ORIGINAL

Calidad de vida y estado de salud en personas mayores de 60 años con demencia institucionalizadas*

Quality of Life and Health Status in Institutionalized Elderly with Dementian

Carmen Rodríguez-Blázquez (1,2), Salomé Martín-García (3), Belén Frades-Payo (4), María Soledad París (5), Iluminada Martínez-López (3) y María João Forjaz (6,7), en nombre del Grupo Español de Investigación en Envejecimiento y Calidad de Vida

(1) Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III. Madrid
(2) Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Neurodegenerativas. Madrid ]]> (3) EULEN Servicios Socio-sanitarios. Madrid
(4) Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer. Fundación CIEN. Fundación Reina Sofía. Instituto de Salud Carlos III. Madrid
(5) Hospital Universitario Severo Ochoa. Leganés. Madrid
(6) Escuela Nacional de Sanidad. Instituto de Salud Carlos III. Madrid
(7) Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC)

* El estudio fue financiado por una ayuda de investigación de la Fundación CIEN (PI 017/09).

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Palabras clave: Ancianos. Depresión. Personas con discapacidad. Demencia. Institucionalización. Calidad de vida.

ABSTRACT

Background: Studies that deepen in the aspects related to quality of life (QoL) of elderly with dementia living in nursing homes in Spain are needed. The aim of this study is to describe the QoL and related aspects in this population.
Methods: Sample of 525 people with dementia older than 60 years in 14 nursing homes. QoL was assessed with EQ-5D (both index and visual analogue Scale, EQ-VAS) and Quality of Life in Alzheimer's Disease(QoL-AD, resident and caregiver versions). Other scales were also applied: Clinical Dementia Rating Scale (CDR), Barthel Index, Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), modified version of the Cumulative Illness Rating Scale for Geriatrics (CIRS-G), Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) and Cognitive Mini-exam (MEC). To determine the relationship between the variables of interest, Pearson's correlation coefficient and the analysis of variance (Student's t test) were used.
Results: QoL scales displayed correlations from 0.17 to 0.50 between them. Qol-AD-caregiver scored higher in men with lower disability and depression 28.94±4.91, 29.91±4.74 and 28.44±4.94, respectively;(p<0.01), and correlated 0.45 with Barthel Index and -0.36 with CSDD. Qol-AD-resident scored higher in absence of depression (29.29±6.03). EQ-5D Index scored higher in men (0.19±0.33) with less disability (0.42±0.32) and its coefficient of correlation with Barthel Index was 0.79.
Conclusions: Functional state and depression are associated with quality of life in older people with dementia living in nursing homes.

Introducción

La demencia es un síndrome asociado al envejecimiento. Debido a su alta prevalencia, a la necesidad de cuidados y de recursos que conlleva y a la inexistencia de tratamiento curativo en este momento, es importante profundizar en los aspectos que mejoran la calidad de vida (CdV) de las personas que las padecen. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes". Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno¹.

En enfermedades crónicas tendentes a la dependencia, como es la demencia, la promoción del bienestar y el mantenimiento de una buena CdV es fundamental. Pese a los esfuerzos que se llevan haciendo en la última década, todavía quedan importantes interrogantes sobre este tema, especialmente en las personas mayores que viven en una residencia. En este sentido, la definición de las variables relacionadas con la CdV de las personas con demencia sigue siendo un reto, ya que existe gran variabilidad entre los aspectos relevantes en la CdV autopercibida y en la referida por sus cuidadores y el personal sanitario. Aspectos como la depresión, la función cognitiva o la autonomía inciden de modo distinto en la CdV cuando es referida por el propio paciente o bien por sus cuidadores o personal sanitario².

Aproximadamente tres cuartas partes de las personas que viven en residencias padecen algún tipo de demencia³.

Conociendo los aspectos que más influyen en la CdV, tanto físicos como emocionales e incluso ambientales^4-6, podremos actuar sobre ellos de forma prioritaria y conseguir uno de los objetivos esenciales de la intervención, que las personas mayores con demencia tengan la mejor CdV posible. Es tan importante considerar este aspecto en el estudio de la demencia que incluso el Internacional Working Group for the Harmonization of Demencia Guidelines⁷ recomienda que la CdV sea incluida como un resultado a medir en los ensayos clínicos en sujetos con demencia.

El objetivo de este estudio fue describir la calidad de vida de personas mayores con demencia que viven en residencias de mayores así como el estudio de variables de salud asociadas.

Sujetos y métodos

En todos los centros se realizó una reunión previa con el equipo multidisciplinar para analizar el cuestionario y la posterior distribución de escalas por departamentos, adecuando el tipo de escala al perfil profesional.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación y de Bienestar Animal (CEIyBA) del Instituto de Salud Carlos III. Los participantes o sus representantes legales firmaron el consentimiento informado.

