diagnostico, y la diferencia porcentual entre hombres y mujeres ha disminuido. Se mantienen las formas lepromatosas como predominantes, afectando más a hombres (72'2%) como el resto de las formas multibacilares. Esta mayor afectación y más grave del hombre se mantiene con discretas diferencias en series publicadas de España12, 20-22, procedentes de ámbitos con distintas prevalencias comunitarias. La Guía de la OMS lo refiere como un hecho revisado en países afectados. En las zonas mas prevalentes y con casos mas graves la diferencia es mayor24, y aunque existen países latinoamericanos que han publicado series en las que no se aprecian diferencias significativas por sexos25-28, en estudios mas numerosos29 se mantienen esas diferencias. Revisiones amplias refieren algunas zonas africanas en donde la mujer llega a ser mas afectada30, pero no dejan de ser una excepción según los autores que han revisado la relación de sexo y enfermedad4.
Así pues, la mayor afectación de los varones en nuestro estudio refleja una de las características de la enfermedad de Hansen, que todavía actualmente mantiene la controversia respecto a su origen inmunológico31, fisiológico-hormonal o ambiental4.
Respecto a la edad, se ha observado un aumento de la misma en los nuevos ingresados, como sucede habitualmente cuando se introducen tratamientos eficaces en el control de una enfermedad -que es lo que pasó en nuestra serie-. Esto también se ha observado en zonas de mayor prevalencia en Sudamérica29, en las que se ha hecho seguimiento de las cohortes de enfermos y de la incidencia de la enfermedad.
Las edades más afectadas son las comprendidas entre los 20-35 años, con una edad media total de 39 años (en el período inicial de máxima incidencia en la comunidad fue de 34'9 años y al final de 53), que es similar a estudios comunitarios de nuestro país22 y discretamente superior a estudios poblacionales de países muy prevalentes23 , en los que también se han observado patrones bimodales entre los 10 y 50 años13 . La escasa afectación de niños es coherente con los datos publicados a este respecto por otro Hospital español32, y parece ser consecuencia de los cuidados de protección y aislamiento que se venían practicando con recién nacidos de madres leprosas. El resto de las características sociodemográficas del enfermo ingresado coinciden con el patrón social de la enfermedad descrito en estudios específicos y comunitarios en España33, y en otros países de mayor prevalencia4; enfermos con altos índices de analfabetismo, sin ocupación o con ocupaciones mal remuneradas, en agricultura o construcción, y que viven en áreas deprimidas (Andalucía) o emigran a las grandes ciudades (Madrid). Todo ello coherente con la asociación de la enfermedad a la pobreza en todo el mundo23 y con el terrible handicap de producir mas pobreza a través de la estigmatización, la incapacidad y la afectación familiar. La existencia de más solteros en el centro no ha podido ser contrastada, pero su mayor frecuencia en un centro asistencial es lógica, teniendo en cuenta además la introducción de tratamiento en los años 1945-48, y, por tanto, la posibilidad de atención domiciliaria, cuando los cuidados estaban garantizados por la familia.
Por último, en este sentido hay que reseñar que la evolución histórica del patrón social de los ingresados, incrementándose los parados y los residentes de la Comunidad de Madrid, también es coherente con los movimientos migratorios del período de estudio, ampliamente documentados en una publicación reciente33. Otro aspecto poco relevante, como el bajo porcentaje de enfermos que habían emigrado a otros países antes de su ingreso en el centro, descarta la posibilidad de importación de la enfermedad de otras áreas, hecho que está sobradamente probado en revisiones amplias del tema5,6 y que demuestra la importancia de nuestra endemia autóctona20-23. Las formas anatomoclínicas multibacilares (lepromatosas, dimorfas) han sido las más prevalentes en el centro en todo momento, han sido las que mayores estancias han ocasionado (7'3 años) las de mayor letalidad (60'6%) y las más frecuentes en los enfermos que procedían de las comunidades más afectadas. Esto, que refleja lo que sucede en estudios comunitarios españoles12, 21, 22 y en extensas revisiones históricas de países más afectados29, se ha suavizado a lo largo de estudio, probablemente por la introducción de pautas antibióticas en la comunidad y por haberse mejorado su eficacia con antibióticos a los que el germen no ha creado resistencia8,34.
