Intervenciones terapéuticas para la mejora de la calidad de vida ede los pacientes adultos con vitíligo
José María Rumbo-Prieto; Federico Palomar-Llatas
Cátedra Hartmann de Integridad y Cuidados de la piel. Universidad Católica de Valencia
Referencia: Therapeutic interventions on quality of life for adult vitiligo patients. Best Practice information sheets for health professionals (BPIS). 2011; 15(15):1-4. Disponible en:
http://www.evidenciaencuidados.es/BPIS/PDF/2011_15_15_BestPrac.pdf
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Resumen
Introducción: El vitíligo es uno de los trastornos de la pigmentación más comunes en dermatología. Suele afectar a un 0,5% y un 2% de la población mundial, independientemente de la edad o el sexo. Su aparición es más frecuente en los primeros veinte años de vida, aunque su etiología no está suficientemente clara. Es un trastorno adquirido y progresivo que afecta a los melanocitos de la epidermis (principalmente a los interfoliculares), presentando la persona afectada máculas blancas (o pelo canoso) que pueden aparecer en cualquier zona del cuerpo, pero principalmente en áreas de la piel que han sido expuestas al sol.
En la actualidad, no hay una cura satisfactoria para el vitíligo. En los últimos años han surgido terapias dirigidas a mejorar su apariencia a través de la repigmentación, pero su eficacia sigue siendo limitada.
Aunque el vitíligo es considerado una enfermedad progresiva e "inofensiva para la vida", si puede llegar a "arruinar la vida", a quien la padece. Frecuentemente, las personas afectadas se suelen sentir portadores de una enfermedad que les desfigura el cuerpo de forma crónica y permanente. Diferentes estudios sobre la calidad de vida (CdV) de estos pacientes la relacionan con un nivel de deterioro moderado; con tendencia hacia sentimientos de vergüenza y depresión, siendo la estigmatización una barrera común y causa de marginación social.
A pesar de que los tratamientos actuales sean insatisfactorios y muy limitados para frenar la progresión de la enfermedad, es importante pautar y recomendar alguna terapia disponible por el beneficio que reporta en la calidad de vida del paciente con vitíligo.
Objetivo: El objetivo de este Best Practice Information Sheet (BPIS) es presentar la mejor evidencia disponible sobre la efectividad de las intervenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con vitíligo.
Tipos de intervención: Se consideraron las siguientes intervenciones terapéuticas aplicadas para pacientes con vitíligo: tratamientos con medicamentos orales, tratamientos tópicos, terapia combinada entre oral, tópica o fototerapia, injertos de piel, terapia cognitivo-conductual y maquillaje terapéutico.
]]> Calidad de la Investigación:En la revisión sistemática se incluyeron un total de 9 artículos: 5 ensayos controlados aleatorios (ECA) y 4 estudios cuasi-experimentales (2 estudios incluyeron un grupo control). Los estudios revisados fueron heterogéneos en términos de población, intervenciones y metodologías; por lo que, no fue posible realizar un metaanálisis y la evidencia se presentó en forma de resumen narrativo.
Resultados:
En todos los estudios, las intervenciones terapéuticas analizadas fueron eficaces para mejorar la CdV de las personas adultas con vitíligo. Los resultados se enfocaron hacia dos tipos de intervenciones:
A) Intervenciones que alteran el estilo de vida. Son terapias que ayudan a las personas para hacer frente a la desfiguración. Se incluyen: maquillaje terapéutico (utiliza productos dermocosméticos para ocultar o camuflar las lesiones) y la terapia cognitivo-conductual.
Un ECA investigó los efectos de la terapia cognitivo-conductual en la CdV de 16 participantes en un período de 2 meses; logrando una mejoría significativa hasta los 5 meses de seguimiento.
En un estudio cuasi-experimental (pre y pos) sobre 78 participantes, se evaluó la alteración del aspecto de la piel y de la CdV, a través del maquillaje terapéutico; observándose una mejoría significativa sólo en aquellas personas que inicialmente tenían seriamente afectada su CdV.
B) Intervenciones que alteran la enfermedad. Son tratamientos cuya finalidad es lograr la repigmentación de las lesiones. Incluye: medicación oral o tópica, fototerapia o una combinación de ellas.
