Cuidados paliativos, la perspectiva de la muerte como parte del proceso de vida
Gemma Llauradó Sanz
Graduada en Enfermería por la Universidad Autónoma de Barcelona
RESUMEN
]]> El concepto de dignidad humana, el sentido de la vida, de la libertad, afectan al sentido de la muerte. Los cuidados paliativos manejan con escrupulosidad y de forma correcta estas expresiones del final de vida, que definen situaciones muy concretas y acciones bien determinadas, de las que depende la buena práctica médica, social y humana, con quienes se hallan en sus últimos momentos. Todo ser humano se plantea alguna vez en la vida como será su muerte. Cuando la finitud está cerca, lo que espera es vivirla y ser tratado como persona hasta el último momento, independientemente de dónde se produzca el óbito. La filosofía de la vida ante la muerte, entre el deseo y la imposición social.Palabras clave: Cuidados paliativos, muerte, atención enfermera, calidad de vida, tratamientos, final de vida, morir con dignidad.
ABSTRACT
The concept of human dignity, the meaning of life, liberty, affects the meaning of death. Palliative care and conscientiousness handled properly these expressions the end of life, which define specific situations and actions well defined, on which depends the good medical practice, social and human, with those who are in their last moments. Every human being arises once in life as will his death. When finitude is close, which is expected to live and be treated as a person until the last moment, regardless of where the death occurs. Life philosophy before death, between desire and social imposition.
Key words: Palliative care, death, nursing care, quality of life, treatments, end of life, right to die.
Introducción
El acto de morir concierne, además de a quien le acontece, a todos los individuos relacionados con ese ser. El tema de la finitud siempre provoca angustia en la persona, ya sea por la pérdida de la vida -y con ello de los seres próximos, objetos u otros intereses-, como por el desconocimiento de lo que ocurrirá después de la muerte. Los cuidados paliativos abordan esa parte de la vida, mediante una actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad incurable o en fase terminal, teniendo en cuenta los sentimientos, emociones y necesidades del paciente en el final de la vida, el de su familia, el equipo sanitario y las actitudes emergentes en todos ellos, contemplando esa finitud tanto desde el cuidado hospitalario como desde la atención domiciliaria.
Consideraciones generales
]]> La intervención adecuada ante una situación de la trascendencia que tiene el acto de morir, requiere una gran responsabilidad por parte de la persona que presta ayuda y atención, sea profesional sanitario o familiar próximo. El planteamiento del tema de la muerte, abre un amplio abanico de posibilidades de análisis, y viene determinado por muchísimas variables vinculadas a lo que es la vida cotidiana, como el propio ser humano; ya sea desde un determinado tiempo histórico, el lugar del fallecimiento, y en todo su contexto. Por lo tanto, debido a la calidad de intrínseco y exclusivo que tiene el fenómeno de la muerte, tendrá tantas facetas como las que tuviera la vida de la persona, sea ésta joven o anciana. Lo importante es brindar apoyo para que la situación de muerte por la que debe pasar el ser humano sea óptima, aliviando sufrimientos y angustia innecesarios para todos los implicados en el proceso.
El término cuidados paliativos
El término paliativo deriva del latín "pallium", que significa capa o manto, usado en la antigua Roma para cubrir a los enfermos cuando la medicina ya no podía ayudar. Según la definición de la Organización Mundial de la Salud [1], el tratamiento paliativo es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que se enfrenta a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y correcta evaluación, el tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. Cuando una persona se enfrenta a una enfermedad incurable, progresiva, amenazante para la vida y los tratamientos ofrecen resultados limitados generando una carga excesiva de disconfort, los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento y disminuir el impacto negativo de la enfermedad y los tratamientos agresivos.