Otro hallazgo importante, registrado en la anamnesis de los enfermos, ha sido la existencia de antecedentes familiares (37'7%), siendo los padres los más referidos como enfermos previos. Este hecho que se corrobora en estudios sociales sobre la cohorte de leprosos en España22 y que viene referido en revisiones desde el siglo XIX24 en todo el mundo, ha sido motivo para investigar un posible genotipo o fenotipo hereditario vinculado a la inmunidad general31, al sexo4 o a genes específicos35, sin que hasta ahora se hayan podido demostrar modelos genéticos mendelianos de vulnerabilidad a la enfermedad, ni que existan genes específicos que determinen la penetración familiar de la enfermedad35, aún en países de alta prevalencia (Brasil, China, Vietnam). Quedan pues los factores medioambientales y de relación, exclusivamente, como posibles causas de esta presentación.
Respecto a la localización de las lesiones en la exploración del enfermo, aparece la cara (cejas) y extremidades inferiores (glúteos) y superiores (brazos) como las partes más comúnmente afectadas de cabeza y extremidades. Esto, que depende de los tipos histológicos de presentación3 también se refiere en amplias definiciones epidemiológicas de caso3,5,6,36 en revisiones recientes37 y en estudios de seguimiento riguroso de áreas endémicas25, mostrándose así un especial tropismo del bacilo de Hansen por la piel y los nervios periféricos de la cara y extremidades, con persistencia de estas localizaciones más frecuentes sea cual sea la comunidad de procedencia del enfermo.
El pronóstico y la evolución de los enfermos no han sido registrados homogéneamente en las historias clínicas y se ha evaluado indirectamente a través del motivo de alta y la estancia en años en el centro. La estancia ha ido disminuyendo (de 10 años ha pasado a 2 en el último período), parece que paralelamente a la introducción de la dapsona en los años 45-50, la clofazimina en los 60, la rifampicina en los 70 y la poliquimioterapia en 19818,34 por los comités de expertos internacionales, y tal y como ha sucedido en otras series comunitarias29. Por otra parte se han comunicado períodos de internamiento entorno a 1-3 años en la mayoría de los enfermos (60%) en un amplio estudio comunitario realizado en la cohorte de enfermos de nuestro país33, lo que plantea una similitud de las cifras obtenidas por nosotros en el período final del centro. La letalidad, alta inicialmente, ha evolucionado paralelamente a la estancia y por tanto parece haber estado mediatizada a la existencia de formas clínicas multibacilares y de un tratamiento preciso y eficaz contra las mismas (poliquimioterapia). Así, aunque la letalidad de un 30% global en todo el período de estudio es similar a la encontrada en series comunitarias españolas20, su evolución de un 39% en período inicial a un 16% al final del estudio, inversa que la transferencia a centros no monográficos (del 49'4% al principio a un 82% al final) es un dato mas para confirmar el control de la enfermedad.
]]> Podemos concluir pues, que tras el estudio de los ingresados en el centro éste se comporta como una "Atalaya" desde la que podemos observar el comportamiento más severo de la enfermedad en la comunidad, sobre todo en la época pre-multiterapia. El perfil del enfermo refleja en sus principales características, frecuencias similares a las aportadas por estudios comunitarios en distintos ámbitos y áreas.También la frecuentación refleja la evolución histórica de la enfermedad en nuestro país en los últimos 50 años, que no es básicamente distinta a la de aquellos países con endemia autóctona -no importada- tras la introducción de la poliquimioterapia y después del esfuerzo en captación y seguimiento de los enfermos por el Sistema Nacional de Salud.
El perfil de varón joven y sumergido en círculos económicos precarios, en áreas tradicionalmente pobres y endémicas, con afectación más frecuente por formas clínicas multibacilares que predominan en las localizaciones de cabeza y miembros inferiores, se ha ido suavizando a lo largo del período de estudio hacia enfermos de ambos sexos, mayores, parados de grandes ciudades y con formas clínicas más leves.
AGRADECIMIENTOS
Agradecemos a todo el personal del Centro Leprológico de Trillo su ayuda y colaboración al aportarnos la documentación necesaria para la realización de nuestro trabajo, y muy especialmente al Director Médico, Dr. Juan Luis Gracia Ochaita, por su asesoramiento y por la revisión que ha hecho de nuestro trabajo.
También agradecemos al Dr. Rafael Magro Perteguer su apoyo y asesoramiento desde el inicio del proyecto, como profesor de la Escuela Universitaria de Enfermería.
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