Un estudio cuasi-experimental con 31 participantes, investigó si el tratamiento oclusivo incrementaba la eficacia del tacrolimus tópico al 0,1 %; sólo los participantes con resultados de moderada a excelente repigmentación mejoraron significativamente su CdV. Otro estudio cuasi-experimental (pre y pos) con 40 participantes que recibieron injertos epidérmicos celulares no cultivados también expresaron una mejora significativa de la CdV, con una repigmentación media del 72%.
Un ECA investigó los efectos de la fototerapia con luz UVB de banda estrecha (NB-UVB) y la administración oral de extracto de 250mg de Polypodium leucotomos (helecho tropical) en 50 participantes con grupo control (NB-UVB + placebo). La intervención fue eficaz para mejorar la repigmentación, pero la mejora en la calidad de vida fue igual en ambos grupos. En otro ECA con 84 participantes, la intervención consistió en una combinación de láser Excimer 308nm y crema tópica 17-butirato de hidrocortisona, y el grupo de control sólo láser. El grupo de intervención obtuvo un 20% de media más de repigmentación que el grupo control; la mejoría en la CdV fue igual para ambos grupos.
]]> En un ECA con 56 pacientes, uno de los grupos recibió psoraleno-ultravioleta-A (PUVA) y comprimidos de 8-metoxipsoraleno, mientras que el otro grupo recibe NB-UVB con comprimidos de placebo. No hubo diferencias en el efecto de repigmentación y la mejoría en la CdV fue significativa en ambos grupos correlacionada con el grado de pigmentación logrado. En la misma línea, un estudio cuasi-experimental con 10 participantes encontró una relación similar entre la repigmentación y el grado de mejoría en la CdV, aplicando inicialmente NB-UVB y fototerapia ultravioleta B de banda corta (BB-UVB), e incluyendo una pomada de calcipotriol (un análogo artificial de vitamina D) y una pomada placebo.Finalmente, en un ECA con 43 participantes, el grupo de intervención recibió levamisol oral de 150 mg, mientras que el grupo de control tomó un placebo. Ambos grupos la repigmentación fue similar, la mejoría significativa fue en la CdV, al cabo de 5 meses de estudio.
Recomendaciones:
Este BPIS aporta las siguientes recomendaciones para mejorar la calidad de vida de las personas con vitíligo:
- Los profesionales de la salud deben tener más confianza al recomendar tratamientos tópicos, terapias que combinen la administración oral y la tópica o la fototerapia, el injerto, la terapia cognitivo-conductual y el maquillaje terapéutico para pacientes con vitíligo, porque la calidad de vida puede mejorar incluso si la repigmentación completa no se puede lograr. (Grado B)
- Los profesionales de la salud deben considerar la posibilidad de proponer intervenciones psicológicas para los pacientes con un deterioro severo de la calidad de vida. (Grado B)
- Aunque los efectos secundarios son predecibles y comunes, los profesionales de la salud no deben descartar el hecho de que pueden afectar a la calidad de vida del paciente. (Grado B)
- Los profesionales de la salud deben tener en cuenta la deficiencia de las actuales intervenciones para abordar la dimensión funcional y social de la calidad de vida. La exploración de otras soluciones, como los grupos de apoyo social o la educación pública podría ser útil para fomentar la sana interacción entre los pacientes y la comunidad. (Grado B)
Comentario
]]> Los resultados de este BPIS deben ser interpretados con cierta precaución. Por un lado, esta revisión solo contó con un pequeño número de estudios que utilizaban un indicador de calidad de vida como medida del resultado del tratamiento, además del éxito de la repigmentación; no siendo habitual que en este tipo de estudios se incluyan la calidad de vida dermatológica como resultado, tal y como los propios autores reconocen (1,2). Así mismo, tampoco se incluyeron artículos de habla no inglesa, ni pacientes con vitíligo menores de 18 años, ni estudios de metodología cualitativa, lo que limita a ciertos grupos de personas las recomendaciones sugeridas en esta revisión.El vitíligo es uno de los trastornos cutáneos más importantes que no causa mucho daño físico, pero debido a su aspecto desfigurante, los pacientes manifiestan alteraciones en la salud mental y en la calidad de vida (CdV). El índice de calidad de vida dermatológica (DLQI), es uno de los instrumentos de CdV más específicos, se utiliza en la actualidad para conocer el estado psicosocial y estilo de vida de los pacientes con vitíligo (3).
