REVISIONES
Problemas de salud de los cuidadores familiares de personas mayores de 65 años afectadas de insuficiencia renal crónica: una revisión sistemática
Health problems of family caregivers of people over 65 suffering from chronic renal failure: a systematic review
M.D. Guerra-Martín, B. Amador-Marín y J.M. Martínez-Montilla
Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad de Sevilla (España).
Dirección para correspondencia
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RESUMEN
La insuficiencia renal crónica exige unos cuidados específicos, continuos y variados, lo que afecta a la salud de los cuidadores familiares. Por ello, nos planteamos conocer los problemas de salud de los cuidadores familiares de personas afectadas de insuficiencia renal crónica mayores de 65 años, debido al mayor riesgo y prevalencia a partir de esta edad. Para este fin, se realizó una revisión sistemática de la literatura científica en diferentes bases de datos, nacionales e internacionales, de los últimos diez años. Se seleccionaron 19 estudios. Estos hacen referencia a la influencia de la severidad de la carga y a la disminución de la calidad de vida de estos cuidadores, siendo las alteraciones psicológicas los problemas de salud mayormente expuestos. Este conocimiento puede servir para establecer estrategias de abordaje socio-sanitario, que conduzcan hacia la mejora de la calidad de vida, no solo de los cuidadores sino también, de los pacientes.
Palabras clave: Cuidadores familiares. Insuficiencia renal crónica. Ancianos.
ABSTRACT
Chronic renal insufficiency demands specific, continuous and varied care, which affects the health of family caregivers. Therefore, we propose to determine the health problems of family caregivers who care for patients over 65 years with chronic renal failure, due to increased risk and prevalence from this age onwards. For this purpose, we made a systematic review of the scientific literature on different national and international databases in the last ten years. Nineteen studies were selected. These refer to the influence of the severity of the burden and lower quality of life of these caregivers. Psychological disorders are the health problems that are most mentioned. This knowledge may serve for developing strategies for a socio-medical approach, which might lead to improved quality of life, not only of caregivers but also of patients.
Key words: Caregivers. Renal insufficiency chronic. Elderly.
Introducción
]]> En España los mayores de 65 años representaban en 2011 el 17,3% de la población total, siendo este grupo de edad el que ha experimentado un mayor incremento1. Esto es debido al éxito de las políticas de salud públicas, al desarrollo socioeconómico y a las mejoras en las condiciones de vida del último siglo2. Actualmente, España es uno de los países con una mayor proporción de población mayor a nivel internacional, situándose como uno de los países más envejecidos del planeta1.El envejecimiento de la población es un fenómeno de alcance global y tiene implicaciones que trascienden del ámbito estrictamente demográfico, como por ejemplo, el aumento de las personas mayores dependientes3. En este sentido, es importante resaltar que, antes de 2050 la población mundial de 65 o más años, se multiplicara por tres, pasando de 524 millones a 1.510 millones1.
El incremento de la vejez ha provocado un aumento considerable de las enfermedades crónicas y de las discapacidades1,4-6 Concretamente, en España, en 2009, había un 51,3% de personas con algún problema de salud crónico7 como por ejemplo la insuficiencia renal crónica (IRC).
La IRC representa un importante problema de salud pública, por su elevada incidencia y prevalencia, por su importante morbi-mortalidad y coste socioeconómico, y por la cantidad y la calidad de cuidados que precisan estos pacientes5,8,9, siendo el coste estimado anual, del tratamiento de las fases más avanzadas de IRC, de más de 800 millones de euros8,10.
En 2005, en España, aproximadamente unas 40.000 personas estaban en tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante renal)8, lo que va a seguir creciendo progresivamente3,11. Paradójicamente, los pacientes de edad más avanzada tienen mermado el acceso al trasplante renal10.
Según distintos autores, la edad es el factor de riesgo predictivo más importante en la IRC7,11, por lo que esta enfermedad afecta sobre todo a la población más envejecida. En España, existe un 1,6% de personas mayores de 64 años con IRC11. Esto provoca importantes cambios en la calidad de vida de los pacientes y de los familiares3,12, ya que la mayoría de estos pacientes son dependientes y necesitan cuidados de apoyo para realizar las actividades de la vida diaria, y en concreto el cuidado personal13-15.
