Dependencia y familia cuidadora: reflexiones para un abordaje familiar

Dependence and the caring family: reflections for a family approach

A. Canga, C. G. Vivar, C. Naval

Facultad de Enfermería. Universidad de Navarra. Pamplona

Dirección para correspondencia

RESUMEN

El envejecimiento y la dependencia, estrechamente asociados, están poniendo a prueba el «potencial familiar de cuidados» y plantean el dilema de si la familia puede dar respuesta a estas nuevas situaciones de demanda de asistencia. Las necesidades de cuidados prolongados que tienen las personas mayores dependientes son, en ocasiones, de gran complejidad. Para desarrollarlos de manera correcta es preciso contar con formación suficiente, y hacerlo bajo la supervisión y con el apoyo de profesionales adecuados. Si no es así, las consecuencias sufridas por el cuidado constituyen un factor de tensión adicional sobre el modelo familiar de atención. La llamada «carga» del cuidador tiene incidencia sobre los familiares que cuidan, sobre el entorno familiar, económico, laboral y sobre su propia salud.
Un enfoque integrado de cuidados, con una atención centrada en la familia, podría aumentar la autonomía de estas familias cuidadoras y paliar, en algún modo, sus limitaciones o sufrimientos.

Palabras clave: Familia. Carga del cuidador. Envejecimiento. Cuidados.

ABSTRACT

Ageing and dependence, which are closely interrelated, are currently challenging the «family potential for care» and posing the dilemma of whether the family can provide an answer to these new situations where assistance is called for. Elderly dependants have long-term care needs, which are sometimes of great complexity. In order to correctly carry out this care it is necessary to have the necessary training, and this must be done under the supervision and with the support of suitable professionals. Otherwise, the consequences for the person receiving the care will be an additional factor of tension placed on the family model of care. The so-called «caregiver burden» has an impact on the family caregivers and on the family, social and economic environment, as well as on their own health.
An integrated approach to care, focused on the family, could enhance the autonomy of these caring families and to some extent alleviate their limitations and suffering.

Key words: Family. Caregiver burden. Ageing. Care.

Los cambios demográficos y sociales que estamos presenciando en las últimas décadas están afectando a la estructura y relaciones familiares y a su capacidad de respuesta a situaciones de necesidad ocasionadas por enfermedad o dependencia¹. El cuidado de una persona mayor dependiente, al ser generalmente una actividad extensa y duradera en el tiempo, fuerza a muchos cambios en el contexto próximo de la persona y de los cuidadores familiares, llegando a producir importantes desequilibrios debido a problemas de convivencia, falta de espacio físico, conductas insolidarias de otros miembros de la familia y ausencia de intimidad. Todo ello supone un gran impacto emocional y produce consecuencias en las relaciones domésticas y en la estructura familiar de los que conviven con el mayor dependiente. Estas consecuencias pueden afectar a la salud de los cuidadores y ocasionar conflictos entre las tareas de atención en el hogar y las obligaciones laborales externas, e incluso en la situación económica de la familia^2,3.

Todo lo expuesto puede favorecer la aparición de efectos negativos en las personas que los experimentan. Estos factores negativos han sido denominados por los expertos como «carga» del cuidador, definida ésta como el conjunto de problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que cuidan de adultos dependientes⁴.

Este concepto de «carga» del cuidador es multidimensional, pudiéndose diferenciar entre la «carga objetiva», es decir, las demandas y actividades que realmente deben asumirse, y la «carga subjetiva» entendida como el conjunto de sentimientos y percepciones negativas que la persona que cuida experimenta sobre la función que realiza⁵. Por otro lado, varios estudios han puesto de relieve la íntima relación que existe entre el bienestar, tanto de las personas adultas que precisan cuidados de larga duración, como de las personas que les cuidan, cuando se logra disminuir la «carga» que éstas experimentan mediante servicios de apoyo y soporte^{6, 7}.

Es necesario tener presente que las necesidades asistenciales de las personas mayores dependientes no son actualmente atendidas en su totalidad por el sistema sanitario y/o social, sino que son cubiertas por el apoyo informal o cuidado informal. Se calcula que aproximadamente el 85% de la ayuda prestada a estas personas es ejercida por la familia y más concretamente por las mujeres ^2,8,9.

Sin embargo, este modelo será insostenible a corto plazo debido a los cambios que se están produciendo a nivel demográfico, social, familiar y económico en los últimos años, y que están llevando a que haya un menor número de personas disponibles para cuidar, conduciendo a una disminución del denominado «potencial de cuidados familiares»¹⁰. Más aún, podemos afirmar, que también se encuentra en riesgo el principio tan deseado de «envejecer en casa», objetivo que además está en el centro de las políticas sociales de atención a las personas mayores en los países desarrollados¹¹.

