ORIGINAL

Análisis de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis peritoneal

Analysis of caregiver burden in peritoneal dialysis patients

Cristina Elena Carmona Moriel, Cristina Nolasco Monterroso, Lucía Navas Santos, José Caballero Romero y Purificación Morales Medina

Universidad de Córdoba, Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba. España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción: Un hecho diferencial de la diálisis peritoneal ambulatoria es la necesidad de colaboración de un cuidador principal que se responsabiliza del tratamiento del paciente. Esto unido al carácter crónico de esta patología y posible dependencia del paciente provoca cambios en el estilo de vida del cuidador principal siendo por tanto, una persona expuesta a la sobrecarga.
Objetivo: Identificar el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en diálisis peritoneal ambulatoria en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y su relación con la calidad de vida y la dependencia del paciente.
Pacientes y métodos: Se realizó un estudio observacional descriptivo y transversal. Se estudiaron 18 pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal ambulatoria y sus respectivos cuidadores. Se incluyó a todos los cuidadores y pacientes que aceptaron colaborar, previo consentimiento informado. Se utilizó el cuestionario SF-36 para evaluar la calidad de vida del paciente junto con el test de Zarit y un cuestionario de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en diálisis peritoneal ambulatoria. Con éste último, también de identificó el nivel de dependencia del enfermo desde el criterio del cuidador.
Resultados: Respecto a la calidad de vida, se encuentra una disminución leve de algunas de las dimensiones de la población general para la misma edad. No se encontró sobrecarga en la mayoría de los cuidadores principales con ninguno de los instrumentos usados. Se encontró una correlación directa entre ambos instrumentos. En cuanto al nivel de dependencia, un 83 % de pacientes eran independientes y un 17 % de pacientes eran dependientes.
Conclusión: A la vista de estos resultados, podemos concluir que, al menos en la muestra estudiada se encuentra una baja proporción de cuidadores con sobrecarga. De igual forma, los pacientes presentan un nivel bajo de dependencia con una CVRS similar a la población general de referencia excepto en la función física.

Palabras clave: diálisis peritoneal; sobrecarga del cuidador; dependencia; calidad de vida; cuestionario de sobrecarga del cuidador.

ABSTRACT

Key words: peritoneal dialysis; caregiver burden; dependency; quality of life; caregiver burden questionnaire.

Introducción

En los últimos años, el incremento de la esperanza de vida española ha aumentado el número de pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes, la ateroesclerosis o la hipertensión arterial ¹. Esto ha dado lugar a que aumente la incidencia y prevalencia de la enfermedad renal crónica (ERC) que en su estadío final, necesitará tratamiento renal sustitutivo (TRS) ².

En nuestro país, según el Informe de Diálisis y Trasplantes del 2013 de la Sociedad Española de Nefrología, la incidencia global es de 145,3 por millón de personas (pmp). Si lo dividimos por grupos de edades, existe una gran diferencia entre las personas menores de 45 años y el resto de grupos de edad. La incidencia de las personas menores de 45 años es del 12%. Mientras que en los grupos de personas mayores de 45-64 es de un 32%, los de 65-74 es de un 26% y en los mayores de 75 es del 30%. Observando el resultado de estos datos, la incidencia de IRCT tiene un importante aumento a partir de los 45 años. En relación con la prevalencia, la incidencia global es de 1416,4 pmp. También existe una considerable diferencia en los grupos de edades, en la cual, hay un 15% de menores de 45 años con respecto al 39% mayores de 45, el 23% mayores de 64 y el 22% mayores de 75 años. Por lo tanto, también hay un aumento considerable de pacientes con IRCT a partir de los 45 años. En cuanto a la distribución de los pacientes por TRS, un 43% de pacientes se encuentran en tratamiento con hemodiálisis (HD), un 6% se encuentra en tratamiento de la diálisis peritoneal (DP) y el 51% se encuentran con un trasplante renal funcionante ³. Estos datos son muy similares a los del registro europeo. Según la Asociación Renal Europea - Diálisis y Trasplantes en Europa (ERA - EDTA), España se encuentra en el vigésimo lugar de incidencia de pacientes con IRCT. No obstante, respecto a la prevalencia se encuentra en el sexto lugar ⁴.

