Instrumentos para la valoración de las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en cuidados intensivos: una revisión sistemática
Instruments for the assessment of the needs of family members of patients in intensive care units: a systematic review
M. Olano y C. G. Vivar
Universidad de Navarra. Facultad de Enfermería
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
El ingreso de un familiar en una unidad de cuidados intensivos es un evento estresante para los miembros de la familia. Durante ese periodo, la familia padece situaciones de miedo, incertidumbre y cansancio, y dedica toda su atención a la evolución del familiar ingresado. En ese contexto, resulta imprescindible el apoyo y la atención por parte de los profesionales sanitarios mediante la valoración de las necesidades propias de la familia. Existen diversos instrumentos creados para la valoración de dichas necesidades. A través de esta revisión sistemática, se pretende identificar cuáles son esos cuestionarios y analizar críticamente sus características para ofrecer a los profesionales que trabajan en áreas de críticos unos cuestionarios válidos y fiables que puedan utilizar en el abordaje a las familias.
Palabras clave: Familia. Necesidades. Unidad de Cuidados Intensivos. Cuestionario.
ABSTRACT
The hospitalisation of a family member in an intensive care unit is a stressful event for the rest of the family members. During hospitalisation, the family suffers situations of fear, uncertainty and tiredness, and focuses on the medical evolution of their ill member. In this context, support and attention from health care professionals through the assessment of the needs of the family are crucial. There are different instruments for the assessment of a family´s needs. This systematic review aims to identify these questionnaires and to critically analyse their characteristics, so as to offer professionals valid and reliable questionnaires that they can use when caring for families in critical units.
Key words: Family. Needs. Intensive Care Unit. Questionnaire.
Introducción
Cuando un paciente ingresa en una unidad de cuidados intensivos (UCI) la mayoría de las veces es de manera inesperada. En estas circunstancias, los familiares de esa persona no están preparados psicológicamente para ese evento y pueden tener reacciones emocionales como el miedo, la frustración o la culpa1. La UCI es un lugar estresante para las familias2,3 y puede provocar ansiedad y situaciones de crisis4 que pueden llevar a la alteración de los roles familiares, a la desorganización y a la fragmentación familiar5. Según Fuertes y Maya6, el proceso de enfermedad requiere una adaptación de toda la familia a la nueva situación y puede desencadenar situaciones de conflicto e incluso enfermedad en otros miembros de la familia, ya que se incrementa el riesgo de que no atiendan sus propias necesidades, manifestando comportamientos no saludables como descanso inadecuado, falta de ejercicio o dieta pobre7. Partiendo de estas premisas, se puede afirmar que las familias no son meros visitantes en el entorno de la UCI, sino que son una extensión del paciente y experimentan el proceso de cuidado al lado de éste8.
]]> Entre las necesidades que se consideran más importantes para las familias, destacan las de seguridad, información, proximidad, apoyo y confort9,10. Las intervenciones de los profesionales sanitarios que detectan estas necesidades facilitan que la familia se adapte a la situación de transición11. Sin embargo, algunos profesionales no son suficientemente conscientes de las necesidades de las familias12 o si lo son, la falta de tiempo13 o de conocimientos14 les limita. Por ello, a pesar de que múltiples estudios de investigación han identificado las necesidades de los familiares de UCI, los resultados no son siempre utilizados para guiar la práctica15.Un enfoque holístico en el cuidado a la persona, requiere que los profesionales evalúen las necesidades con herramientas válidas y fiables, desarrollen estrategias de intervención y programas de asesoramiento para satisfacer las necesidades identificadas16,17. Este conocimiento es esencial para optimizar el bienestar y el afrontamiento de las familias, ya que así, ellos podrán proporcionar un apoyo apropiado a sus familiares hospitalizados16. Los profesionales sanitarios deben extender su práctica y cuidar al paciente y a la familia como unidad18. Este enfoque, puede ayudar a que los sanitarios comprendan mejor la situación de la familia y a que promocionen su salud19. Las intervenciones educativas, deben basarse en las percepciones de las familias sobre sus necesidades20-22 y por esta razón, resulta imprescindible realizar una valoración individualizada que permita adecuar la atención a cada situación.