Se registraron las variables sociodemográficas de los residentes (sexo, edad, nivel de estudios y estado civil), participación en actividades de ocio y tiempo libre y tipo de demencia (según la historia clínica). Para la evaluación de la independencia funcional se utilizó el índice de Barthel, que valora 10 actividades básicas de la vida cotidiana, con una puntuación total entre 0 y 100^9,10. Este índice es ampliamente usado para valorar el grado de discapacidad al ingreso en residencias asistidas y en nuestro estudio fue aplicado por el personal médico.

Las condiciones médicas crónicas se estimaron con una escala de comorbilidad basada en el Cumulative Illness Rating Scale for Geriatrics (CIRS-G)¹¹, un instrumento específico para personas mayores que posee buenas propiedades clinimétricas. En el presente estudio se recogió a partir de la historia clínica el número de condiciones crónicas que presentaba el sujeto sin valorar su gravedad.

Con el fin de obtener una medida genérica y estandarizada de la CdV relacionada con la salud y estado de salud se utilizó el EQ-5D^12-14, que consta de dos partes. La primera evalúa cinco dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Las respuestas a las 5 dimensiones en tres niveles generan un perfil que, mediante una fórmula, se transforma en un índice (índice EQ-5D) que puntúa entre -1 y 1, en el que el 1 indica la mejor CdV. La segunda parte es una escala visual analógica (EQ-VAS) que evalúa el estado de salud actual en una escala de 0 a 100. El EQ-5D, en su versión por informante, fue contestado por un cuidador profesional sanitario o por un familiar en relación al paciente.

Como instrumento de evaluación de la CdV específico para población con demencia se aplicó la escala QoL-AD^15-17, en las versiones del residente (por entrevista) y del cuidador. Ambas cuentan con 13 ítems que se puntúan en una escala de 1 (malo) a 4 (excelente). La puntuación total máxima es de 52 puntos. El QoL-AD en general presenta buenas propiedades psicométricas. La versión por entrevista incluye instrucciones para el entrevistador. El estado cognitivo de algunos sujetos hizo que no entendieran las preguntas y por ello no se les pudo aplicar directamente el QoL-AD.

El estado cognitivo se valoró con dos instrumentos de cribado. El cuestionario Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ)¹⁸ que consta de 10 ítems (una puntuación de 3 o más indica deterioro cognitivo) muy utilizado en atención primaria. Está validado en España¹⁹ y presenta buenas propiedades psicométricas. Por otra parte, se aplicó también el Mini-Examen Cognoscitivo (MEC)²⁰, un cuestionario breve de evaluación de las capacidades cognitivas. Para este estudio se utilizó la versión de 35 puntos, en la que los ítems están agrupados en 5 apartados: orientación, memoria de fijación, concentración y cálculo, recuerdo diferido y lenguaje y construcción. La puntuación oscila entre 0 y 35, con un punto de corte de 23/24 indicativo de deterioro cognitivo en pacientes geriátricos¹⁹. Estas escalas fueran aplicadas por el personal clínico de las residencias.

Como medida global del grado de demencia, se utilizó el Clinical Dementia Rating (CDR)²¹ que evalúa seis dominios cognitivos y funcionales y que fue aplicada por el personal clínico de las residencias. La puntuación de cada dominio oscila entre 0 (sin demencia) y 3 (demencia grave). La puntuación global se obtiene a partir de un algoritmo²². Es una escala ampliamente utilizada en clínica e investigación, validada en español y con datos normativos y psicométricos muy aceptables.

Para evaluar los síntomas depresivos se utilizó la Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD)^23,24, específicamente diseñada para pacientes con deterioro cognitivo y que fue aplicada por el personal clínico de las residencias. La CSDD tiene 19 ítems, con una puntuación total máxima de 38, y un punto de corte de 7/8 para sintomatología depresiva significativa^25-27.

Se consideraron como variables dependientes el QoL-AD contestado por el residente y cuidador y el índice EQ-5D. Para analizar la asociación entre variables de interés se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson. Los valores ≥0,60 fueron considerados altos, de 0,40 a0,59 moderados y de 0,20 a 0,39 débiles²⁸. Además, la muestra se dividió en grupos por las siguientes variables: sexo, edad (60-85 y 86 y más), nivel educativo (sin estudios o primarios incompletos versus con estudios primarios o más), por estado civil, por número de problemas de salud crónicos (según la mediana: ≤7 y >7) y por el punto de corte de la CSDD (7/8)^25-27. Se analizó si las puntuaciones de las escalas EQ-5D (índice y EVA) y QoL-AD presentaban diferencias significativas en función de los grupos anteriormente descritos mediante tests t de Student.