Los pacientes con IRC necesitan de un sistema de cuidados informales, los cuales están proporcionados, en un porcentaje muy elevado, por las personas del núcleo familiar más cercano, denominados cuidadores familiares15, siendo éstos, principalmente, de sexo femenino y de edades comprendidas entre 45-55 años6,16.
Los cuidadores familiares tienden a descuidar su estado de salud, lo que conlleva un peor estado de salud. Esto es debido, entre otros motivos, a los notables esfuerzos físicos y emocionales que realizan constantemente, al elevado tiempo que dedican a los cuidados, a los numerosos conflictos internos y dudas de culpa que experimentan, y a la sensación de desesperanza. Además, dichos cuidadores generalmente carecen de redes de apoyo y de relaciones sociales17.
La alta prevalencia de dependencia entre los enfermos renales mayores de 65 años, ocasiona importantes cargas de trabajo para el cuidador familiar, ya que estos pacientes requieren de una mayor atención en los cuidados9, siendo las enfermedades cardiovasculares, osteomusculares, digestivas e inmunológicas, los principales problemas de salud en estos cuidadores. Además, éstos padecen mayores niveles de depresión, ansiedad y estrés, así como, disfunciones familiares17,18.
En base a lo anteriormente expuesto, nos planteamos hacer una revisión sistemática para actualizar el conocimiento sobre los problemas de salud de los cuidadores familiares de personas mayores de 65 años afectadas de insuficiencia renal crónica. Esta revisión se justifica en base al vacío identificado en la literatura de otras revisiones o trabajos similares sobre el tópico de investigación19.
]]>Material y métodos
Esta revisión sistemática, por pares, se realizó siguiendo las indicaciones del Manual Cochrane20. Este propone un método sistemático para reunir toda la evidencia empírica, cumpliendo con unos criterios de elegibilidad previamente establecidos. De esta manera se minimizan los sesgos y se aportan resultados más fiables, a partir de los cuales se pueden extraer conclusiones y tomar decisiones20. Por otro lado, se han seguido las recomendaciones del informe PRISMA21 para la elaboración de dicha revisión.
Los criterios de inclusión fueron los siguientes: 1) Artículos originales y revisiones. 2) Delimitación del idioma (castellano, inglés y portugués). 3) Limitados a los últimos 10 años. 4) Relacionados con el tópico de revisión: cuidadores familiares de pacientes mayores de 65 años con insuficiencia renal crónica.
Los criterios de exclusión fueron, para los estudios cuantitativos, obtener una puntuación débil en la valoración de la calidad metodológica, mediante el instrumento Effective Public Health Practice Project (EPHPP)22. Para los estudios cualitativos, se utilizó la herramienta de análisis de estudios cualitativos de CASPe23 (Tabla 1), teniendo como requisito indispensable la contestación afirmativa de las dos primeras preguntas, a partir de las cuales se revisaron las siguientes ocho preguntas, debiendo resultar al menos cinco de ellas afirmativas.
En la tabla 2 se describen los descriptores utilizados en el DeCS (Descriptores de las Ciencias de la Salud) y en el MeSH (Medical Subject Headings). Estos descriptores incluyen a los sinónimos. El operador booleano utilizado fue de intersección (AND) para establecer las operaciones lógicas entre los conceptos, usándose truncamientos cuando fue necesario.
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Se realizaron búsquedas en la literatura científica publicadas desde 2004 hasta 2014, a nivel nacional e internacional. A través de las siguientes bases de datos: IME Biomedicina, CUIDEN, The Cochrane Library Plus, CINAHL, PubMed, SCOPUS, PsycINFO y ERIC.
Posteriormente, en una primera fase, se procedió a la lectura por pares, de todos los títulos y resúmenes de los artículos encontrados, eliminando los que no cumplían los criterios de inclusión. En una segunda fase, se realizó la lectura del texto completo por pares, de los artículos seleccionados anteriormente. En una tercera fase, se administraron y valoraron por pares los instrumentos, EPHPP22 y CASPe23, para la exclusión de los artículos, dependiendo del tipo de estudio.
