ARTÍCULO DE REVISIÓN

Prevalencia y evaluación de síntomas en enfermedad renal crónica avanzada

Prevalence and evaluation of symptoms in advanced chronic kidney disease

Daniel Gutiérrez Sánchez¹, Juan P. Leiva-Santos¹, Rosa Sánchez-Hernández² y Rafael Gómez García¹

¹Fundación CUDECA, Málaga,
²Servicio de Nefrología. Hospital General de Villalba, Madrid. España

RESUMEN

El paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) presenta una elevada carga de síntomas que contribuyen a un aumento del sufrimiento y disminuyen su calidad de vida. El uso de instrumentos de evaluación es esencial para el control de síntomas. El objetivo de esta revisión es obtener una visión contrastada de los instrumentos más usados para evaluar síntomas en ERCA, realizando una descripción de la prevalencia de síntomas en esta población. Método: Se realizó una revisión de la literatura publicada sobre estudios en los que se utilizara algún instrumento para medir la intensidad de varios síntomas en pacientes con ERCA. La búsqueda se realizó en Pubmed, Cochrane, SciELO, TESEO, PROQOLID y BiblioPRO. Los criterios de inclusión fueron: estudios realizados con pacientes en ERCA, que evaluaran la sintomatología con algún instrumento de medición de síntomas, y que además, indicaran la prevalencia de varios síntomas. Resultados: Los instrumentos identificados fueron el Memorial Symptom Assessment Scale Short Form(MSAS-SF), el Dialysis Symptom Index (DSI), el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) y el Palliative care Outcome Scale-Symptoms Renal (POS-S RENAL). En pacientes adultos con ERCA sometidos a tratamiento renal sustitutivo con hemodiálisis y diálisis peritoneal, los síntomas más prevalentes fueron el cansancio, prurito, estreñimiento, anorexia, dolor, alteraciones del sueño, ansiedad, disnea, nauseas, piernas inquietas, y depresión. Éstos síntomas fueron similares en pacientes con manejo renal conservador, y presentaron un patrón común con la sintomatología de otras enfermedades avanzadas. Concluimos que existe necesidad de investigar sobre prevalencia y evaluación de síntomas en esta población, y que el uso sistemático de los instrumentos específicos de evaluación de síntomas como medida de resultados es fundamental.

Palabras clave: prevalencia de síntomas; enfermedad renal crónica avanzada; instrumentos de evaluación de síntomas; cuidados paliativos renales.

ABSTRACT

The patient with advanced chronic kidney disease (ACKD) has a high symptom burden that contribute to increased suffering and diminish their quality of life. The use of symptom assessment tools is essential for the control of symptoms. The aim of this review is to obtain a contrasted vision of the instruments commonly used to assess symptoms in ACKD, making a description of the prevalence of symptoms in this population. Method: A review of the literature on studies in which an instrument is used to measure the intensity of several symptoms in patients with ACKD was undertaken. The search was conducted in PubMed, Cochrane, SciELO and TESEO. Inclusion criteria were: studies in patients with ACKD, evaluating symptoms with an assessment tool, and also indicate the prevalence of various symptoms. Results: The instruments identified were the Memorial Symptom Assessment Scale Short Form (MSAS-SF), the Dialysis Symptom Index (DSI), the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) and the Palliative Care Outcome Scale-Symptoms Kidney (POS-S RENAL). In adult patients with ACKD undergoing renal replacement therapy with hemodialysis and peritoneal dialysis, the most prevalent symptoms were fatigue, pruritus, constipation, anorexia, pain, sleep disturbance, anxiety, dyspnea, nausea, restless legs, and depression. These symptoms were similar in patients with renal conservative management, and showed a common pattern to the symptoms of others advanced diseases. We conclude that we need to research about the prevalence and evaluation of symptoms in this population, and a systematic use of specific instruments for evaluating symptoms as an outcome measure is necessary.

Key words: prevalence of symptoms; advanced chronic kidney disease; symptoms assessment tools; renal palliative care.

