Correspondencia: Antonio Bañobre González Servicio de nefrología CHOU ]]> C/ Ramón Puga 54 32005 Ourense

INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS

Tanto las características de la enfermedad de los pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) como el tratamiento renal sustitutivo (TRS) provoca una serie de cambios que afectan de manera importante en su vida. La educación sanitaria es una parte integral del rol enfermero, con atención especial a la "prevención, educación y ayuda". Revisando la bibliografía es poca la experiencia publicada referente a cómo se informa a los pacientes y como éstos perciben la información1, pero parece claro que la educación paciente/familia reduce el coste causado por las complicaciones de la enfermedad y promueve la comunicación entre profesionales/paciente².

Los cambios demográficos y el envejecimiento paulatino de la población con IRC en TRS así como las múltiples patologías asociadas determinan una población muy dependiente de un cuidador³. El cuidador principal considera que desempeñar este trabajo afecta de manera importante a su salud, al uso que hace de su tiempo, a su vida social y a su situación económica⁴.

En nuestro hospital, en los últimos años ha habido un aumento importante de pacientes con IRC que precisan TRS, al igual que ha aumentado la edad media de dichos pacientes. Teniendo en cuenta los dos tipos de TRS claramente diferenciados, los cuidadores principales de los pacientes dependientes, tendrán que aplicar unos cuidados diferentes según el tipo de TRS. Por lo tanto los conocimientos sobre los cuidados a aplicar variarán según el programa de TRS en que estén incluidos.

Por todo esto, nos planteamos detectar los pacientes en TRS del Complexo Hospitalario de Ourense que son dependientes de un cuidador. Una vez identificados, evaluamos la carga percibida y posteriormente el grado de conocimientos de los cuidadores principales de los pacientes dependientes, antes y después de una intervención educativa.

Se realiza un estudio cuasiexperimental, desde abril hasta octubre del 2003, para valorar la efectividad de una intervención educativa y la carga en todos los cuidadores de los pacientes "dependientes" en TRS en el Complexo Hospitalario de Ourense.

De los 95 pacientes en TRS en nuestro centro, 53 pacientes reciben HD y 42 realizan DP. Para saber qué pacientes son dependientes de un cuidador principal para su tratamiento y cuidados, se utilizó un criterio de clasificación basado en la siguiente valoración:

• Pacientes en HD: un cuestionario diseñado a tal efecto, con dos preguntas: ¿Quién controla su medicación? Y ante un problema con su fístula arterio-venosa (FAV) o catéter central: ¿Quién toma la decisión de resolver el problema? Se consideró como "dependiente" cuando uno de los dos parámetros era realizado por un cuidador.

• Pacientes en DP: debido a que este tratamiento es realizado por el paciente y/o familia en su domicilio previo a una formación, consideramos como "dependiente" siempre que alguno de los cuidados tiene que ser realizado por un cuidador principal.

Una vez identificados los pacientes que reunían los criterios de inclusión, se contactó telefónicamente con los sus cuidadores principales. Se les explicó el objetivo del estudio, la confidencialidad de los datos y se solicitó su participación voluntaria. Las encuestas (carga y valoración de conocimientos del cuidador), así como los datos demográficos del paciente y cuidador se pasaron individualmente, autoadministradas; exceptuando dos cuidadores que por ser analfabetos fueron cumplimentadas con ayuda del personal de enfermería.

Variables del estudio
Datos demográficos: Se recogen de los pacientes dependientes: edad, sexo, hábitat, estado civil y tiempo en TRS. Del cuidador: tiempo como cuidador, estudios (analfabeto, primarios, secundarios, diplomatura, universitarios) y actitud (positiva, negativa, pasiva).

Valoración de conocimientos del cuidador principal: Se diseña una escala a tal efecto. Esta comprende por 4 bloques de 8 preguntas cada uno, con 4 opciones de respuesta, siendo sólo una válida (Anexos I y II):
• Conocimientos generales sobre la enfermedad del paciente ]]> • Conocimientos generales sobre la dieta
• Conocimientos generales sobre la FAV y sus cuidados o sobre la DP y sus cuidados, según el tipo de TRS
• Conocimientos sobre TRS y farmacológicos

La escala es autoadministrada, antes de la intervención educativa (mayo 2003), y después de la misma (octubre 2003).

Intervención educativa
Tras la primera valoración de conocimientos, se da a la totalidad de los cuidadores, información oral y escrita sobre los cuatro bloques que se han valorado. Esta intervención educativa es realizada por personal de enfermería de forma estandarizada.

Teniendo en cuenta los datos demográficos de los cuidadores de nuestra población (edad avanzada y nivel de estudios mayoritariamente primarios), se elabora un tríptico informativo de fácil comprensión, reflejando los cuidados principales de la IRC. Esta información le fue entregada a los dos meses de hacer la primera valoración, para dar un refuerzo educativo.