Resultados
Las estrategias iniciales de búsquedas identificaron un total de 112 referencias, las cuales fueron objeto de sucesivos cribados conforme al tópico de esta revisión. Se seleccionaron al final un total de 19 estudios (Fig. 1), siendo 13 de ellos cuantitativos, de los cuales 12 eran no experimentales y uno cuasi-experimental, y los seis restantes cualitativos.
]]> Los estudios cuantitativos incluidos valorados con el instrumento EPHPP obtuvieron un valor de moderado a fuerte, siendo siete de ellos de calidad moderada y seis de calidad fuerte (Tabla 3). De los estudios cualitativos evaluados a través del instrumento CASPe, valorado sobre diez puntos, cuatro sacaron una puntuación de ocho, uno siete, y otro nueve (Tabla 1).
La tabla 3 está basada en el Manual Cochrane21 y en ella se muestran las características de cada uno de los 19 estudios incluidos en esta revisión. Estos fueron clasificados por autores y año de publicación, métodos, participantes, metodología y resultados. Además se añadieron los resultados de los instrumentos EPHPP22 y CASPe23.
Los estudios se llevaron a cabo en Europa (N=8), América del Norte (N=6), América del Sur (N=4) y Asia (N=1). Estaban publicados en lengua inglesa (N=13), en portugués (N=3) y en castellano (N=3).
En cuanto a la fuente de información utilizada, 6 fueron mediante entrevistas a pacientes y/o cuidadores familiares, y 13 utilizaron cuestionarios y/o escalas de salud. Entre las escalas utilizadas se encuentran la escala Center for Epidemiological Studies-depression (CES-D)24, cuestionario de Inventario de Depresión de Beck (BDI-II)25, índice de calidad del sueño de Pittsburgh (ICSP)26, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)26,27 para medir la ansiedad y depresión, cuestionario corto Form Health Survey (SF-36)27,28, escala zarit (ZBI)15,27,28 y escala de Duke-UNC (FSS)28.
El 42,10% (N=8) de los estudios identificó en los cuidadores alteraciones psicológicas, tales como ansiedad, temor, preocupación, angustia, miedo, fatiga y depresión24,25,27,28-32, mientras que el 26,31% (N=5) hicieron referencia a las alteraciones psicológicas, en concreto, de los cuidadores de enfermos renales en etapa terminal4,29,30,32,33. Estas alteraciones psicológicas se relacionaron con la falta de conocimiento sobre el tratamiento de la enfermedad, el nivel de sobrecarga, factores socioeconómicos, entre otros24,25,27-32.
El 36,84% (N=7) analizó la severidad de la carga del cuidador, en relación con la falta de conocimiento y, de apoyo familiar y social3,4,15,24,28,34,35. En el 31,57% (N=6) de los estudios se observó una disminución de la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus cuidadores, relacionados con la enfermedad y la sobrecarga de cuidados4,19,26,36,37.
El 15,79% (N=3) de los estudios planteó que hacerse cargo del cuidado de un familiar enfermo implica, entre otras complicaciones, descuidar de cierta manera su salud, aislarse o disminuir sus actividades sociales y aumentar su carga de trabajo, así como sufrir ciertas restricciones económicas, y cambios en la relación con el paciente31,32,34.
]]> Igualmente en un 15,79% (N=3) de los estudios se reconoce el impacto que la tarea de cuidador ejerce sobre la vida de estas personas. Esto se refleja principalmente, en el ocio y tiempo libre, en la vida laboral-profesional y en la salud y bienestar; y en menor grado, en la vivienda, economía y en el círculo de amigos15,30,38. De este modo, los cuidadores se enfrentan a pérdidas personales, factores de estrés y cambios, para los que no suelen estar preparados, pudiendo esto tener repercusiones emocionales28.Distintos trabajos coinciden en que el mantenimiento de los cuidados, por un período prolongado de tiempo, se relaciona directamente con la carga percibida por los cuidadores y una disminución de la calidad de vida25,36. Esto genera consecuencias en la salud de los mismos, tales como fatiga, síntomas depresivos o directamente depresión, la cual a menudo no es diagnosticada4,19,32, además de ansiedad, aislamiento, soledad, tristeza, depresión, frustración, enojo, culpa, entre otros24,25,26,28. Por otro lado, distintos autores, refieren que a mayor tiempo como cuidador, disminuye la carga percibida, planteando que podría deberse a que con el tiempo el cuidador principal asume su nuevo rol3.