El aumento de las enfermedades crónicas es uno de los cambios más significativos del perfil epidemiológico mundial del siglo XXI^1,2. Concretamente, la enfermedad renal crónica (ERC) representa un problema de salud pública, cuya incidencia y prevalencia es elevada, siendo pacientes con elevada morbimortalidad. Según las guías K/DOQI (Kidney Disease Outcome Quality Initiative) y KDIGO 2012 (Kidney Disease Improving Global Outcomes) ^3,4, se define ERC (independientemente del diagnóstico clínico) como la presencia durante al menos tres meses de un filtrado glomerular (FG) inferior a 60 ml/ min/1'73 m² o lesión renal (definida por la presencia de anormalidades estructurales o funcionales del riñón, que puedan provocar potencialmente un descenso del FG. Según las guías mencionadas anteriormente, y atendiendo al FG, la ERC se clasifica en diferentes estadios:

- Estadio 1. Daño renal con FG ≥ 90 o FG normal

- Estadio 2. Daño renal con FG 60-89 o ligeramente disminuido

- Estadio 3. FG moderadamente disminuido 30-59

- Estadio 4. FG gravemente disminuido 15-29

- Estadio 5. Fallo renal < 15, ERCA

Cuando la ERC avanza, requiere tratamiento renal sustitutivo (TRS) con hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal (DP), trasplante renal (TxR) o bien manejo renal conservador (MRC). La ERCA afecta sobre todo a la población de mayor edad, incrementándose el riesgo con los años ^5,6.

El paciente con ERC podría beneficiarse de cuidados paliativos (CP) desde el diagnóstico de la enfermedad, durante las etapas de TRS, en el cese de TRS y especialmente si se decide MRC. Se considera que el MRC es una opción conveniente para pacientes con alta comorbilidad, edad avanzada y que no quieran iniciar diálisis. Cada vez se documenta un mayor número de pacientes que eligen esta modalidad de tratamiento ⁷.

Debido a que los síntomas no controlados al final de la vida contribuyen a un mayor sufrimiento, su tratamiento en fases avanzadas de la enfermedad es una prioridad ¹¹. Los síntomas emocionales como la ansiedad y la depresión se asocian a mayores niveles de síntomas somáticos ¹². Además, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con ERCA es peor que la de la población de referencia en las dimensiones estudiadas, y varía según el tipo de tratamiento que reciba el paciente, la edad y sexo ^13,14.

De hecho, los síntomas percibidos por estos pacientes están relacionados con una peor CVRS ^15,16. En este sentido, la colaboración de los profesionales pertenecientes a las áreas de la nefrología y de cuidados paliativos, puede influir positivamente en la calidad de vida del paciente y la familia ¹⁷.

El control de síntomas constituye un objetivo asistencial, y por tanto, es fundamental realizar una valoración exhaustiva del número e intensidad de síntomas que sufre el paciente renal. La medición de síntomas como referencia subjetiva, no es fácil, pero resulta fundamental por lo que, cada vez es más necesario disponer de instrumentos de medida de síntomas adaptados a patologías específicas que faciliten la medición y que puedan utilizarse en la práctica clínica y en la investigación. El objetivo de esta revisión es obtener una visión contrastada de los instrumentos más usados para evaluar síntomas en ERCA, realizando una descripción de la prevalencia de síntomas en esta población.

Objetivos

- Objetivo Principal: Describir los instrumentos usados para evaluar síntomas en pacientes con ERCA.

- Objetivo Secundario: Describir los síntomas más prevalentes en ERCA según las diferentes modalidades de tratamiento.

Se realizó una revisión de la literatura publicada sobre estudios que hubieran utilizado algún instrumento para medir la prevalencia de varios síntomas en pacientes con ERCA tanto en MRC como en HD y DP.

La búsqueda se realizó en las bases de datos de Pubmed, Cochrane, Embase, SciELO y TESEO, utilizando como estrategias de búsqueda los términos previamente consultados en MESH: "outcome assessment", "symptoms assessment tool", "scale development", "questionnaires" "symptoms", "prevalence of symptoms" "chronic kidney disease", "advanced renal disease", "dialysis", "renal conservative management" "end of life" y "palliative care", haciendo uso de los operadores booleanos "AND/0R". Esta estrategia de búsqueda se complementó con la revisión de la bibliografía de los artículos identificados.