Resultados

La muestra estuvo formada por 525 residentes con una edad media de 85,57 años (desviación típica: DT=6,73, rango: 60-102), de los que 434 (82,87%) eran mujeres (tabla 1). El 62,64% eran viudos y el 65,8% tenían un nivel de estudios inferior a primaria. El 44,4% de los residentes practicaban un tipo de ocio pasivo (ver la televisión, escuchar música, etcétera). El 36,4% tenía demencia tipo Alzheimer, aunque hay que destacar que para el 36,2% el diagnóstico no estaba especificado.

En la tabla 2 se muestran los resultados de las escalas de evaluación utilizadas. El 57,9% de la muestra presentó discapacidad grave o total y el 61,5% tenía un nivel de demencia grave según el CDR, predominando los residentes con enfermedad de Alzheimer (36,4%). Por último el 44,2% de la muestra tenía sintomatología depresiva según el punto de corte de la CSDD. La tasa de respuesta para el QoL-AD alcanzó el 60% cuando fue contestado por el cuidador debido a los casos perdidos en un ítem (matrimonio/relación personal estrecha) y el 28% cuando fue contestado por el residente. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones del QoL-AD en los 124 casos en que fue contestado tanto por el cuidador como por el residente (test t de Student para muestras pareadas). Sin embargo, en los 366 casos en los que sólo respondió el cuidador al QoL-AD se detectaron diferencias estadísticamente significativas en sexo, CDR, índice de Barthel, CSDD, MEC y EQ-5D (índice y EVA) con el grupo de 124 residentes que sí lo respondieron (pruebas t de Student y Mann-Whitney, p<0,001), observándose peores indicadores de salud y mayor proporción de mujeres en el primer grupo (85,12% frente a 71,77%).

La tabla 3 presenta los coeficientes de correlación de las escalas de CdV con el resto de medidas utilizadas. Las escalas de CdV se asociaron significativamente entre sí, con correlaciones entre 0,17 (QoL-AD residente e índice EQ-5D) y 0,50 (QoL-AD-cuidador con EQ-5D índice y EVA). La correlación entre el QoL-AD contestado por el residente y el cuidador fue de (0,38). El coeficiente de correlación de la escala QoL-AD-cuidador con el índice de Barthel fue de 0,48 mientras que con la CSDD fue de -0,36. La correlación de la escala QoL-AD-residente con el resto de escalas fue nula o débil, excepto con la EQ-EVA (r=0,33). El coeficiente de correlación entre el índice EQ-5D y el índice de Barthel fue de 0,79.

El análisis de las puntuaciones de las escalas de CdV en función de variables de interés aparece en la tabla 4. La puntuación de la escala QoL-AD-cuidador fue mejor en hombres (28,94±4,91) que en mujeres (27,19±5,24), en residentes con estudios primarios o superiores (28,71±5,12 frente a 26,78±5,15 en residentes con un nivel inferior de estudios) y en aquellos con menor grado de discapacidad (29,91±4,74 frente a 25,73±4,89 de los residentes con discapacidad grave o total) y de depresión (28,44±4,94 en residentes sin depresión, frente a 27,19±5,25 en los residentes con depresión), siendo las diferencias estadísticamente significativa (p<0,01), mientras que la versión del residente obtuvo puntuaciones más altas en los residentes con menor puntuación en la escala de depresión (32,54±7,09, frente a 29,29±6,03 en los residentes con posible depresión), diferencias que también fueron estadísticamente significativas (p=0,007). El índice EQ-5D fue más alto en hombres (0,19±0,33) que en mujeres (0,10±0,39), en el grupo de residentes de menor edad (0,15±0,40 en los residentes de hasta 85 años, frente a 0,08±0,37 en los residentes de 86 años y más) y con menor grado de discapacidad (0,42±0,32, frente a -0,11±0,25 en los residentes con discapacidad grave y total) (p<0,04).

Los principales resultados de este estudio indican que la CdV de las personas con demencia está relacionada con su nivel de funcionamiento y con la presencia de síntomas depresivos cuando la CdV está valorada por el cuidador y por la sintomatología depresiva cuando es el propio residente con demencia quien evalúa su CdV.

Este estudio profundiza en todos aquellos aspectos referentes a la CdV de las personas con demencia institucionalizadas y arroja luz sobre las variables que pueden ser relevantes para la definición del concepto contribuyendo así al establecimiento de prioridades en la intervención sanitaria de esta población desde una perspectiva holística.

El uso de diferentes escalas y perspectivas es recomendable debido a las dificultades que conlleva evaluar la CdV en personas con demencia, que pueden presentar pérdidas de memoria y problemas para comprender preguntas, expresar ideas y juicios sobre uno mismo, etc.^2,14,15 Se observó que las distintas medidas de CdV se asocian más entre sí que el mismo cuestionario cuando es valorado por distintos informantes.