Se puede observar también, que la falta de conocimiento es un factor clave de miedo y angustia en la familia, lo que es altamente prevalente en los cuidadores de enfermos renales19,27,31,32. Así también, el papel del cuidador es muy estresante, ya que presenta un mayor nivel de trastornos del sueño26. Otro factor que hay que tener en cuenta es el duelo, pre y post-mortem, ya que genera diferentes síntomas psicológicos en estos cuidadores29,33.
El estado de salud mental se ve más afectado en los cuidadores que perciben un menor apoyo social, aunque, casi la mitad de los cuidadores no conoce la existencia de servicios sociales de ayuda y de la otra mitad, el 90% no los ha utilizado nunca15. Esto provoca una mayor carga subjetiva de trabajo en los cuidadores28. Sin embargo, algunas familias aplican estrategias de afrontamiento útiles en condiciones extremadamente adversas37.
Discusión
A través de esta revisión, se ha podido conocer los principales problemas de salud de los cuidadores familiares de pacientes renales mayores de 65 años. Estos problemas mayormente están relacionados con un aumento de las alteraciones psicológicas24,25,27-33, de la carga del cuidador3,4,15,24,28,34 y a su vez, una disminución de la calidad de vida de dichos cuidadores4,19,26,36,37. Resultados similares se han encontrado en otros estudios sobre cuidadores familiares9,17,18. Aunque se ha detectado una falta de estudios donde se especifiquen todos los problemas de salud que podrían padecer los cuidadores familiares de pacientes renales.
Otros estudios resaltan la alta prevalencia de la dependencia de los pacientes renales mayores y que éstos necesitan más atención en los cuidados9, lo que coincide con Janssen y col al plantear que el aumento de la cormobilidad de los pacientes se relaciona con el incremento de la carga del cuidador27.
Diversos autores describen como principales problemas de salud de los cuidadores, los cardiovasculares, osteomusculares, digestivos e inmunológicos17,18, no siendo estos resultados concordantes con los obtenidos en esta revisión.
Existe un interés creciente en el conocimiento de las estrategias que se puedan llevar a cabo para mejorar el bienestar de estos cuidadores y por ende, reducir la carga de trabajo experimentada por ellos28,32,35.
]]> Cuando los cuidadores familiares no cuentan con apoyo social, la carga para éstos es mayor28. En este sentido, se ha detectado una falta de redes de apoyo y de relaciones sociales de los cuidadores familiares17. Además, López y col constatan que no existe ninguna infraestructura formal de apoyo al cuidador15.Una limitación de esta revisión podría estar relacionada con el sesgo de selección y de publicación inherente a toda revisión. Esto ha sido solventado mediante la utilización de los instrumentos de calidad, EPHPP22 para los estudios cuantitativos y CASPe23 para los cualitativos.
Como conclusión, el conocimiento de los problemas de salud de los cuidadores familiares puede servir a la hora de establecer estrategias de abordaje, desde la atención socio-sanitaria a estos cuidadores, contribuyendo de esta manera a mejorar la calidad de vida de los cuidadores y por ende, de los pacientes.