Es de resaltar que este procedimiento tiene como principal característica que el paciente asume su propio tratamiento en el domicilio, asistido en la mayoría de los casos por un familiar previamente entrenado. Este entrenamiento se produce en el servicio hospitalario y es realizado por enfermería, por lo cual son pacientes muy dependientes de su enfermera referente. Suele durar aproximadamente una semana y hasta que paciente y/o familiar no han adquirido una serie de conocimientos y habilidades no inician la técnica en su domicilio ⁶.

Cuando los pacientes tienen ciertas limitaciones físicas o psíquicas (ancianos, diabéticos con problemas de visión, etc.) es el familiar el que asume el tratamiento incluidos los cuidados, lo cual no es complejo, pero puede sobrecargar psíquicamente a éste, al hacerse responsables del mismo. Por este motivo es por el que el familiar del paciente en DP puede ser susceptible de sufrir sobrecarga ⁷.

El concepto de carga se remonta a los años sesenta, cuando Grady Sainsbury en 1963 se interesaron en conocer cómo la convivencia con los pacientes psiquiátricos afectaba a la familia y a la vida doméstica ⁸. Esta "carga del cuidador" se definió como "el conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados" ⁹.

En esta misma línea, Zarit y otros colaboradores consideraron la "carga de los cuidadores" como la clave para estudiar el desgaste ocasionado por el cuidado de pacientes. Las investigaciones relacionadas con dicha carga han dado origen a diversos instrumentos de medición que han tenido en cuenta otras dimensiones como la carga objetiva y subjetiva ¹⁰. La objetiva que mide tanto el grado de dedicación del familiar al proporcionar los cuidados como el impacto que produce en su vida al proporcionarlos (cambio en las vacaciones, salir menos, etcétera); la sobrecarga subjetiva se refiere al impacto psíquico asociado a los cuidados que puede provocar agotamiento y otras dificultades para manejar la situación de cuidados (estrés, nerviosismo, ansiedad, etcétera) ¹¹.

Si observamos algunos estudios sobre la sobrecarga del familiar en TRS, encontramos un estudio del 2011, realizado en América del Norte, en el cual el 57% de los pacientes en HD tenían cuidadores no renumerados. Se asoció la carga del cuidador con una peor Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y depresión, según la percepción del paciente. El 50% de los pacientes sentían que sus cuidadores se sentían sobrecargados al proporcionar los cuidados ¹². Otro estudio más reciente, realizado en nuestro medio, en pacientes en HD, encontró una sobrecarga intensa del 33% en los cuidadores de pacientes con algún grado de dependencia, siendo los cuidadores de los pacientes menos dependientes los que presentaron menos sobrecarga en el cuidador¹³.

Respecto a la salud mental del cuidador, podemos destacar que en un estudio realizado en Cádiz en 2013, el 45% de los cuidadores de HD sentían una sobrecarga leve o moderada y el 52% tenían síntomas somáticos y ansiedad e insomnio. El 76% presentaba síntomas depresivos ¹⁴.

Los familiares que conviven con un paciente con DP, tienen cambios en su estilo de vida, día a día. Éstos están relacionados con los hábitos de la familia, actividades sociales, la estructura física del hogar y de la actividad laboral ¹⁵. Al mismo tiempo tienen tendencia a poner las necesidades del enfermo por delante de las suyas, minimizando la severidad de sus problemas y olvidándose o tardando en resolverlos ¹⁶, dando a lugar de este modo el "síndrome del cuidador" conocido en el ámbito de la enfermería como Cansancio en el Rol del Cuidador ¹⁷. Esto depende tanto del apoyo social que percibe física y mentalmente, como de la edad y el estado de salud física y mental del paciente ¹⁸. Por tanto, el hecho de que el paciente sea dependiente afecta directamente al familiar.

Otro factor importante, que puede tener repercusión en la sobrecarga del cuidador es la percepción que el propio paciente tiene de su calidad de vida. Hay que tener en cuenta, que el padecimiento de una enfermedad crónica y su inclusión en una terapia sustitutiva como es la DP va acarrear cambios en sus hábitos y estilo de vida; pudiendo ocasionarle trastornos emocionales y repercutiendo en CVRS ¹⁹. Este término, es definido por la OMS como "la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones" y se relaciona con la autonomía e independencia del paciente ²⁰. Por consiguiente, la dependencia que tiene el paciente en TRS en diálisis puede afectar a su dependencia emocional y psicológica; y podría estar relacionada con la sobrecarga de su cuidador principal.