Los criterios de inclusión fueron: estudios realizados con pacientes en ERCA en MRC, HD o DP, que evaluaran la sintomatología con algún instrumento de medición, y que además, indicaran la prevalencia de varios síntomas.

La búsqueda bibliográfica se realizó entre los meses de Octubre de 2014 y Junio de 2015.

Resultados

Se identificaron 276 artículos utilizando las estrategias de búsqueda mencionadas, y de ellos se revisaron 86. Solo 13 artículos reunían los criterios de inclusión ^{18-25,28-30,32,33}.

Prevalencia de síntomas en ERCA

Estudios realizados en pacientes adultos con ERCA sometidos a TRS con HD y DP, muestran como estos enfermos sufren un amplio número de síntomas. Concretamente, los síntomas más prevalentes son el cansancio, prurito, estreñimiento, anorexia, dolor, alteraciones del sueño, ansiedad, disnea, náuseas, piernas inquietas, y depresión, evidenciándose como más de la mitad de pacientes en diálisis sufren síntomas como el dolor, cansancio, picor o estreñimiento¹⁸. Además se describen otro tipo de síntomas menos prevalentes como calambres musculares y boca seca. Los resultados se describen en la tabla 1.

En esta línea, un estudio realizado al respecto en nuestra cultura mostró como entre los síntomas más frecuentes en enfermos en HD, se encontraban el cansancio, los picores, la piel seca, la sed, dolores de huesos y articulaciones y alteraciones del sueño, síntomas que fueron más frecuentes y severos en mujeres y en pacientes con ansiedad y depresión, mostrando como estos estados de ansiedad y depresión afectaban a estos pacientes en un 24%, en el caso de la ansiedad y casi en un 50% en el caso de la depresión ¹⁹.

Prevalencia de Síntomas en MRC

En pacientes adultos con ERCA en MRC, también podemos encontrar una amplia variedad de síntomas cuya frecuencia es similar a los de los pacientes en TRS (Figura 1).

Los síntomas más prevalentes en pacientes en MRC, son la debilidad, falta de energía, poco apetito, prurito, somnolencia, disnea, dolor, edema, y dificultad para dormir²⁰. Además, según otros estudios realizados el estreñimiento, alteraciones en la piel y boca seca son también frecuentes (Tabla 2)^21,22. También podemos observar como en estados muy avanzados de ERCA (un mes antes del fallecimiento del paciente), aumenta la intensidad y frecuencia de síntomas como la debilidad, somnolencia, prurito y disnea (Tabla 2)²³.

Prevalencia de síntomas en ERCA y otras enfermedades crónicas avanzadas

La carga de síntomas en ERCA es alta y similar a la producida por otras enfermedades crónicas avanzadas. Si comparamos los síntomas más prevalentes en ERCA con otras enfermedades crónicas avanzadas como IC, EPOC, SIDA y cáncer, podemos ver como el 50% de los pacientes en ERCA y otras enfermedades presentan dolor, disnea y cansancio ²⁴. En este sentido, cabe destacar el insomnio y la anorexia como síntomas recurrentes en todas estas patologías, encontrándose similitud en la prevalencia de un total de 11 síntomas (Tabla 3) ²⁴. De manera similar, en una revisión sistemática donde se describen los síntomas en ERCA y otras enfermedades por fallo orgánico en estadios avanzados como IC y EPOC, se demostró que los síntomas más prevalentes en estas tres enfermedades producidas por fallo de órgano eran similares, indicando que síntomas como el cansancio, la disnea, el dolor o el insomnio son frecuentemente percibidos por pacientes que sufren estas patologías, siendo el cansancio, el síntoma más frecuentemente experimentado ²⁵. Por tanto, también en este estudio se encontraron similitudes en lo que a prevalencia de síntomas se refiere para estas tres patologías ²⁵.