Para lograr este objetivo, desde la perspectiva de enfermería, un equipo de profesionales de la salud trabaja con el fin de controlar los síntomas de disconfort y manejar los dolores físicos, psicológicos, sociales y espirituales que el paciente pueda experimentar. Estos dan una respuesta a su dolencia, acompañando, cuidando con humanidad, amor, respeto y caridad. Los cuidados paliativos van dirigidos no solo al paciente sino también a su entorno familiar mediante una buena comunicación, acompañamiento, identificación y alivio del sufrimiento y apoyo a la familia antes del fallecimiento y durante el proceso de duelo. [2]
El proceso de morir
Podemos diferenciar en occidente dos momentos en la vivencia de la muerte; uno previo a su institucionalización hospitalaria, en el que es aceptada como parte natural de la existencia y otro, desde que el hospital pasa a ser la institución reservada para morir. Nuestra civilización occidental, culturalmente urbana, durante años ha tratado de disimular los signos externos de la muerte, donde el proceso de morir adquiría vínculos especiales si se producía en centros hospitalarios, debido a la repercusión del personal sanitario con las familias y el propio enfermo, siempre actuando de acuerdo a diversas connotaciones institucionales. A pesar que la educación académica recibida del personal sanitario es generalmente de corte biologista, a lo largo de los últimos años, la ciencia de la salud parece percibir el hecho de morir como algo natural del ser humano y, acompaña en ese acontecer. Actualmente los hospitales abordan y afrontan la muerte de sus pacientes paliativos desde una relación de ayuda con vínculos afectivos. Asá, hoy por hoy, en las unidades de Cuidados Paliativos hospitalarias, el equipo de salud interdisciplinar trata, en general, de intensificar la relación con el paciente estableciendo una comunicación abierta con él y atendiendo a sus requerimientos.
Filosofía de vida ante la muerte
]]> La filosofía de cada hospital puede variar según la institución, su modelo, su situación y su contexto histórico-económico-social. No obstante, el equipo multidisciplinario generalmente se caracteriza de forma común por el objetivo e intención de aliviar el sufrimiento del paciente.Cada profesional desempeña un papel trascendental, no menos importante que el otro, para procurar un equilibrio del estado y las necesidades del paciente y su familia. Este equipo de personas, a parte de estar bien formadas en un ámbito tan complejo como resulta ser la última fase de la vida, se convierte en imprescindible para el propio paciente y familiares. Debe desarrollar unas habilidades propias e innatas en intersubjetividad consigo mismo y con los demás. Dependerá pues, no únicamente del individuo, sino del conjunto de profesionales que forman la unidad de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos hospitalarios son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. [3] El equipo multidisciplinario generalmente se caracteriza de forma común por el objetivo e intención de aliviar el sufrimiento del paciente.
En la filosofía de los centros hospitalarios, los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Gradualmente se aplican un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento médicoespecífico y cuando se llega al agotamiento de tratamiento farmacológico para el paciente, el hospital centra sus objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y acompañamiento a la familia. [4]
Unidad de cuidados paliativos, esa gran desconocida
Los cuidados paliativos hospitalarios obedecen a un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes, y sirven de apoyo a las familias que afrontan los problemas de una enfermedad con compromiso vital de un ser próximo. El objetivo principal de los cuidados paliativos hospitalarios es conseguir, apoyar, conservar y mejorar la máxima calidad de vida posible. [5]
Se trabaja a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante una identificación precoz y una esmerada valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Afrontando siempre la autonomía del paciente, reconociendo y respetando así, el valor intrínseco de cada persona como individuo único y autónomo. Los actuales profesionales de cuidados paliativos mantienen una relación de cooperación con el paciente y la familia, siendo éstos, parte fundamental a la hora de planificar su cuidado y abordar su enfermedad.
La muerte de un ser humano en su etapa final es un hecho importante para quienes lo rodean y para él mismo. "Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que está a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad". [6]
En el hospital el paciente está atendido y sus necesidades biosomáticas cubiertas, por lo que el apoyo de los familiares y las intervenciones de los profesionales interactúan juntas para otorgarle la máxima calidad de cuidados, físicos, psicológicos, emocionales y espirituales, de forma única y personalizada. Un periodo en que todos, equipo multidisciplinar, paciente y familiares deben desempeñar su propio rol. Otra opción es el proceso de morir en el propio domicilio, que permite a la persona y a sus seres queridos disfrutar de un nivel de autonomía que en otros medios no es posible. En nuestra sociedad y debido a una serie de variables biopsicosociales y económicas, este proceso ha sido relegado a un segundo plano durante muchos años, aunque actualmente y gracias al buen sistema de soporte domiciliario que ofrece el organismo de la sanidad pública, está siendo adoptado cada vez por más usuarios.