Por lo tanto, si queremos conservar activo el sistema de apoyo informal es preciso desarrollar políticas que se dirijan a protegerlo, y disponer de servicios de soporte que se complementen con el esfuerzo familiar^{8, 9}. La complementariedad entre el apoyo informal y los servicios formales es la garantía de que puedan mantenerse durante más tiempo los cuidados que presta la familia. La tesis que afirma que cuando existen servicios formales las familias se desentienden del cuidado es errónea. Todo lo contrario, si las familias se sienten apoyadas, pueden continuar desempeñando la atención y durante más tiempo⁸. De hecho, en 1994, un 61,5% de los cuidadores familiares estaban a favor de percibir una prestación económica por sus actividades, y esta tendencia ha cambiado radicalmente en la última década. El 64% de las familias prefieren recibir el apoyo en forma de servicios⁸, especialmente de ayuda a domicilio, y quienes se decantan por la prestación económica ha disminuido al 32% en 2004.

Resumiendo, cuidar a una persona mayor dependiente puede aumentar los problemas familiares, generar nuevos conflictos o agudizar los ya existentes¹². Por este motivo, esos problemas deben ser cuidadosa y metódicamente valorados cuando se trabaja con la familia. Más aún, para garantizar la calidad de los cuidados, un objetivo prioritario es atender las necesidades de las personas dependientes pero también las de sus familias⁹. Por lo tanto, los profesionales del cuidado deben valorar y planificar un plan de cuidados integral dirigido al conjunto formado por las personas dependientes y por su familia que les cuida¹³.

El objetivo de este artículo no es presentar una revisión en profundidad sobre el tema, sino hacer una reflexión, basándonos en nuestra experiencia, sobre cómo podría mejorarse la práctica asistencial a las personas mayores dependientes y a sus familias mediante un enfoque integrado de cuidados, es decir, un enfoque sistémico familiar. Para ello, en primer lugar, se justifica la necesidad e importancia de considerar a la familia como «unidad de cuidado». En segundo lugar, se abordan las características específicas de los cuidados en la dependencia y sus implicaciones para los profesionales. Finalmente, se presenta una crítica sobre esta cuestión, con el objetivo de fomentar la reflexión en el colectivo de profesionales implicados en la atención a esta población.

La mayoría de los estudios acerca del rol de la familia en el cuidado de personas mayores están enfocados en el miembro de la familia sobre el que recae la mayor parte de la responsabilidad, llamado el «cuidador principal o primario», dando un enfoque individual más que basado en la unidad familiar. Sin embargo, en el proceso de la dependencia, por su trascendencia, es importante dirigir la atención a la familia en su totalidad para conocer los cambios que suelen ocurrir en su unidad^14-15.

La teoría de sistemas de familia es uno de los marcos más influyentes en la atención a la familia y tiene un enfoque holístico. Se centra en los procesos que suceden en la familia y en la interacción entre subsistemas y suprasistemas. La familia es por tanto considerada como la unidad de cuidado. Así, la familia se considera el foco de atención y es vista como un sistema interaccional. La mirada se pone sobre la dinámica y las relaciones familiares internas, así como sobre la estructura de la familia y sus funciones. Sin olvidar las relaciones familiares entre los diferentes subsistemas, la totalidad del sistema y el contexto¹⁶.

Un enfoque sistémico de la familia es un modo de conocer la dinámica familiar y las preocupaciones acerca de la salud y la enfermedad a través de la vida diaria. Al considerar la familia como un sistema, se constatará que funciona como una unidad, a través de las interacciones que se generan entre sus miembros y la dependencia mutua que existe entre ellos¹⁶.

Para Ursula Lehr¹⁷, la familia no debe ser considerada como una entidad estática, sino que debe ser vista como un proceso dinámico interactivo a lo largo del ciclo de la vida. La evolución y los cambios que afectan a un miembro de la familia conllevan a su vez evolución y cambios en cada uno de los restantes miembros. Por todo ello, sólo con esta concepción dinámica se podrá abordar de manera adecuada la relación entre los miembros de distintas generaciones.

Este enfoque integrado y dinámico del cuidado a la familia ya fue formulado en 1974 por el Comité de Expertos en Enfermería de la Organización Mundial de la Salud, que formuló la siguiente declaración: «Los servicios de enfermería orientados a la salud de la familia se basan en la concepción de ésta como unidad y tienen por objeto atender las necesidades y preocupaciones de la familia en materia de salud, animándola a utilizar sus propios recursos humanos, materiales y señalando la manera óptima de utilizar los servicios de salud disponibles»¹⁸.