Valoración de la carga del cuidador
Se aplicó la entrevista sobre la carga del cuidador de "Zarit y Zarit" 1982 5. Dicha escala consta de 22 ítems con rango de respuesta de 0 a 4. Cuando el rango de respuestas es menor de 46 indica no sobrecarga; 46-56: sobrecarga leve; mayor de 56: sobrecarga intensa.

Análisis estadístico ]]> Se realizó descriptivo habitual (frecuencia y porcentaje para variables cualitativas; media e intervalos de confianza (IC 95% para variables cuantitativas). Para comparación de medias se utilizó la U de Man-Whitney o la prueba de Kruskal-Wallis; la correlación entre variables cuantitativas se analizó mediante el coeficiente de Spearman. Para estudiar la efectividad de la intervención se compararon los conocimientos antes y después de la intervención mediante la prueba de Wilcoxon para datos apareados. Se valoran niveles de significación inferiores al 0.05.

RESULTADOS

De la valoración para seleccionar los pacientes dependientes de entre los 95 enfermos en TRS en nuestro centro (53 en HD y 42 en DP), 27 resultaron ser dependientes de un cuidador principal. De estos pacientes 12 eran varones y 15 mujeres, con un estado civil de 19 casados, 5 solteros y 3 viudos. Vivían 17 en medio rural y 10 en urbano. El tiempo medio en diálisis era de 22,52 meses (IC 95% 13.96, 31.07). La edad media era de 65,07 años (IC 95% 59.07, 71.08). Con respecto al TRS de estos pacientes dependientes, 13 recibían HD (edad 73,2; IC 95% 66.48, 79.98) y 14 recibían DP (edad 57,5; IC 95% 48.99, 66.01) (p =0.005).

Tras la selección, los cuidadores fueron citados en la unidad de diálisis (Marzo del 2003). Acudió la totalidad de la muestra excepto 2 cuidadores, debido a problemas de desplazamiento al Hospital, siendo visitados en su domicilio por el personal de enfermería. El tiempo medio como cuidador era de 22,52 meses (IC 95% 13.96, 31.07), siendo su grado de estudios: 2 analfabetos, 19 primarios, 4 secundarios, y 2 universitarios. La actitud era negativa en sólo 1 y positiva en los otros 26.

Finalizan el estudio 19 cuidadores (12 HD y 7 DP). Ocho cuidadores fueron excluidos de la valoración de conocimientos post-información: uno por cambio de TRS del paciente a su cargo, otro por negativa a continuar en el estudio y 6 por exitus del paciente.

Valoración de conocimientos antes de la información
Valorando el nivel de conocimientos en los distintos bloques, éstos eran menores en el farmacológico (3,41±1,72) que en aspectos generales (5,41±2,04), dieta (6,04±1,37) y específicos de DP y HD (6,15±1,68) (tabla 1).

Comparación del nivel de conocimientos antes y después de la información
Comparando el valor medio antes y después de la información en los distintos bloques de conocimientos, las diferencias son estadísticamente significativas, comparando cada cuidador consigo mismo. El nivel de cocimientos del cuidador después de la información aumentó en todos los bloques: Conocimientos generales (7,11 ±1,05), Dieta (7,42±0,77), Tratamiento sustitutivo (7,26±0,93), Tratamiento farmacológico (4,58±2,04).

Según el tipo de TRS, antes y después de la información, encontramos que los cuidadores de pacientes dependientes en HD mejoraron sus conocimientos de forma significativa en los bloques de: Conocimientos generales p= 0,018; Dieta p=0,016; y Tratamiento sustitutivo p=0,040. No encontrando diferencia significativa en el bloque de conocimientos de Tratamiento farmacológico. Los cuidadores de pacientes dependientes en DP mejoraron sus conocimientos de forma significativa en los bloques de: Conocimientos generales p=0,066; Dieta p=0,039 y Tratamiento farmacológico p=0,046. No encontrando diferencia significativa en el bloque de conocimientos de Tratamiento sustitutivo.

Valoración de la carga percibida
Dos cuestionarios no fueron debidamente cumplimentados, por lo que el número de cuidadores principales sobre los que se ha realizado esta valoración es de 25. Tras la aplicación de la Entrevista de "Zarit y Zarit" se observó que la carga percibida por el cuidador tenía un valor de 30.7 ± 22.5; 20 cuidadores no percibían sobrecarga (80%), 2 percibían sobrecarga leve (8%) y 3 sobrecarga intensa (12%). Analizando los posibles factores que podrían influenciarla, se aprecia que no hay diferencia significativa de la carga percibida con independencia del tipo de TRS, lugar de residencia, ni nivel de estudios (tabla 3). Valorando el tiempo como cuidador si hay diferencia significativa, pues al aumentar el tiempo como cuidador por encima de los 60 meses, disminuye la carga percibida (p=0.02) (tabla 3).