Por tanto, teniendo en cuenta además el hecho diferencial de que la DP ambulatoria necesita la colaboración de un familiar cercano o cuidador principal que se responsabiliza en la mayoría de los casos del tratamiento del paciente, y al carácter crónico de esta patología, el cuidador principal es una persona expuesta a la sobrecarga. Por todo ello, hemos elegido este tema teniendo en cuenta el papel tan relevante que tiene el cuidador del paciente en DP.

Objetivos

Generales:

- Identificar el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes con DP en la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Nefrología del Hospital Universitario Reina Sofía (HURS) de Córdoba y su relación con la CVRS y la dependencia del paciente.

Específicos:

- Determinar en qué medida se produce la sobrecarga del cuidador.

- Comparar el nivel de sobrecarga en cuidadores entre el cuestionario de Zarit y el de cuestionario de sobrecarga de cuidadores de pacientes en DP.

Ámbito del estudio

El presente estudio se llevó a cabo en la UGC de Nefrología del HURS de Córdoba, previa autorización del director de esta UGC (Anexo 1) y con la colaboración del facultativo y enfermeras/os de la Unidad de DP.

Población y muestra

Se estudió a los 18 pacientes en tratamiento con DP y sus respectivos cuidadores, previa información del objetivo del estudio (Anexo 2) y la firma del consentimiento informado para participar en el mismo (Anexo 3). La cumplimentación de los distintos cuestionarios se realizó en las revisiones periódicas del paciente en la Unidad de DP en el Servicio de Nefrología del HURS de Córdoba. La muestra estudiada fue el total de la población de pacientes incluidos en programa: 12 hombres (67%) y 6 mujeres (33%) y sus respectivos cuidadores, 6 hombres (33%) y 12 mujeres cuidadores (67%). Se perdió un paciente por traslado a otro centro sanitario.

Criterios de inclusión

Paciente de DP con su cuidador principal que aceptaron participar en la investigación tras leer el consentimiento informado.

Diseño

Se realizó un estudio observacional descriptivo y transversal.

Variables del estudio

Instrumentos de medida

Para determinar la CVRS del paciente se usó el cuestionario SF-36 (Anexo 4) validado al español por Alonso y cols (21). Este cuestionario consta de 36 ítems, los cuales, se encuentran agrupadas en 8 dimensiones: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Tiene un rango de valor de 0-100. A menor puntuación, menos CVRS; y a mayor puntuación, mayor CVRS (22).

Para la medida del nivel de sobrecarga del cuidador, se utilizó el cuestionario de Zarit (Anexo 5), que es un cuestionario genérico adaptado al español por Martín y otros colaboradores (23). Consta de 22 ítems con 4 opciones de respuesta desde 0=nunca hasta 4=casi siempre. Los puntos de corte para determinar el grado de sobrecarga sería: no sobrecarga=46-47, sobrecarga leve=46-47 y sobrecarga intensa=>56 (24). Es importante destacar que estos dos cuestionarios son instrumentos de valoración para enfermería que se utilizan en el Servicio Andaluz de Salud y éste último está a disposición de todos los profesionales en la Web de este organismo (25).

Además, se utilizó un cuestionario específico para analizar la sobrecarga de familiares de pacientes en DP, y que al mismo tiempo evalúa la dependencia del paciente según la percepción del cuidador (Anexo 6). Este cuestionario ha sido utilizado en nuestro país, por Teixidó y cols (26) y contiene 30 ítems agrupadas en 3 escalas que se denominan: Escala de dependencia, Escala de sobrecarga del cuidador, Escala de repercusiones socio-familiares sobre el cuidador. En la segunda escala se refiere a la sobrecarga subjetiva del cuidador mientras que la tercera escala se refiere a la objetiva. Para obtener la sobrecarga total se suman ambas escalas con un rango de valor de 22-110. A menor puntuación, menos sobrecarga; y a mayor puntuación, mayor sobrecarga.