En el año 2006, la Alianza de Cuidadores Familiares de los Estados Unidos de América publicó un documento con las conclusiones de la «Conferencia Nacional de Desarrollo de Consenso para la Valoración de los Cuidadores Familiares»¹³. En este documento quedan recogidas una serie de recomendaciones sobre la valoración de los cuidadores familiares, entre las cuales se encuentran que:

- Ha de hacerse desde una perspectiva centrada en la familia, según la cual la unidad de cuidado, o cliente de los servicios asistenciales, es el conjunto formado por la persona cuidada, el cuidador y el resto de las personas que componen la unidad familiar.

- Debe ser realizada por profesionales cualificados y con formación especializada en el ámbito del cuidado familiar de personas dependientes, siendo reconocida e incluida como una competencia y función de los profesionales de atención sanitaria y social a la población mayor dependiente.

Asimismo, en su último análisis sobre el estado de la valoración con cuidadores familiares, la Alianza de Cuidadores Familiares ha destacado como importantes un conjunto de variables que apoyan la recomendación de que la valoración de los cuidadores ha de hacerse desde una perspectiva centrada en la familia. Se refieren a todas aquellas variables que están relacionadas con el funcionamiento familiar y con las interacciones entre los miembros de la familia⁵.

Sin embargo, a pesar de que para realizar una buena y completa valoración es importante conocer todos los aspectos relacionados con la interacción entre el cuidador y la persona cuidada o entre el cuidador y otros miembros de la familia, la realidad es que estos aspectos no suelen tenerse en cuenta. Asimismo, muy rara vez se adopta en la investigación o en la práctica profesional una perspectiva de tipo familiar o sistémica^14,20. En nuestro país, la investigación relativa a los cuidados familiares en la dependencia es incipiente y escasa. Hay necesidad de estudios con un enfoque sistémico que analicen los mecanismos a través de los cuales se genera el malestar de los cuidadores familiares y si los recursos disponibles para este colectivo son eficaces^20,21.

Los servicios de salud y los servicios sociales, por lo general, se organizan alrededor de la persona dependiente y sitúan a los cuidadores en la periferia, viéndolos como un recurso y, por lo tanto, las intervenciones van orientadas a mantenerlos en su rol de cuidador. En España, con el desarrollo y puesta en marcha de la «Ley de Dependencia» «se están dando los primeros pasos en la dirección de considerar a los cuidadores familiares como personas que necesitan ayuda y no como un mero recurso que proporciona una solución de la atención a la dependencia»²⁰. Pero esto aun es insuficiente y son precisos estudios «dirigidos a avanzar en el conocimiento de cuáles son los mecanismos a través de los cuales se puede ayudar con mayores garantías a los cuidadores familiares, y cuáles son las intervenciones que permitirían cubrir este objetivo de la manera más eficaz posible»²⁰, motivo por el cual, su estudio cobra gran importancia²².

El conocer las necesidades, demandas y la situación de las familias que están llevando a cabo esta función de cuidado, se considera el primer paso para poder poner en marcha las medidas de apoyo adecuadas. Por lo tanto, un conocimiento adecuado de la experiencia, tanto de los propios ancianos dependientes como de la familia que les cuida, sobre los servicios que ofrece la «Ley de Dependencia», ayudaría a mejorar la calidad asistencial y de vida de la familia y del propio anciano.

Cuidados en la dependencia

La práctica de los profesionales de la salud tiene lugar en la variedad de las circunstancias en las que se encuentran las personas, y se desarrolla fundamentalmente (a) orientando, guiando y acompañando a las personas en todo su recorrido vital; (b) mostrando especial atención a los grupos de población particularmente vulnerables (en el caso que nos ocupa, la persona dependiente y su familia, para los que la intervención de estos profesionales es determinante); y (c) colaborando con otros profesionales a través de actividades interrelacionadas en el ámbito socio-sanitario²³. En esta misma línea trabaja la Enfermería de Familia (Family Nursing), la cual considera a la familia como un sistema organizado y único donde el todo es más que la suma de sus partes¹⁶. Su filosofía se sustenta en el trabajo con todos los miembros de la familia, ayudándoles a reconocer sus problemas y a movilizar sus propios recursos de afrontamiento. En este sentido, los profesionales deberían tener una importante función a la hora de proporcionar educación a pacientes y sus familias, ayudándoles a reconocer sus puntos fuertes, así como en apoyarlas para que asuman y superen una situación nueva, que parece amenazadora, como sería el caso de cuidar a un familiar con dependencia.

No cabe duda de que las personas dependientes requieren de una intervención continuada, basada en el apoyo y los cuidados, con lo cual, la dependencia se enmarca tanto en el ámbito sanitario como en el de los servicios sociales.

Actualmente, una de las principales tendencias en cuidados profesionales de salud es la de mejorar el cuidado prestado a las personas dependientes. Como se ha evidenciado, el cuidado familiar representa el apoyo más importante que reciben estas personas. Por ello, los profesionales de la salud deberían incluir en sus cuidados tanto a la persona dependiente como a su familia que le cuida, si se quiere lograr una adecuada transición a la nueva situación de dependencia. Asimismo, para mejorar la atención prestada a estas personas se debe mejorar a la vez la adecuación de los recursos ofrecidos a los cuidadores familiares, ofertando aquellos que sean necesarios en relación a su perfil y las actividades que realizan.