No existen conflictos de interés
Bibliografía
1. Instituto de mayores y servicios sociales (IMSERSO). Informe 2012. Las personas mayores en españa. Datos estadísticos estatales y por comunidades autónomas. Madrid: observatorio de personas mayores del imserso; 2012. [ Links ]
2. Organización mundial de la salud (internet). 2014. (Citado el 24 de agosto del 2014). Disponible en: http://www.who.int/topics/ageing/es/. [ Links ]
3. Bañobre A, Vázquez J, Outeiriño S, Rodríguez M, González M, Graña J, et al. Efectividad de la intervención educativa en cuidadores de pacientes dependientes en diálisis y valoración de la carga. Rev Soc Esp Enferm Nefrol 2005; 8:156-165. [ Links ]
4. Favaro D, Marques S, Kusumota L, Mendonça RCH. Processo de cuidar do idoso em Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua no domicílio. Acta Paul Enferm 2009; 22: 761-766. [ Links ]
5. Ribeiro M, Oliveira EA, Bouissou CM, Marciano RC, Coelho D, Gazzinelli A. Conhecimento de pacientes e familiares sobre a doenca renal cronica e seu tratamento conservador. Rev Min Enferm 2010; 14: 335-344. [ Links ]
6. Cook WL, Jassal SV. Functional dependencies among the elderly on hemodialysis. Kidney international 2008; 73: 1289-1295. [ Links ]
7. Instituto de mayores y servicios sociales (IMSERSO). Informe 2010: las personas mayores en españa. Datos estadísticos estatales y por comunidades autónomas. Madrid: observatorio de personas mayores del imserso; 2012. [ Links ]
8. Alcazar R, Orte L, Otero A. Enfermedad renal crónica avanzada. Nefrología 2008; Supl 3: 3-6. [ Links ]
9. Andereu-Periz L, Puig-Llobet M, Cases-Amenós A. Grado de dependencia de las personas sometidas a hemodiálisis en Cataluña y evolución de su mortalidad. Nefrología 2012; 32: 613-621. [ Links ]
10. Lorenzo-Sellares V, Pedrosa MI, Santana-Expósito B, García-González Z, Barroso-Montesinos M. Análisis de costes y perfil sociocultural del enfermo renal. Impacto de la modalidad de tratamiento. Nefrología 2014; 34: 458-468. [ Links ]
11. Fundación Renal alcer y Adelphi. Situación de la enfermedad renal crónica en españa. España: Fundación ALCER; 2011. disponible en: http://www.observatoriodelasaludcardiorenal.es/descargas/Desk_Research_ERC_v6_3_OSSCAR.pdf. [ Links ]
12. Anees M, Hameed F, Mumtaz A, Ibrahim M, Khan MNS. Dialysis-related factors affecting quality of life in patients on hemodialysis. Iran J Kidney Dis 2011; 5: 9-14. [ Links ]
13. Consejo de Europa recomendación r. (98) 9. Del comité de ministros relativa a la Dependencia (serial on line) 1998 (Consultado el 9 de noviembre de 2014). Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/biblioteca/registro.htm?id=51023. [ Links ]
14. Zambrano-Domínguez EM, Guerra-Martín MD. Formación del cuidador informal: relación con el tiempo de cuidado a personas dependientes mayores de 65 años. Aquichán 2012; 12: 241-251. [ Links ]
15. López J, Sánchez LI, Mengibar R, Jiménez S, Marchal M. Aproximación a los cuidados informales de enfermos renales crónicos en el complejo hospitalario de Jaén. Rev Soc Esp Enferm Nefrol 2007; 10:127-136. [ Links ]
16. Guerra-Martín MD, Zambrano-Dominguez EM. Relación entre los problemas de salud de los mayores dependientes y la formación de los cuidadores informales. Enfermería Global 2013; 12: 211-221. [ Links ]
17. El portal del cuidador (Iniciativa del Ministerio de Sanidad y Cruz Roja): http://www.sercuidador.es/impactos-de-los-cuidados-en-el-cuidador-4.html. [ Links ]
18. Dueñas E, Martínez MA, Morales B, Muños C, Viáfara AS, Herrera JA. Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales. Colomb Med 2006; 37(Supl 1): 31-38. [ Links ]
19. Denardi E, Beuter M, Brondani CM, Pauletto MR, Brentano AM, Da Silva C. A Diálise peritoneal na vivència de familiares cuidadores. Rev Rene 2013; 14: 541-548. [ Links ]
20. Higgins JPT, Green S (Edit.). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions. Version 5.1.0 (consultado en agosto de 2014). The Cochrane Collaboration, 2011. Disponible en: www.cochrane-handbook.org. [ Links ]