Esta revisión tiene dos objetivos principales. El primero es conocer y examinar las características de los instrumentos válidos y fiables existentes para valorar las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en una UCI, y poder así determinar cuáles se pueden aplicar de modo estandarizado en la atención a las familias. El segundo objetivo es analizar los estudios que han utilizado los citados instrumentos, valorando su objetivo, su calidad y sus resultados.
Metodología
Para lograr los objetivos de este estudio, se realizó una revisión sistemática que recopila la mejor evidencia disponible23. Antes de iniciar la búsqueda, se definieron los criterios de inclusión y exclusión (Tabla 1).
La búsqueda bibliográfica se realizó entre marzo y abril de 2011 y se utilizaron las bases de datos CINAHL, Cochrane Library, CUIDEN, Medline y PsycINFO. Se manejaron las citadas fuentes para explorar ampliamente la evidencia existente sobre el tema seleccionado. Así, primeramente se descartó que hubiese revisiones sistemáticas sobre el tema comprobándolo en las mencionadas bases de datos. Después, se utilizó una base de datos extensa y multidisciplinar como Medline para llegar a la realidad desde diversas perspectivas sanitarias. Asimismo, se recurrió a herramientas específicas del ámbito de la enfermería como CINAHL y CUIDEN, además de realizar una búsqueda en PsycINFO por tratarse de una área ampliamente estudiada desde la perspectiva psicológica.
]]> Para ello, se analizó la pregunta siguien-do la estrategia PICO (Population-Intervention-Comparison-Outcome, o Población-Intervención-Ambito-Resultado), que ayuda a focalizar la pregunta, identificar los estudios relacionados y proporcionar un método de análisis de la pregunta sistemático y fácil de aplicar24. En la búsqueda se combinaron términos traducidos al inglés e identificados de la literatura, del Tesauro y de los términos MeSH, utilizando operadores booleanos y truncando palabras para incluir posibles variaciones utilizadas en la literatura (Fig. 1).
De acuerdo a los criterios de selección establecidos, se aplicaron varios límites en las bases de datos, restringiendo los resultados a publicaciones escritas en inglés o español, a participantes adultos y a documentos con acceso al resumen y al texto completo. Se optó por no ceñir la búsqueda a un intervalo de tiempo, puesto que las investigaciones acerca de las necesidades de los familiares en las UCIs tuvieron su inicio en la década de los 70 y aunque algunos estudios pudiesen resultar antiguos, son considerados imprescindibles en el mencionado ámbito. Además, para verificar la existencia de artículos adicionales, se realizaron búsquedas con la técnica bola de nieve (snowballing), y se seleccionaron varios artículos más.
Se identificaron 59 publicaciones que tras la lectura del título y el resumen podrían cumplir los criterios de inclusión. Tras la lectura completa de los textos, se determinó que 40 artículos cumplían los criterios de inclusión, procediendo a evaluar su calidad metodológica. Una vez valorada la calidad de los artículos, 30 obtuvieron como resultado una calidad media o alta y 10 fueron calificados de calidad baja por presentar falta de validez interna, al tratarse de estudios que se habían basado en cuestionarios no validados, y por tanto no se incluyeron en la revisión. En la figura 2 se presenta la secuencia completa de la estrategia de búsqueda utilizada.
A pesar de no haber realizado una revisión por pares para evaluar la relevancia de los estudios incluidos en este artículo, destacamos la rigurosa estrategia de búsqueda realizada así como el proceso sistemático de selección y análisis de los estudios. Para evaluar la calidad de los estudios, utilizamos como referencia los criterios de validez metodológica de las siguientes tres herramientas: Scottish Intercollegiate Guidelines Network25, Critical Appraisal Skills Programme Español26 y el instrumento propuesto por Berra y col27 para la lectura crítica y la evaluación de estudios transversales.