Recogida de los datos

Los datos se obtuvieron en la semana, en la que los pacientes con sus cuidadores asistieron a la revisión mensual. En esta revisión, los pacientes y sus cuidadores están una media de 3-4 horas en la Unidad de DP, por lo cual no ha sido necesario añadir tiempo extra para la cumplimentación de los cuestionarios.

Análisis estadístico

Para las variables cualitativas se utilizó la distribución de frecuencias, mientras que para las variables numéricas se usó la media ± la desviación estándar de la media. Para la relación entre variables se utilizó el test de Correlación de Pearson o el Test Spearman según los datos siguieron o no una distribución normal. Los datos se analizaron con el paquete estadístico SPSS 18.0.

Consideraciones éticas

Una vez obtenido su aprobación el 30/04/15 (Anexo 7), se comenzó a proporcionar los cuestionarios a los cuidadores y pacientes. Se garantizó en todo momento el anonimato tanto del paciente y cuidador principal como la confidencialidad de la información recogida, según la Ley Orgánica de Datos de Carácter Personal 15/99.

Resultados

La edad media de la población estudiada fue de 66,5±16,17, de los cuales, el 33% eran hombres y el 67% eran mujeres.

Respecto a la CVRS, en la mayoría de las dimensiones (tabla 1), se observó que está disminuida pero no de manera importante. Las de menor puntuación fueron la de salud en general con un 63,89% y la de Vitalidad con un 66,67%.

A continuación, dichas dimensiones se agruparon en dos componentes fundamentales. En el componente de salud física se seleccionó: función física, rol físico, dolor corporal y salud general. Mientras que en el componente de salud mental se introdujo: vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. La media total de ambas dimensiones se observa en la tabla 2. Con estos resultados, se verificó una calidad de vida disminuida en el paciente tanto en su condición física con un 70,79±22,37 como en su condición mental con un 80.66±19,77.

Cuando se compararon los valores en todos los componentes del SF-36, con los valores ajustados para la población general, se puede observar que la mayoría de los resultados son similares excepto en la función física y el componente de salud física y mental general (figura 1).

Por otro lado, podemos observar en la figura 2, los valores de la variable dependencia, en la que observamos que hay un 16,67% de pacientes dependientes en DP y el 83,33% restante, que son independientes.

Con respecto a los cuidadores, un 33% eran hombres y un 67% eran mujeres, siendo el tiempo medio de cuidado que dedicaban al paciente de 14,78±9,68 horas al día.

Con respecto al cuestionario de sobrecarga de Zarit, se puede observar el grado de sobrecarga del cuidador en las tres categorías correspondientes representadas en la figura 3. Se determinó una sobrecarga intensa del 11,1%, una sobrecarga moderada del 16,7% y un grado de no sobrecarga del 72,22%.

Ante el escaso tamaño de la muestra se decidió agrupar los resultados del Zarit en dos categorías, para determinar el porcentaje de cuidadores con algo de sobrecarga y los que no tenían esta percepción, tal como puede observarse en la figura 4.

Cuando se correlacionó los resultados de ambos cuestionarios para medir sobrecarga, se encontró una correlación estadísticamente significativa entre ambos (coeficiente de correlación de Spearman de 0,875, p=0.000). Es decir, hubo una muy buena correlación entre ambos cuestionarios, lo cual es digno de destacar, pues uno es genérico y otro es un cuestionario específico para pacientes en DP.

No se encontraron ninguna otra relación entre las variables.

Discusión

El objetivo del presente estudio era analizar la relación del grado de sobrecarga del cuidador principal con la dependencia y la CVRS del paciente en tratamiento con DP, debido a la hipótesis que se planteó sobre una posible relación directa entre las variables nombradas.

Para evaluar el síndrome del cuidador se deben explorar diferentes campos, entre los que destacan: los aspectos de sobrecarga, el abandono del autocuidado, la vergüenza ante el comportamiento del enfermo, la irritabilidad ante la presencia del enfermo, el miedo por los cuidados o el futuro familiar, la pérdida de rol social y familiar ante los cuidados del familiar y el sentimiento de culpabilidad por no hacer lo suficiente. La escala capaz de evaluar todo esto es el cuestionario Zarit²⁷. Sin embargo, otro cuestionario que hemos en encontrado en nuestra búsqueda bibliográfica es el cuestionario específico para cuidadores en DP utilizado en España por Teixidó. Éste, además de evaluar los campos anteriormente nombrados, también mide los específicos en DP como por ejemplo el sentimiento de culpa del cuidador ante una infección del catéter del paciente ²⁶.