21. Urrutia G, Bonfill X. Declaración PRISMA: una propuesta para mejorar la publicación de revisiones sistemáticas y metaanálisis. Med Clin (Barc) 2010; 135: 507-511. [ Links ]
22. Effective Public Health Practice Project. Quality assessment tool for quantitative studies (internet). (Consultado 26 de agosto de 2014). Disponible en: http://www.ephpp.ca/pdf/quality%20assessment%20tool_2010_2.pdf. [ Links ]
23. Cano A, González T, Cabello JB. Plantilla para ayudarte a entender un estudio cualitativo. en: CASPE. Guías caspe de Lectura Crítica de la Literatura Médica. Alicante: CASPE; 2010. Cuaderno III. p.3-8. [ Links ]
24. Arechabala MC, Catoni MI, Palma E, Barrios S. Depression and self-perceived burden of care by hemodialysis patients and their caregivers. Rev Panam Salud Pública 2011; 30: 74-79. [ Links ]
25. Saeed Z, Ahmad AM, Shakoor A, Ghafoor F, Kanwal S. Depression in patients on hemodialysis and their caregivers. Saudi J Kidney Dis Transpl 2012; 23: 946-952. [ Links ]
26. Çelik G, Annagur BB, Yilmaz M, Demir T, Kara F. Are sleep and life quality of family caregivers affected as much as those of hemodialysis patients? Gen Hosp Psychiatry 2012; 34: 518-524. [ Links ]
27. Janssen DJA, Spruit MA, Wouters EFM, Schols JMGA. Family caregiving in advanced chronic organ failure. JAMDA 2012; 13: 394-399. [ Links ]
28. Álvarez-Ude F, Valdes C, Estébanez C, Rebollo P. Health-related quality of life of family caregivers of dialysis patients. J Nephrol 2004; 17: 841-850. [ Links ]
29. Pruchno RA, Cartwright FP, Wilson-Genderson M. Effects of marital closeness on the transition from caregiving to widowhood. Aging Ment Health 2009; 13: 808-817. [ Links ]
30. Pruchno R, Wilson-Genderson M, Cartwright F. Self-rated health and depressive symptoms in patients with end-stage renal disease and their spouses: a longitudinal dyadic analysis of late-life marriages. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2009; 64: 212-221. [ Links ]
31. Da Silva M, Augusto MA, Cris D, Basilio G, Silva S. Conhecimentos em saúde e dificuldades vivenciadas no cuidar: perspectiva dos familiares de pacientes em tratamento dialítico. Cienc Cuid Saude 2011; 10: 722-730. [ Links ]
32. Noble H, Kelly D, Hudson P. Experiences of carers supporting dying renal patients managed without dialysis. J Adv Nurs 2013; 69: 1829-1839. [ Links ]
33. Harrison JP, Ford D. A comprehensive community-based model for hospice care. Am J Hosp Palliat Care 2007; 24: 119-125. [ Links ]
34. Wilson-Genderson M, Pruchno RA, Cartwright FP. Effects of caregiver burden and satisfaction on affect of older end-stage renal disease patients and their spouses. Psychol Aging 2009; 24: 955-967. [ Links ]
35. Oliver MJ, Garg AX, Blake PG, Johnson JF, Verrelli M, Zacharias JM, et al. Impact of contraindications, barriers to self-care and support on incident peritoneal dialysis utilization. Nephrol Dial Transplant 2010; 25: 2737-2744. [ Links ]
36. Aasen EM, Kvangarsnes M, Wold B, Heggen K. The next of kin of older people undergoing haemodialysis: a discursive perspective on perceptions of participation. J Adv Nurs 2012; 68: 1716-1725. [ Links ]
37. White N, Richter J, Koeckeritz J, Munch K, Walter P. Going Forward: Family resiliency in patients on hemodialysis. J Fam Nurs 2004; 10: 357-378. [ Links ]
38. Cicolini G, Palma E, Simonetta C, Di Nicola M. Influence of family carers on haemodialyzed patients´ adherence to dietary and fluid restrictions: an observational study. J Adv Nurs 2012; 68: 2410-2417. [ Links ]
Dirección para correspondencia:
Bárbara Amador Marín
Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología
Universidad de Sevilla
C/ Avenzoar no 6 ]]>
41009 Sevilla
Email: b_amadormarin@hotmail.com
Recepción: 20 de noviembre de 2014
Aceptación provisional: 23 de marzo de 2015
Aceptación definitiva: 25 de junio de 2015