]]>Resultados de la búsqueda
Instrumentos identificados y sus características
Se encontraron cinco cuestionarios que se emplean para valorar las necesidades de los familiares de pacientes de UCI: CCFNI (Critical Care Family Needs Inventory), FS-ICU (Family Satisfaction in the Intensive Care Unit), SCCMFNA (Society of Critical Care Medicine´s Family Needs Assessment), Family Satisfaction Survey y CCFSS (Critical Care Family Satisfaction Survey).
En la tabla 2 están resumidas las características de los cinco cuestionarios revisados y en la misma tabla se identifican las categorías de necesidades que se exploran en cada cuestionario.
Análisis de los estudios
De los 30 estudios incluidos en la revisión: uno es un estudio cuasi-experimental20, uno es un ensayo no controlado30, 3 son revisiones bibliográficas32-34, uno es un estudio con triangulación múltiple35, uno es un estudio con metodología combinada de tipo explicatorio36, 3 son observacionales correlacionales transversales29,31,37, uno es un estudio observacional comparativo longitudinal38, 2 son estudios observacionales comparativos transversales39,40 y 17 son estudios observacionales descriptivos transversales5,11,16,17,21,22,28,41-50.
]]> En la tabla 3 se adjunta la lista de los artículos incluidos, señalando el objetivo del estudio, el tipo de estudio y el nivel de evidencia que aporta, la muestra utilizada, el cuestionario utilizado y los resultados de mayor interés.
El cuestionario CCFNI es el más utilizado desde su creación, pero es posible criticar su desarrollo, ya que no está claro por qué Molter28 utilizó a estudiantes de enfermería en su creación. Además, tratándose de la primera vez que se aplicaba el cuestionario, podía haber preguntado a los participantes si ellos añadirían alguna necesidad más de las contempladas o si creían que sus necesidades estaban cubiertas o iban a poder serlo.
A pesar de esto, fue uno de los primeros estudios que reconoció la importancia de satisfacer las necesidades de los familiares y desde su creación ha sido replicado en múltiples estudios en varios países9,11,16,17,20-22,35-41,44,46,50, utilizando versiones modificadas y obteniendo una adecuada fiabilidad y validez del instrumento. Es más, las revisiones bibliográficas analizadas32-34 lo identifican como el instrumento más utilizado en el ámbito.
La mayoría de los estudios realizados con este cuestionario, son meramente descriptivos. Solamente el de Chien y col20, que es un estudio cuasi experimental (no hay aleatorización de los grupos), trata de examinar el efecto de un programa de educación basado en necesidades. La intervención se realiza al grupo experimental en el segundo y tercer día tras el ingreso y consta de dos sesiones de una hora en las que una enfermera instruida lleva a cabo reuniones educativas basadas en los resultados del CCFNI de los participantes y en resultados de estudios similares. Igualmente, se les entrega un folleto informativo sobre aspectos clave de la UCI y se realiza un seguimiento telefónico diario para informar a los familiares sobre los cambios que se han producido en la evolución del paciente y preguntarles sobre sus preocupaciones. Tras la intervención, los investigadores comprueban que en el grupo experimental ha habido un incremento estadísticamente significativo en la satisfacción de las necesidades y una disminución de la ansiedad (medido a través de la escala STAI State-Trait Anxiety Inventory). Sin embargo, la aplicación de este estudio puede verse limitada por tener una muestra pequeña y de conveniencia (32 familiares en el grupo control y 34 en el de intervención).
Por otro lado, varios estudios17,22,37,46,50 utilizan aparte del CCFNI, el cuestionario NMI (Needs Met Inventory). Esta escala difiere de la anterior en que en este caso, el investigador pide al familiar que ordene los mismos ítems según la percepción que tiene sobre si las necesidades están siendo satisfechas, en vez de según el orden de importancia que les da. Asociar estas dos evaluaciones puede resultar útil para comprobar en qué medida se están incorporando cambios en la atención según las necesidades detectadas.