Está demostrado que el vitíligo tiene un efecto intenso sobre la calidad de vida de los pacientes que lo padecen, y el deterioro de la calidad de vida varían según el área del cuerpo afectado, el color natural de la piel, el género y otras características demográficas y clínicas. Los dermatólogos deben prestar especial atención al impacto del vitíligo en las mujeres, ya que estos pacientes requieren más esfuerzo para curar esta enfermedad (4).
Es muy importante reconocer y abordar los problemas psicológicos y sociales de esta enfermedad. El abordaje integral del su componente "estresante" es necesario para mejorar la calidad de vida y los resultados del tratamiento. Además, la provisión de información sobre diferentes terapias e intervenciones permite a los pacientes adherirse mejor al tratamiento a largo plazo (5).
Es por ello, que la sociedad y los profesionales sanitarios debemos ser conscientes de que los pacientes con vitíligo padecen una carga psicosocial significativa, lo que sugiere que el tratamiento del vitíligo siempre será necesario no sólo para fines cosméticos, sino también para el bienestar biopsicosocial y espiritual. La evidencia sugiere que los profesionales de la salud deben tener más confianza en la recomendación de terapias efectivas como tratamientos tópicos, terapia de combinación entre oral, tópica o fototerapia y el injerto de piel, abordando para ello la dimensión funcional y social de la calidad de vida en la elección de cada tratamiento (2,4,5), teniendo en cuenta que algunas intervenciones para el vitíligo pueden también afectar negativamente a la CdV en la dimensión física, debido a efectos secundarios.; esto es especialmente así para fototerapia, que comúnmente causa eritema y prurito en la piel; o puede haber alteración del a CdV es un constructo multidimensional (auto-rechazo de su imagen corporal, sentimientos de vergüenza, entre otros) (2).
Por otro lado, las intervenciones orientadas a modificar el estilo de vida como la terapia cognitivo-conductual y el maquillaje terapéutico, para pacientes con vitíligo hacen que la calidad de vida puede mejorarse incluso si no se puede lograr una repigmentación completa (2). Además, habría que explorar otras intervenciones psicosociales como, frecuentar grupos de apoyo social o la educación sanitaria, ya que puede ser útil para fomentar interacciones saludables entre los pacientes y la comunidad en la que conviven (reduciendo es estigma).
Así pues, dado el estado actual del conocimiento, se hace necesaria más investigación de calidad para identificar las intervenciones más eficaces que modifiquen los estilos de vida; es decir, más estudios que incluyan la calidad de vida como un resultado primario y medirlo utilizando instrumentos validados para determinar y comparar la eficacia de las intervenciones sobre el sufrimiento que padecen estos pacientes; haciendo además, un seguimiento a más largo plazo para determinar si la mejora de la calidad de vida se mantiene; ya que el vitíligo es una enfermedad progresiva de por vida.
Esta sección es posible gracias al acuerdo de colaboración de esta revista con el Centro Colaborador Español del Instituto Joanna Briggs (CCEIJB) para los cuidados de salud basados en la evidencia.
]]> Referencias bibliográficas
1. Lert-Chua T, Fai-Chan M. A systematic review of the effectiveness of therapeutic interventions on quality of life (QoL) for adult vitiligo patients. JBI Libr Syst Rev. 2010; 8(29): 1169-1201. [ Links ]
2. Fai-Chan M, Lert-Chua T. The effectiveness of therapeutic interventions on quality of life for vitiligo patients: a systematic review. Int J Nurs Pract. 2012 Aug;18(4):396-405. doi: 10.1111/j.1440-172X.2012.02047.x. [ Links ]
3. Vrijman C, Linthorst Homan MW, Limpens J, van der Veen W, Wolkerstorfer A, Terwee CB, Spuls PI. Measurement properties of outcome measures for vitiligo. A systematic review. Arch Dermatol. 2012 Nov;148(11):1302-9. doi: 10.1001/archdermatol.2012.3065 [ Links ]
4. Amer AA, Gao XH.Quality of life in patients with vitiligo: an analysis of the dermatology life quality index outcome over the past two decades. Int J Dermatol. 2016 Jun; 55(6):608-14. doi: 10.1111/ijd.13198. [ Links ]
5. Mishra N, Rastogi MK, Gahalaut P, et al. Dermatology specific quality of life in vitiligo patients and its relation with various variables: a hospital based cross-sectional study. J Clin Diagn Res 2014; 8: YC01-YC03. doi: 10.7860/JCDR/2014/8248.4508. [ Links ]
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