Por otro lado, nuestros resultados muestran una puntuación media de sobrecarga de 39,22±11,471 con Zarit y 41,89±14,93 con el cuestionario específico para pacientes en DP, cuya clasificación se corresponde con no sobrecarga. Éstos resultados de sobrecarga en DP son similares a los encontrados por otros autores, en los que se han usado indistintamente un cuestionario u otro. En el estudio de Teixidó se identifica un bajo número de cuidadores con sobrecarga respecto al total de la muestra ²⁶. En otro estudio, en una muestra estudiada con el cuestionario de Zarit se también se encontró distinguió un porcentaje importante de cuidadores con no sobrecarga respecto a los que si la presentaban ²⁸.

En relación con el nivel dependencia del paciente, se observó una puntuación media de 20,22±5,93, cuya clasificación se corresponde con no dependiente, no encontrándose relación entre esta y el grado de sobrecarga del cuidador principal. Esto puede deberse al pequeño tamaño muestral, pues en otros estudios han comunicado esta relación ²⁹. Esto es lógico, debido a que al aumentar la edad de los pacientes, aumenta su dependencia y precisan en muchos casos de un cuidador que les preste apoyo o realice la técnica, originando que éstos estén expuestos a la sobrecarga.

Así lo corroboran los resultados de otro estudio, donde indica que hay mayor sobrecarga y peor CVRS del cuidador principal en diálisis cuanto menor apoyo social reciba y mayor sea la edad del paciente ³⁰. Según el estudio de Teixidó, las tareas de la DP no tienen relación con la sobrecarga del cuidador, sino que ésta deriva de la dependencia del paciente y de cómo viven ambos la responsabilidad del TRS ²⁶. Parece lógico por tanto, que los pacientes que tienen más dependencia sean los que presentan mayor sobrecarga en sus cuidadores, aunque esto no se haya confirmado en nuestra muestra.

Con respecto a la CVRS, evaluada con el cuestionario SF-36, se obtuvo una media de 70,79±22,37 en el componente físico general y 80,66±19,77 en el componente social general, cuya caracterización se corresponde con una CVRS por encima de la población general. Esto parece indicar que el paciente cuando empieza en DP, a pesar de tener los resultados de algunas dimensiones por debajo de la población en general, siente una gran mejoría en su vida de tal forma que ambos componentes se encuentran por encima de la población sana.

Cuando se relacionó la dependencia con la CVRS del paciente, no se encontró ninguna relación estadísticamente significativa, posiblemente también a la pequeña muestra que se ha podido incluir en el estudio. Por el contrario en otros estudios se ha documentado que la edad del paciente se relaciona con un aumento de la carga del cuidador y una disminución de la CVRS entre los pacientes y los cuidadores ³¹. Sin embargo, es cierto que esta CVRS suele ser inferior a la de la población en general por la edad del paciente y no por el hecho de estar en DP ³². Por lo que es lógico pensar que a mayor edad, más dependencia y por tanto menor CVRS, sin ningún tipo de relación con la DP.

No se encontró ninguna otra relación entre las variables estudiadas, posiblemente a causa de que la muestra es pequeña. Ésta junto a la poca información que hay del presente estudio y no saber con exactitud los puntos de corte de los niveles de sobrecarga del cuestionario específico en DP, han sido las limitaciones más importantes que se han encontrado durante el desarrollo de este trabajo. No obstante, ha sido imposible aumentar la muestra pues se ha estudiado a toda la población que en el momento de recibir la autorización del Comité de Ética e Investigación estaba en programa de DP en la UGC de Nefrología del HURS de Córdoba; pues la gran mayoría de los enfermos con ERC están en programa de HD periódicas en este medio. Por consiguiente, sería interesante realizar un estudio multicéntrico entre pacientes de DP de diferentes hospitales y observar si la relación de entre nuestras variables coincide.

A la vista de estos resultados, podemos concluir que, al menos en la muestra estudiada se encuentra una baja proporción de cuidadores con sobrecarga. De igual forma, los pacientes presentan un nivel bajo de dependencia con una CVRS similar a la población general de referencia excepto en la función física.

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