El cuestionario FS-ICU ha sido utilizado en estudios descriptivos por Heyland y colaboradores43 utilizando una muestra de 624 participantes y por Wall y col49 con 1.038 familiares. De una manera similar, Stricker y col47 y Wall y col48, han utilizado una versión modificada, refinada y validada de 24 ítems con las mismas subescalas. Aunque se trata de un instrumento de calidad y aplicable en el contexto de cuidados críticos, tras valorar las necesidades que pretende explorar, se podría decir que no contempla necesidades que son consideradas de gran importancia por las familias como las de seguridad, proximidad o apoyo. En todo caso, y teniendo en cuenta que evalúa la satisfacción de los clientes, sería recomendable revalorar las respuestas de los familiares tras haber introducido intervenciones para cubrir las necesidades detectadas y así se podría comparar si realmente ha mejorado la satisfacción de las familias en cuanto a sus necesidades percibidas.
Siguiendo con la revisión de los distintos instrumentos, tras su creación por la Society of Critical Care Medicine y su posterior modificación por Johnson y col5, el cuestionario SCCMFNA ha sido utilizado por Damghi y col42, una vez traducido al árabe (siguiendo las recomendaciones de las guías internacionales) con 194 participantes en un estudio descriptivo. En este caso, el cuestionario, va dirigido sobre todo a indagar en las necesidades de información, apoyo y confort y en las cualidades de los profesionales. Este cuestionario resulta ser algo superficial en lo que se refiere a la valoración de las necesidades de los familiares como personas en una situación extraordinaria, porque no profundiza en sus percepciones ni en sus sentimientos respecto al momento que viven.
]]> Por otra parte, el estudio de Dowling y col30, desarrollado entre los años 2002 y 2004, fue el encargado de desarrollar el instrumento Family Satisfaction Survey. Esta herramienta es parte del programa Critical Care Family Assistance Program (CCFAP) implantado en seis hospitales estadounidenses. El objetivo de este programa es responder a las necesidades no satisfechas de las familias de pacientes ingresados en la UCI a través de la provisión de recursos educativos y de apoyo familiar. Este estudio es un ensayo no controlado, puesto que compara los resultados del cuestionario en la misma muestra antes y después de implantar un programa de educación. Tras la lectura del objetivo del mencionado programa, resultaría de gran interés poder estudiarlo e incluso aplicarlo en otros centros, pero al no estar descritas en el texto las características del programa, resulta difícil valorar la relevancia y la aplicabilidad del mismo.Por último está el cuestionario CCFSS creado por Wasser y col31 en un estudio correlacional. La herramienta incluye las categorías de necesidades descritas por autores como Leske9 que son las de apoyo, confort, información, proximidad y seguridad. Sin embargo, tras la revisión de todos los apartados de la escala, se puede determinar que los aspectos valorados van más dirigidos a la visión del familiar respecto a lo que rodea al paciente que a lo que concierne a sus propios requerimientos como persona allegada.
Discusión
A través de esta revisión, se ha podido conocer la existencia de cinco cuestionarios utilizados para valorar las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI. Estos son el CCFNI, FS-ICU, SCCMFNA, Family Satisfaction Survey y CCFSS. Atendiendo a las características analizadas de cada uno de ellos, resulta difícil recomendar un único cuestionario y sugerir su aplicación de manera estandarizada, puesto que todos ellos tienen adecuados niveles de validez y fiabilidad. Cabe sin embargo señalar que, atendiendo a las áreas que estudia cada cuestionario, no hemos encontrado uno que englobe toda la variabilidad de categorías de necesidades que son susceptibles de ser exploradas.
Con respecto a las características de los estudios incluidos en esta revisión sistemática, destacamos que la mayoría son de carácter descriptivo, por lo que el conocimiento que aportan no añade nuevos resultados, al existir numerosos estudios que exploran cuáles son las necesidades de los familiares. Por tanto, al haber pocos estudios20,32 que utilizan una metodología experimental, resulta difícil sugerir estrategias que mejoren la experiencia de los familiares32. Además, la mayoría de los estudios están basados en el cuestionario CCFNI, de amplia difusión y reconocida validez, y esto puede dar una visión limitada de las necesidades existentes, ya que hay áreas que quedan sin explorar como: las actividades de la vida diaria, la interacción con los profesionales o la preocupación por el resto de los familiares, aunque sigue siendo el cuestionario que más profundiza en las experiencias de la familia. Los demás cuestionarios revisados, parecen tener importantes restricciones a la hora de valorar íntegramente a la familia, sobre todo en lo referente al apoyo social y a las necesidades emocionales, porque se centran más en las actitudes de los profesionales y en la satisfacción con el cuidado del paciente.