]]> PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte) es un recurso sociosanitario de ámbito domiciliario, que da soporte a la Atención Primaria tanto social como sanitaria, y en especial en el ámbito de los cuidados paliativos. Se desenvuelve como unidad funcional interdisciplinaria sociosanitaria y tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad asistencial,[7] ofrecer una atención continuada a la comunidad, servir de elemento de soporte para los profesionales de la atención primaria y de las unidades básicas de asistencia social, además de ser un nexo de unión entre los diferentes recursos asistenciales. Los trabajadores que forman la unidad de PADES son profesionales con una fuerte capacidad psicológica, de gran entereza, y un alto control emocional, sensibilidad, empatía, capacidad de resolución de problemas, de trabajo en equipo y técnica de comunicación basada en actitudes y principios de la ética clínica moderna.
Dónde morir? Entre el deseo y la imposición social
Existe una tendencia en la sociedad actual a ingresar a una persona en su fase terminal en un hospital, motivado por varios factores: físicos, sociales y económicos fundamentalmente. El enfermo se ve con frecuencia impedido de cumplir sus deseos en relación al lugar donde desearía morir, ya que con frecuencia precisa de un nivel de atención médica que difícilmente puede darse en su domicilio, porque resulta a menudo con un alto coste económico, precisando de mucho tiempo por parte de la familia, amigos y/o cuidadores. En este caso, en el que los familiares deciden ingresar al paciente en un centro hospitalario, descartando opciones alternativas, no parten de un perfil único ni tampoco de criterios iguales. Podrán darse multitud de factores y características en estas personas por su contexto personal, su estructura social y económica, así como su realización funcional dentro de un grupo y comunidad. Pero ante todo, sus características generalizables marcan un mismo objetivo, recibir una atención profesional que ayuden y gestionen el proceso de final de vida de su ser querido.
Determinantes. Contexto familiar, social y económico
El temor a la muerte favorece las tendencias sociales a recluir a los enfermos terminales en hospitales y menoscaba las actitudes de las familias ante el cuidado domiciliario. Detrás de ello está la consideración que el proceso de morir es una situación de sufrimiento psicológico y físico inabordables en el domicilio. [8]
Podrán darse multitud de factores y características de estas personas por su contexto, su estructura social y funcional del grupo y de la comunidad. A todo ello sus características generalizables marcan un mismo objetivo, recibir una atención profesional que ayuden y gestionen el proceso de final de vida de su ser querido. [9]
Por otro lado y si analizamos la situación sociodemográfica de las poblaciones en los últimos años, es cada vez más frecuente la existencia de núcleos familiares más pequeños y con más de un miembro que trabaja fuera del hogar. Aunque el tamaño y contexto familiar, así como el trabajo externo son un determinante de las bajas posibilidades de atención domiciliaria. El factor de como se trata el tema desde el ámbito sanitario obedecerá en gran medida a la elección de la modalidad de atención en el final de la vida. Si los profesionales, con la autoridad inherente a su papel social son partidarios del cuidado domiciliario y lo transmiten con su buen hacer en el control de síntomas y ofrecen educación de los cuidadores, la posibilidad de que la familia decida cuidar al enfermo hasta la muerte en su domicilio será alta. Por el contrario, si el profesional sanitario mantiene una actitud de ingresar al paciente, o no es capaz de controlar el sufrimiento, los familiares y el propio enfermo pueden ser más reticentes a la permanencia del enfermo fuera del hospital.
Otro aspecto será el concerniente al contexto económico. El hecho de cuidar a un familiar en el domicilio supone con frecuencia un gasto económico elevado para las familias trabajadoras que no disponen del tiempo suficiente para hacerse cargo de la persona enferma aún a pesar de ser su voluntad, y que precisan de la contratación de personal cualificado que supla el periodo de tiempo de su ausencia. Y aunque existen servicios sociales que facilitan soporte domiciliario durante unas horas a determinadas familias, con frecuencia la gestión burocrática previa a la asignación de personal asistencial y su dilatación en el tiempo -con frecuencia, más de un año- generan el internamiento del paciente paliativo en centros hospitalarios, que por otro lado el coste de dichos servicios está cubierto por la cotización a la Seguridad Social del propio paciente.