Instrumentos para la evaluación de síntomas en ERCA

Memorial Symptom Assessment Scale Short Form (MSAS-SF)

El MSAS-SF es la versión corta del MSAS, un instrumento de evaluación de síntomas que fue desarrollado para población oncológica ²⁶. Este cuestionario se ha usado para medir síntomas en diferentes grupos de pacientes, entre ellos los pacientes renales ^27,28. Es un cuestionario que puede ser cumplimentado por el propio paciente, en el cual se pregunta al paciente los síntomas que ha padecido durante la última se-mana así como la intensidad de los síntomas que ha percibido. Está formado por 32 ítems con formato de respuesta tipo Likert de 5 puntos, donde el sujeto asigna la intensidad de cada uno de los síntomas a una categoría que oscila desde "nada"(0) hasta "muchísimo"(4), para los 28 primeros síntomas. Para los cuatro últimos síntomas, el rango de intensidad oscila desde "rara vez" (1) hasta "casi constantemente" (4), obteniendo puntuaciones más elevadas cuando la intensidad es mayor. Además el paciente puede añadir otros síntomas percibidos que no figuren en el cuestionario. Este instrumento está formado por tres subescalas: síntomas físicos, psicológicos e índice de distrés global, y ha sido traducido y adaptado al español ²⁹. El MSAS-SF es un instrumento válido y fiable, que ha demostrado tener sensibilidad al cambio clínico del paciente, lo cual nos permite monitorizar síntomas y evaluar intervenciones²⁹.

Dialysis Symptom Index (DSI)

El DSI es un instrumento que ha sido desarrollado a partir del MSAS-SF, para su empleo en pacientes en HD. Este cuestionario autoadministrado pregunta al paciente que síntomas ha padecido durante la última semana y consta de 30 ítems medidos con formato de respuestas tipo Likert de 5 puntos, con un rango de intensidad para cada síntoma que oscila desde "nada" (0) hasta "muchísimo" (4), siendo el grado de intensidad más elevado a mayor puntuación ³⁰. Además el paciente puede añadir otros síntomas percibidos que no figuren en el cuestionario. Este instrumento no ha sido traducido al español y solo ha sido validado para su uso en pacientes en HD.

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

El ESAS es un instrumento que evalúa 10 síntomas con una escala numérica de intensidad que oscila del 0 al 10, siendo mayor la intensidad con puntuaciones más altas.

Ha sido adaptado y traducido a la cultura española y su uso está recomendado para evaluar síntomas en pacientes oncológicos en estadios avanzados ³¹. Su versión modificada para uso en pacientes con ERCA, ha sido utilizada en otras culturas para evaluar síntomas en este tipo de pacientes ³².

Es una herramienta fiable y adecuada para la evaluación de síntomas, que en su versión española ha demostrado tener adecuadas propiedades psicométricas.

Palliative care Outcome Scale-Symptoms Renal (POS-S Renal)

Este instrumento ha sido desarrollado por el equipo del "King´s College Of London" y aún no ha sido adaptado ni traducido a ningún idioma.

Discusión

Desde estadios iniciales de la ERCA, los síntomas que la acompañan son muy variados y frecuentes, afectando a la esfera física y emocional del paciente de manera similar en las diferentes modalidades de tratamiento. En la sintomatología del paciente renal influyen varios factores como el propio fallo renal (prurito y síndrome de piernas inquietas), la comorbilidad asociada (neuropatía diabética, angina, etc.) o los factores relacionados con el propio TRS (calambres, problemas para dormir relacionados con alarmas nocturnas en DP) ³⁴. Sin embargo, cuando comparamos la prevalencia de síntomas en MRC y TRS, no encontramos diferencias significativas, aunque según los diferentes estudios realizados sobre pronóstico en pacientes en MRC y pacientes en TRS, los pacientes en TRS presentan un mayor número de ingresos hospitalarios, así como un mayor número de procedimientos diagnósticos y terapéuticos agresivos, y que disminuyen el número de días libres de hospital. En este sentido, el MRC es una opción que debe ser considerada, ya que en pacientes con edad avanzada y elevada comorbilidad, el TRS no siempre ofrece ventajas en lo que supervivencia y carga de síntomas se refiere ^35-36,37. Por eso, actualmente existe una tendencia creciente hacia la elección de MRC sobre Diálisis por parte de los pacientes ³⁸. Los escasos estudios realizados en España, impiden comparar el rango de síntomas padecidos en las diferentes modalidades de tratamiento, y por tanto es necesario investigar y profundizar en este aspecto.