Los profesionales de salud de Atención Primaria pueden actuar como mediadores, para guiar a la familia, orientando la toma de decisiones relacionadas con el cuidado a la persona dependiente. En esta línea es importante escuchar, dejar que expresen sus sentimientos e inquietudes y tratar de ayudarles. Es responsabilidad de estos profesionales no sólo saber cómo deben cuidar a la persona dependiente, sino también cómo deben cuidarse dentro de la familia. Por ello es necesario apoyarles incorporándoles al proceso del cuidado, no solamente como un recurso, sino como personas que necesitan de asistencia para mantener su capacidad como cuidadores y contribuyendo así a mantener su bienestar y calidad de vida.

Igualmente, es importante la responsabilidad que tienen los profesionales de la salud de establecer las relaciones necesarias entre el sistema formal de cuidados y el sistema informal. Y dentro del sistema informal, no se puede olvidar que la familia como «unidad de cuidado» está compuesta por la persona cuidada, el cuidador y el resto de las personas que componen la unidad familiar. Trabajar con un enfoque unitario y sistémico en la familia significa trabajar fundamentalmente con la unidad familiar como grupo, y no sólo como la suma de sus miembros¹⁶.

Los servicios de salud son responsables de múltiples e imprescindibles aspectos del proceso de atención a la dependencia². Pero hoy en día todo parece indicar que el sistema de servicios sociales actual sigue siendo insuficiente y debe superar limitaciones graves como, por ejemplo, su falta de coordinación y de complementariedad con los servicios de salud⁸. Organizar y coordinar ambos tipos de servicios es esencial para proporcionar una respuesta integral y eficaz al fenómeno de la dependencia⁸. Además, fortalecer el cuidado dentro de la familia es esencial para que los cuidadores familiares puedan continuar realizando el cuidado adecuado a la persona dependiente sin que esta función afecte su calidad de vida de manera significativa.

En el caso que nos ocupa, la dependencia, como fenómeno multicausal y multidimensional, abarca más situaciones que las derivadas estrictamente de la discapacidad²⁴. «Las limitaciones funcionales que sufre la persona no derivan únicamente de sus propias características físicas, sociales y económicas, sino que también influyen las características de su entorno y del medio en el que desarrolla sus actividades habituales, sean éstas familiares, geográficas, jurídicas, administrativas o arquitectónicas»²⁵.

Esto nos lleva inevitablemente hacia una valoración integral como instrumento de evaluación y a la necesidad de un modelo de cuidados que asuma la multidisciplinariedad y la coordinación como principios para la actuación. Dicho modelo debe tener una base profesional con equipos que tengan una formación adecuada en la evaluación de las necesidades de los ancianos dependientes y de sus familias que les cuidan, y un conocimiento de los recursos existentes²⁴.

Este será el único modo que permitirá poner en práctica algunos de los principios inspiradores de la Ley que son, entre otros, la atención integral e integrada, la permanencia de las personas en el entorno en el que desarrollan su vida y la calidad de los servicios²⁶.

Conclusiones

Podríamos concluir afirmando, que el cuidado informal, proporcionado por la familia, continúa siendo la columna vertebral de la provisión de cuidado en Europa, y para muchas personas mayores dependientes es la opción de cuidados preferida. La sustitución completa del cuidado informal por servicios formales de cuidado ni es económicamente factible, ni socialmente deseable. Los legisladores deberían por tanto asegurarse de que las propias necesidades de los cuidadores familiares, además de aquellas de quienes reciben cuidados, sean tomadas en consideración y satisfechas⁹. Por todo ello, se hace patente el valor del consenso y de la coordinación socio-sanitaria como instrumentos de mejora del sistema de atención y cuidado, ya que como se ha visto, la atención a la dependencia depende de múltiples factores: personales, familiares y socioeconómicos y de un contexto político y asistencial concreto. Una mejora de la atención profesional a las personas que presentan algún tipo de dependencia así como a sus familias podría repercutir a medio-largo plazo en una disminución de los costes sanitarios, al crear sinergias entre los servicios sanitarios y sociales, y por lo tanto optimizar los recursos disponibles para aumentar la autonomía de las familias y paliar sus limitaciones o sufrimientos.

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Dirección para correspondencia:
Ana Canga Armayor
Facultad de Enfermería ]]> Universidad de Navarra
Irunlarrea, 1
31008 Pamplona
E-mail: acanga@unav.es

Recepción: 10 de febrero de 2011
Aceptación provisional: 28 de marzo de 2011
Aceptación definitiva: 1 de julio de 2011