]]>Análisis del contexto actual del final de vida
Si analizamos el concepto de donde morir, la bibliografía nos muestra que obviamente una cosa es dónde uno muere y otra dónde desearía morir, y este asunto tiene múltiples circunstancias. Aunque las investigaciones en éste ámbito son escasas e incluso no concluyentes al respecto, los expertos estiman que hay tres factores que juegan un papel determinante que influencian la discrepancia entre el sitio preferido y el sitio real de muerte, en especial en adultos mayores. Estos factores son las características sociodemográficas, las características relacionadas a la salud y los recursos personales y sociales. [10] Otro artículo aborda el proceso de morir desde otra óptica: la del cuidado en el domicilio y lo argumenta referenciando que las estancias prolongadas en el hospital suponen un desgaste físico, emocional y psicológico para el cuidador y la familia. Este desgaste seria mucho menor en un entorno seguro como es el propio hogar. [11] Y aborda el problema de muchas familias, que con el fin de que sus familiares puedan morir en sus hogares se hace necesario mayor apoyo para los cuidadores con el fin de mejorar sus habilidades para afrontar dicha situación. Un buen sistema de soporte domiciliario y ayuda dentro del entorno habitual de la persona, se ha podido objetivar como uno de los factores más dignificantes en el proceso del morir. La muerte en el propio domicilio, favorece, en muchos de los casos, el mantener una cierta continuidad de su vida cotidiana, rodearse de las personas y objetos que han formado parte de su vida.
A través de la bibliografía consultada podemos decir que nos guste o no, el hospital se ha convertido en el marco institucional que engloba y recoge en occidente el proceso de final de vida. Según datos consultados hasta los años 50 el 80 % de las muertes tenían lugar en casa y apenas un 15 % en el hospital. Hoy casi el 75 % de las muertes urbanas se ubica en el medio hospitalario. [12] Como conclusión a este análisis, hay que considerar que la persona en su etapa terminal del ciclo vital tiene el derecho a vivir con dignidad su proceso de final de vida, obteniendo los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que la permitan llevar hasta sus últimos días una vida lo más cercana posible a la normalidad, posibilitando la máxima independencia y libertad. En definitiva, morir bien no depende tanto de dónde se muera, sino de cómo. [13] El buen morir como reivindicación moral, como un valor merecido de final de una vida.
Conclusión
Cuando familia y enfermo trabajan conjuntamente el proceso de morir, el miedo, la desesperanza y la tristeza por la pérdida, dan paso a la seguridad, tranquilidad, satisfacción, incluso alegría, por la liberación que supone cuidar el enfermo hasta el último minuto según su voluntad, hasta morir en paz y con dignidad, sea cual sea el lugar del óbito. [14]
En las enfermedades oncológicas los contextos de la persona cogen una gran relevancia para poder ofrecer un cuidado holístico y de calidad. También podrán darse infinitud de variaciones, positivas y negativas, que de algún modo afectan y pueden condicionar al estado de la persona. Estos datos a considerar se deberán tener en cuenta para trabajar en equipo y saber identificar cuáles son las necesidades reales y potenciales que un paciente y su familia requieren ser atendidas allá donde se decida. Ya que a veces las necesidades que no se dicen, pero se observa su preocupación, son las que más apuro y verdaderamente son esenciales en el fondo. Los profesionales actúan desde la comprensión, la tolerancia, la empatía y el apoyo a las personas, dependiendo del contexto actual.
El ambiente físico, el contexto emocional y la realidad espiritual de morir pueden ser muy diferentes para aquellas personas que tienen una relación cercana con dicho proceso, ya sea por sus propias creencias, expectativas o experiencias. Sin embargo, resulta más difícil, para aquellas otras, menos relacionadas con el suceso de final de vida. Por tanto, esa distancia o proximidad es clave en la perspectiva de la muerte, parte del proceso de vida.
]]> Referencias
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