| CARTA AL DIRECTOR |
| Programa de apoyo y asesoramiento para familias con enfermo crónico y su repercusión en la gestión del proceso de hemodiálisis
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| Durana Tonder, B Riveiro Pazos, S Rodríguez-Arias Palomo, JL Diaz Rodríguez, C Prado Meis, MC Canosa Diz, J Agra Tuña, S ]]> Otero Larrea, M Venero Celes, M Varela, N | Servicio de Nefrología y Unidad de Salud Mental | |
| Correspondencia: |
Sra. Directora:
El proceso de HD conlleva un importante grado de estrés no sólo para el paciente sino también para su familia. Los datos disponibles sugieren que la calidad del funcionamiento familiar predice del grado de compromiso que el paciente adquiere con el centro de diálisis.
El establecimiento de un programa de educación y apoyo psico-social permite explorar el efecto del tratamiento sobre el paciente en su contexto y no sólo sobre su enfermedad, sino también sobre la calidad de vida relacionada con la salud, satisfacción y estado funcional.
Tras la puesta en marcha en nuestro hospital del Programa de Apoyo y Asesoramiento para Familias con Enfermo Crónico (PAAFEFC), pretendimos evaluar su repercusión sobre el cumplimiento terapéutico, la calidad de vida y las expectativas de los pacientes en programa de HD crónica, mediante la valoración de estos indicadores antes y después de su participación en este Programa.
Los objetivos del programa PAAFEFC fueron establecidos teniendo en cuenta diferentes aspectos relacionados con la enfermedad:
]]>1. Como objetivo general ajustar las demandas derivadas de la condición crónica a las necesidades de la familia.
2. Como objetivos clínicos: desarrollar estrategias para el abordaje de la condición crónica, facilitar el apoyo familiar, potenciar las áreas de competencia de la familia y mejorar la adhesión al tratamiento.
3. Como objetivos sociales: facilitar la ayuda entre las familias y disminuir el sentimiento de aislamiento de las familias.
4. Como objetivos de la investigación: mejorar el ajuste de la enfermedad, aumentar la calidad de vida de las familias afectadas y aumentar la adhesión al tratamiento.
MATERIAL Y MÉTODOS
El PAAFEFC se llevó a cabo con las familias de 4 pacientes, en total ocho personas, en programa de HD crónica. Se desarrolla durante 6 sesiones de una hora y media de duración, con periodicidad semanal, y estructuradas de acuerdo con los siguientes contenidos generales:
• Componente del impacto de la enfermedad crónica (2 sesiones).
• Componente de desarrollo familiar (3 sesiones). ]]>
El programa está dirigido por dos coterapeuras con equipo de supervisión de la Unidad de Salud Mental de nuestro hospital. La derivación parte del médico especialista informando a los pacientes pertenecientes al programa de HD crónica y a sus familias sobre la posibilidad de participar en el PAAFEFC.
Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: pacientes en programa de HD crónica, familiares mayores de 12 años que convivan con el enfermo con disponibilidad para asistir a las sesiones, residencia en la zona geográfica de influencia del hospital, nivel cultural suficiente para rellenar los cuestionarios del estudio, autorización mediante firma de un documento de consentimiento informado.
Los criterios de exclusión fueron: pacientes en fase aguda o con el diagnóstico de proceso crónico en los seis meses previos al inicio del programa, pacientes en fase terminal, familiares que no convivan con el enfermo, diagnóstico psiquiátrico que les incapacite para su participación en grupos y residir fuera de la zona de influencia del hospital.
RESULTADOS
Cumplimiento terapéutico
Uno de los 4 pacientes que participaron en el PAAFEFC fue trasplantado 1 mes después de la finalización del programa por lo que, en lo que se refiere al cumplimiento terapéutico, se comentan los resultados obtenidos en los 3 restantes.
La media de los niveles séricos de K en los 5 meses previos al comienzo del programa fue de 5.84 mEq/L y se registraron en total 4 episodios de K 6.5 mEq/L en los 3 pacientes. La media en los 5 meses posteriores tras finalizar el programa fue de 6.2 mEq/L, siendo también 4 los episodios de K 6.5 mEq/L.
En relación con el P sérico la cifra media en los 5 meses antes del inicio del programa fue de 6.01 mg/dL, con 8 episodios totales de P > 6 mg/dL. La media del P sérico en los meses posteriores fue de 5.9 mg/dL y también fueron 8 los episodios de P > 6 mg/dL.
]]> La ganancia media de peso interdiálisis fue de 2.41 Kg. en los 5 meses previos al inicio del programa y de 2.70 Kg. en los 5 meses posteriores a su finalización. No hubo necesidad de sesiones de HD urgentes en ningún paciente ni antes ni después de la aplicación del programa.
Variables psicosociales
La media de las expectativas generales de autoeficacia, locus de control, éxito y familiar subieron ligeramente después de la participación en el programa (tabla2). La media de las expectativas específicas de autoeficacia y familiar frente a la enfermedad reflejaron un modesto aumento, mientras que las expectativas específicas de locus de control y éxito ante la enfermedad descendieron ligeramente.
Las puntuaciones obtenidas referentes al estado de la salud general reflejaron un pequeño descenso, mientras que la evaluación de la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares mostraron una ligera subida.
En la Escala de Locus de Control sobre la enfermedad, una puntuación alta indica un mayor control interno y una puntuación baja refleja un mayor control externo, lo que implica un menor control propio sobre la enfermedad. Los datos mostraron un ligero descenso del control propio sobre la enfermedad.
Los resultados obtenidos en cuanto a la valoración de la participación en el PAAFEFC reflejaron un alto grado de satisfacción entre los participantes. La tabla 3 muestra la media de las puntuaciones obtenidas en cada item.
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DISCUSIÓN
Destacando la viabilidad del programa, al no encontrarse impedimentos para reclutar a las familias participantes y la excelente participación de éstas, tanto en el inicio, como en el transcurso del programa.
Aunque no se objetivaron cambios en relación con el cumplimiento terapéutico, los altos índices de satisfacción con el programa obtenidos, indican que éste sirve a los pacientes para encontrar más apoyo en sus familias, cambiar su visión acerca de la enfermedad, aprender de otras familias nuevas formas de resolver dificultades e incrementar su percepción de capacidad ante la enfermedad.
Los datos obtenidos son preliminares y derivan de sólo cuatro familias, pero son esperanzadores en cuanto a la mejora de la calidad de vida y del ajuste a la enfermedad de los participantes. Quedan pendientes estudios con inclusión de más familias para poder llegar a conclusiones con mayor fundamento empírico. También se han utilizado cuestionarios no validados específicamente para la IRC.
Los antecedentes de PAAFEFC para familias de pacientes en HD son escasos. Con este ejemplo se quiere reflejar que este tipo de programas pueden aplicarse con estos pacientes y sus familias, y parece resultar beneficioso para todos los implicados: pacientes, familia y personal sanitario.
BIBLIOGRAFÍA
1. González S, Steinglass P, Reiss D. Family-centred interventions for the chronically disabled: The 8-sesion multiple-family discussion group program. Treatment manual. Washington DC: George Washington University Rehabilitation Research & Training Center. 1986.
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4. Steinglass P, Dosovitz I, González S, Reiss D. Discussion groups for chronic hemodialysis patients and their families. General Hospital Psychiatry 1982; 4:7-14.
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