Las puntuaciones de CdV informadas por el cuidador estuvieron afectadas por la mayor discapacidad (índice de Barthel) y el peor estado de salud (EQ-EVA) de los residentes, de una forma más intensa que en las puntuaciones de la CdV del residente. La discapacidad o el nivel de funcionamiento es un componente central de la CdV²⁹ y en distintos estudios se identifica como uno de los determinantes principales de la CdV global en personas mayores³⁰. Los modelos de CdV en esta población y en personas con demencia relacionan la CdV global con el nivel de funcionamiento de manera directa^5,31,32. La presencia de dependencia funcional también se ha revelado como un factor determinante en la percepción del cuidador sobre la CdV de la persona con demencia^2,33. Esto también podría explicar el hecho de que en nuestro estudio las escalas de CdV respondidas por el cuidador estén asociadas a discapacidad pero no el QoL-AD-residente.

La depresión influye negativamente en la evaluación de la CdV medida por la escala QoL-AD tanto autoinformada como notificada por el cuidador. Es un hecho conocido que la depresión es un importante determinante en la CdV global de las personas con demencia^2,34, bien influyendo directamente en la misma o bien mediando en la relación entre estado de salud y CdV³⁰. Sin embargo, en general, los coeficientes de correlación entre las medidas de CdV y la CSDD son de bajos a moderados, un resultado ya descrito anteriormente en un grupo de personas con demencia grave³⁵, probablemente debido a que la mayoría de los individuos de nuestro estudio no padecen depresión.

En nuestra investigación no se evidenció relación entre la CdV y el estado cognitivo o la gravedad de la demencia, exceptuando en el caso de la correlación entre EQ-5D y CDR. Distintos estudios indican que los cuidadores tienden a infravalorar la CdV de los sujetos con demencia mientras que los pacientes tienden a dar mejores puntuaciones en CdV, especialmente en estadios avanzados de la enfermedad, por lo que la relación entre dichas variables no es directa^35-39.

Como limitaciones del estudio es necesario indicar que no se pueden extraer conclusiones sobre causalidad ni sus resultados pueden ser generalizados al conjunto de personas mayores con demencia institucionalizadas, por haber contado con una muestra de conveniencia no aleatoria y tener un diseño transversal. No obstante, el tamaño muestral, sus características socio-demográficas y clínicas así como su distribución geográfica son suficientemente amplios como para garantizar la validez externa. La composición de la muestra resultó ser mayoritariamente femenina y con una edad superior a los 80 años, con un grado de dependencia funcional y de demencia entre moderado y grave, al igual que en artículos previos^38,40. Por tanto, a pesar de que la selección no fue aleatoria, las características de la población son similares a la de estudios previos, lo que permite la comparación con ellos. Por último, hay que destacar que algunas escalas presentan un gran número de datos perdidos, ya que fue imposible administrarlas a determinados sujetos por su incapacidad para contestar. Sin embargo, no contar con los datos de este grupo haría que se perdiera información muy importante, especialmente de las personas con demencia más avanzada. Esto hace aún más trascendental la información que puede aportar el cuidador en relación a la persona con demencia^41,42.

Lo más relevante del presente estudio es el uso de distintas escalas de CdV y perspectivas (cuidador y residente), lo cual permite profundizar en la descripción de la CdV y el estado de salud de los mayores con demencia. Es importante, por tanto, tener en cuenta ambas perspectivas a la hora de valorar el estado de salud y la CdV de personas con demencia. En el presente estudio se evidencia que mientras que el estado funcional y la sintomatología depresiva son relevantes para la evaluación de la CdV por parte del cuidador, la valoración del propio residente se relaciona con los síntomas de depresión. Es imprescindible insistir en la importancia de la identificación de problemas en los aspectos funcionales y emocionales de las personas con demencia así como la relación entre estas variables y la CdV, mediante la realización de más estudios que identifiquen prioridades en la intervención, diseñen y propongan programas de intervención específicos y evalúen su efectividad.

El Grupo Español de Investigación en Envejecimiento y Calidad de Vida está compuesto por: Alba Ayala, Maria João Forjaz, Pablo Martínez-Martín y Carmen Rodríguez-Blázquez, del Instituto de Salud Carlos III. Gloria Fernández-Mayoralas y Fermina Rojo-Pérez, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Belén Frades-Payo, Beatriz León-Pérez y Marina Ávila, de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, Fundación CIEN-Fundación Reina Sofía. Salomé Martín-García e Iluminada Martínez, de Eulen Servicios Sociosanitarios y María Eugenia Prieto-Flores, de la Universidad Nacional de Educación a Distancia.

Los autores agradecen al personal de las residencias participantes en el estudio por su valiosa colaboración en el mismo.

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Dirección para correspondencia:
Carmen Rodríguez Blázquez
Centro Nacional de Epidemiología
Instituto de Salud Carlos III
Av. Monforte de Lemos, 5
28029 Madrid
crodb@isciii.es