La educación sanitaria es una parte integral del rol enfermero, con atención especial a la "prevención, educación y ayuda". Una buena educación mejora la calidad de vida, mientras que por el contrario, la falta de información adecuada provoca un efecto negativo. La European Dialysis and Transplant Nurses Association European Renal Care Association (EDTNA / ERCA) lo incluye en el punto de vista de su filosofía⁶. Por ello una de las metas de los profesionales de la enfermería en pacientes con patologías crónicas es conseguir que ellos y sus familias tengan un nivel adecuado de conocimientos sobre su enfermedad y sus cuidados⁷. Por lo que estudios sobre la valoración de la carga percibida y la efectividad de una intervención educativa de los cuidadores de pacientes dependientes en TRS pueden facilitar los cuidados.

En nuestro centro casi un 30% de los pacientes, con independencia del sexo, resultaron ser dependientes de un cuidador principal. Dadas las características de nuestra población, había más pacientes de medio rural que urbano, con predominio de pacientes casados. Si bien existen diferencias cualitativas en cuanto a los tipos diferentes de TRS, una hospitalaria y la otra domiciliaria, no había diferencias importantes en el porcentaje de dependientes según el tipo de diálisis. Sin embargo es de resaltar la importante diferencia de edad entre los pacientes en HD versus DP (73 vs 57,5 años).

Tanto las características de la enfermedad de los pacientes con IRC como su TRS provoca una serie de cambios que afectan de manera importante en su vida, ejerciendo un gran impacto en su vida social y familiar. La Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), a través del Manual de Protocolos de Actuación de Enfermería Nefrológica, establece las actividades y recomendaciones necesarias para dar al paciente y familia la información adecuada⁸. Por otra parte, parece evidente que la educación paciente/familia reduce el coste causado por sus complicaciones y promueve la comunicación entre profesionales y pacientes². Las publicaciones relacionadas con el proceso de información al paciente con IRC hacen referencia a la importancia de la familia en la participación de dicho proceso^9-11. En este estudio se aprecia un déficit de conocimientos en los cuidadores principales. Si bien este déficit era mayor en los aspectos farmacológicos, era también relevante en aspectos básicos del cuidado y dieta. Por otra parte esta falta de conocimientos no era diferente según el tipo de diálisis, ni el medio rural o urbano. Aunque parezca sorprendente la ausencia de significación estadística entre el nivel de estudios y el grado de conocimientos, la mayoría habían cursado sólo primarios, lo que justificaría este hallazgo. Es destacable que un mayor tiempo como cuidador no se asocia a un mayor grado de conocimientos, lo que resalta la importancia de una educación temprana y continuada.

Teniendo en cuenta los resultados obtenidos, podemos decir que la intervención educativa ha sido efectiva ya que comparando cada cuidador consigo mismo antes y después de la intervención, la diferencia fue estadísticamente significativa; por lo que parece razonable pensar que si aplicamos la intervención a otra muestra poblacional con características similares se obtendrían los mismos resultados.

En diferentes estudios se ha visto que el familiar cuidador conlleva una grave carga social y psicológica que recae básicamente en la mujer-hija¹². En general, el cuidador principal considera que desempeñar este trabajo ha afectado de manera importante a su salud, al uso que hace de su tiempo, a su vida social y a su situación económica4. Sin embargo en nuestra población estudiada, la carga percibida era baja y no estaba influenciada por el tipo de TRS, lugar de residencia ni nivel de estudios. Si bien con respecto al nivel de estudios del cuidador principal puede apreciarse una tendencia hacia una asociación entre mayor nivel de estudios con mayor carga percibida. Por otra parte, el mayor tiempo como cuidador disminuye aún más la carga percibida, esto podría deberse a que con el tiempo el cuidador principal asume su nuevo rol, ya que no se asocia a un aumento de conocimientos.

En conclusión, en nuestra población en TRS el 24,5% de los pacientes en HD y el 33,3% en DP son dependientes de un cuidador. Los cuidadores no percibían sobrecarga, siendo el grado similar en ambos tipos de TRS (HD vs DP) y además disminuía con el aumento de tiempo como cuidador. Se observa un déficit de conocimientos en los cuidadores antes de la información, aumentando estos significativamente después de la intervención educativa. Es importante dar una información adecuada al inicio del TRS y continuarlo a lo largo del mismo, ya que por si solos los cuidadores no aumentan el nivel de conocimientos.

Agradecimientos

Al Departamento de Investigación por su colaboración y a todo el personal del Servicio de Nefrología del CHOU.

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