En otro sentido, el enfoque cuantitativo existente en múltiples investigaciones puede estar ligado a la visión positivista tradicional que asume que las mediciones sistemáticas pueden producir una evidencia generalizable a entornos similares.32 Sin embargo, algunos estudios11,17,20-22,28,29,36-39,44 utilizan muestras pequeñas de conveniencia que pueden limitar la extrapolación de los resultados y en todo caso, todas las publicaciones revisadas se podrían criticar por aportar una perspectiva rígida y poco holística del cuidado a la familia, siendo aplicados únicamente a uno de los familiares. Para evitar estas limitaciones, autores como Burr35, Lee y col36 o Verhaeghe y col34, abogan por utilizar una combinación de metodologías, que incluye métodos cualitativos y cuantitativos en la recogida de datos y en el análisis, y que pretende obtener un entendimiento más global de las necesidades y experiencias de los familiares. Chien y colaboradores20 por su lado, defienden el beneficio de los programas educativos basados en las necesidades concretas de los familiares y Holden y colaboradores32 dicen que la investigación en acción sería muy útil para evaluar intervenciones focalizadas en la participación de la familia en la UCI.
Por otro lado, está surgiendo un creciente interés por formar a los equipos multidisciplinares en aspectos para satisfacer las necesidades de los familiares, modos de aumentar la satisfacción con el cuidado, cómo mejorar la comunicación e incluso en la incorporación de modelos de atención estandarizados centrados en la familia30. Es más, algunos autores defienden la implantación de un enfoque de atención familiar que pueda dar respuesta tanto a las necesidades del paciente como a las de su familia6. Una de las razones de este cambio es que se ha asumido que el estado de la familia tiene efectos en el bienestar y en la recuperación del paciente17 y que un cuidado integral de la persona debe incluir también a su entorno más próximo. De hecho, tal y como indica Yurss51, recientemente han aparecido un conjunto de estudios experimentales con control aleatorio que refuerzan la hipótesis de que la familia influye en la salud de sus miembros y que confirman la necesidad de una estrecha colaboración entre el profesional sanitario, el paciente y su familia para obtener una atención sanitaria más eficaz.
Por todo ello, parece estar justificada la necesidad de desarrollar métodos innovadores para valorar y satisfacer las necesidades de estos familiares. Recomendamos realizar, en una primera fase, un estudio cualitativo que identifique las necesidades reales de las familias mediante entrevistas y posteriormente validar las necesidades identificadas en forma de cuestionario. Este se debería adecuar a la presente situación socio-económico-demográfica y a las demandas actuales de las familias e incluir preguntas abiertas que permitan profundizar más en las experiencias familiares. Una vez realizada la valoración familiar, se deberían llevar a cabo intervenciones para satisfacer esas necesidades y adelantarse a ellas. Además, es necesario investigar sobre la efectividad de dichas intervenciones y así poder crear planes de atención estandarizados y flexibles en las UCI.
En el área asistencial, un estudio con estas dimensiones podría aportar herramientas válidas y fiables para valorar a las familias y así se podrían aplicar planes de actuación adaptados a las necesidades detectadas. Del mismo modo, las experiencias de los familiares podrían servir de guía para detectar lagunas en la atención, que podrían corregirse mediante programas de formación continuada. Para concluir, creemos que una atención centrada en la familia como unidad, resultaría de gran interés para el área de la gestión, puesto que aseguraría un cuidado individualizado, holístico y de calidad para toda la familia, consiguiendo así la satisfacción de los clientes y de los profesionales.
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Dirección para correspondencia
Maddi Olano Lizarraga
C/ Irunlarrea, 1
31008 Pamplona
Facultad de Enfermería. Universidad de Navarra
Pamplona ]]>
E-mail: molizarraga@unav.es
Recepción: 6 de agosto de 2011
Aceptación provisional: 14 de octubre de 2011
Aceptación definitiva: 14 de diciembre de 2011