La diferencia en la trayectoria de la enfermedad, siendo más fluctuante en el caso de las enfermedades por fallo de órgano y SIDA, es una de las principales razones por la que existe un escaso desarrollo de programas asistenciales para pacientes paliativos no oncológicos. Estas diferencias de pronóstico sugieren que los cuidados paliativos deben de estar disponibles desde fases tempranas de la ERCA y el inicio de la atención por equipos multidisciplinares pertenecientes al ámbito de los cuidados paliativos, debe basarse en otros aspectos como el control de síntomas más que en el pronóstico.

Una de las limitaciones de esta revisión es la gran heterogeneidad de los estudios incluidos. Esta heterogeneidad es debida principalmente a la variedad de diseños de estudios, las diferencias en el método de recogida de datos y uso de diferentes cuestionarios para recoger información y la variabilidad del tamaño muestral. Aún así los datos se muestran en forma de rango de prevalencia con máximo y mínimo.

Cuando analizamos los resultados de los estudios sobre sintomatología en ERCA y otras enfermedades avanzadas, podemos observar como existe un patrón sintomatológico común al final de la vida, lo que indica que la atención paliativa en estas enfermedades puede ser relevante. Por tanto, es necesario invertir más esfuerzo en la evaluación y control de síntomas como el dolor, la disnea, el cansancio o el insomnio, que son comunes y afectan a un elevado número de pacientes con enfermedades avanzadas. En este sentido, el uso de instrumentos específicos es útil en la evaluación de síntomas y monitorización de los resultados de la asistencia en estos pacientes y por eso es necesario profundizar en el estudio de los síntomas en ERCA y su evaluación tanto en la práctica clínica como en investigación.

Llama la atención como la mayor parte de los estudios realizados sobre prevalencia de síntomas en ERCA, utilizan instrumentos de evaluación de síntomas genéricos y que no han sido diseñados para medir síntomas en esta población.

En comparación con los instrumentos genéricos, el POS-S Renal ha sido desarrollado para evaluar síntomas en ERCA, y por eso incluye síntomas prevalentes en el paciente renal como el picor, síndrome de piernas inquietas, estreñimiento y diarrea. Además de la posibilidad de poder ser cumplimentado por el propio paciente, el uso de la escala de categoría tipo likert, permite obtener una menor ambigüedad de respuestas³⁹. No hemos encontrado ningún cuestionario específico y que permita medir la intensidad de varios síntomas en ERCA en nuestra cultura, y por eso, es necesario adaptar instrumentos como el POS-S Renal.

Conclusiones

Existe una necesidad importante de investigar sobre la incidencia y prevalencia de síntomas en ERCA, así como evaluación de síntomas y de las intervenciones que permitan avanzar en el control de síntomas en esta población. La evaluación estandarizada de síntomas y la monitorización de los resultados de tratamiento en estos pacientes es fundamental.

La intervención de equipos multidisciplinares pertenecientes al ámbito de la nefrología y cuidados paliativos puede representar una ventaja significativa en el control sintomático y en el alivio del sufrimiento de los pacientes y sus familias.

Conflicto de interés

Los autores declaran que no tienen conflicto de interés potencial.

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Dirección para correspondencia:
Daniel Gutiérrez Sánchez ]]> Fundación Cudeca
Av. del Cosmos. 29631 Arrollo de la Miel. Málaga
E-mail: danieltunie@hotmail.com

Recibido: 27 agosto 2015
Revisado: 29 agosto 2015
Modificado: 29 agosto 2015
Aceptado: 30 agosto 2015