Análisis del perfil y la sobrecarga del cuidador de pacientes en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis

Analysis of the profile and the caregiver burden of patients in peritoneal dialysis and hemodialysis

Ana Isabel Aguilera Flórez, Elena María Castrillo Cineira, Blanca Linares Fano, Rosa María Carnero García, Ana Cristina Alonso Rojo, Paula López Robles y Mario Prieto Velasco

Nefrología. Unidad de Diálisis. Complejo Asistencial Universitario de León. León. España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Los enfermos crónicos con algún grado de discapacidad reciben la mayoría de los cuidados del entorno familiar. Los pacientes en programa de diálisis a menudo se vuelven más frágiles y funcionalmente más dependientes, precisando mayor apoyo físico de la familia, ocasionando una sobrecarga para su cuidador.
El objetivo fue analizar el perfil del cuidador de los pacientes dependientes en diálisis y comparar el grado de sobrecarga de los cuidadores en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis.
Estudio observacional, transversal y descriptivo. Se incluyeron 26 pacientes dependientes en programa de diálisis y sus cuidadores, que aceptaron participar. Se utilizó el índice de Barthel para valorar el grado de dependencia y el cuestionario de Zarit para medir la sobrecarga del cuidador. Las variables estudiadas fueron: edad, sexo (paciente y cuidador), tiempo en diálisis y en TRS, Índice de comorbilidad de Charlson.
El 73% de los cuidadores son mujeres con una edad media de 54 años. No hay diferencias significativas entre el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis. El aumento de sobrecarga y el nivel de dependencia están correlacionados entre sí de forma casi significativa(p=0,051) y positiva, la variable sobrecarga del cuidador se explica en un 10,8% por el grado de dependencia.
El perfil del cuidador, es mayoritariamente de sexo femenino (70%) y mediana edad, el nivel de sobrecarga es bajo y no existen diferencias entre los cuidadores de pacientes en DP vs HD. El grado de sobrecarga se incrementa ligeramente al aumentar el grado de dependencia.

Palabras clave: hemodialisis; dialisis peritoneal; dependencia; cuidador ; sobrecarga del cuidador.

ABSTRACT

Chronic patients with some degree of disability receive the majority of care in the family environment. Patients on a dialysis program often become more fragile and functionally more dependent, requiring more physical efforts from the family, causing a caregiver burden. ]]> The objective was to analyze the caregiver profile of the dependent patients on dialysis and to compare the degree of caregiver burden of patient in peritoneal dialysis and hemodialysis.
Observational, cross-sectional and descriptive study. Twenty-six dependent patients in the dialysis program and their caregivers, who agreed to participate, were included. Barthel's index was used to assess the degree of dependence and Zarit's questionnaire to measure caregiver burden. The variables studied were: age,sex (patient and caregiver), time on dialysis and renal replacement therapy, Charlson' comorbidity index.
Seventy-three percent of caregivers are women with a mean age of 54 years. There are no significant differences between the degree of caregiver burden of patients in peritoneal dialysis (PD) and hemodialysis (HD). The increase in burden and the level of dependence are correlated, although insignificant (p = 0.051) and positive; the caregiver burden is explained in 10.8% by the degree of dependence.
The caregiver profile is mostly female (70%) and middle age, the level of burden is low and there are no differences between the caregivers of patients in PD versus HD. The degree of burden increases slightly when the degree of dependence increases.

Keywords: hemodialysis; peritoneal dialysis; dependence; caregiver; caregiver burden.

Introducción

El perfil del paciente en programa de diálisis ha cambiando con el paso del tiempo, la diálisis se está convirtiendo en un tratamiento predominantemente del anciano; según el registro oficial de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología de 2014, el 57 % de los pacientes incidentes tenían más de 65 años y los mayores de 75 años representan el 30%¹.

El envejecimiento de la población y el aumento en la incidencia de enfermedades crónicas como la Diabetes tipo II, la hipertensión arterial y la arterioesclerosis, han favorecido el aumento progresivo de la prevalencia de la enfermedad renal crónica².

La enfermedad renal, unida al proceso de envejecimiento, se asocia a cambios que disminuyen la capacidad funcional de las personas^3,4. Según la bibliografia, el 78% de los pacientes mayores de 80 años que iniciaron diálisis eran autónomos para las actividades de la vida diaria (AVD) y a los 6 meses el 30% de esos pacientes ya precisaban ayuda⁵.

Tradicionalmente, han sido las familias las que han asumido el cuidado de las personas dependientes a través de lo que ha dado en llamarse "apoyo informal", esa función ha recaído y recae, casi en exclusividad, en las mujeres del núcleo familiar, madres, cónyuges, hijas o hermanas de las personas dependientes⁶.

Se define como cuidador principal informal a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello⁷.

La figura del cuidador principal es indispensable para la buena evolución de muchos de los parámetros clínicos y asistenciales de los pacientes crónicos⁸.

En los pacientes en programa de diálisis, los cuidados son aún más específicos, la dieta, la medicación, la actividad física y la propia diálisis, especialmente en las terapias domiciliarias, ya que en muchas ocasiones el cuidador principal es el responsable total o parcial del realizar el tratamiento.

Además, en la enfermedad renal, se reconocen dos áreas principales de impacto, una, tanto la hemodiálisis (HD) como la diálisis peritoneal (DP), tienen un papel de interferencia en la vida social de los familiares; y en muchas ocasiones la estructura organizativa de la semana está determinada por las sesiones de diálisis. Otra, muchos pacientes se vuelven más frágiles y funcionalmente más dependientes, precisando un mayor apoyo físico de la familia⁹.

Esta sobrecarga puede repercutir de forma negativa sobre la salud de los cuidadores. Son numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión). También se han descrito repercusiones importantes en la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica dando lugar a lo que algunos autores han dado en denominar síndrome del cuidador^10,11.

La evaluación de la carga resulta esencial para conocer las áreas en las que el cuidador necesita apoyo, valorar los cambios a lo largo del tiempo y estimar su impacto¹².

Aunque existen diferentes instrumentos para medir la "carga del cuidador", el cuestionario de Zarit es el instrumento de evaluación de la carga más utilizado en la práctica clínica^13,14.

Cuidar a un paciente en diálisis puede ser complejo y suponer una carga importante para su cuidador, especialmente cuando presentan mayor discapacidad y menor grado de autonomía. Además, esa sobrecarga podría depender en parte, de sí el paciente recibe el tratamiento de diálisis en un centro o en su domicilio. Con este estudio nos planteamos conocer si la modalidad de diálisis influye en la sobrecarga de los cuidadores informales.

Objetivo

El objetivo fue analizar el perfil del cuidador de los pacientes dependientes en diálisis y comparar el grado de sobrecarga de los cuidadores en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis.

Material y método

Se realizó un estudio observacional, transversal y descriptivo. Los criterios de inclusión fueron: pacientes en programa de diálisis del Complejo Asistencial Universitario de León, con algún grado de incapacidad para alguna de las tareas de las actividades básicas de la vida diaria (alimentación, higiene y aseo personal, baño, control de esfínteres, vestido, movilidad funcional) según Índice de Barthel, con cuidador principal familiar y que aceptaron participar. La recogida de datos se realizó en el periodo comprendido entre el 1 de enero y el 31 de marzo de 2016.

Se estudiaron las variables: edad, sexo (paciente y cuidador), tiempo en diálisis y en TRS, Índice de comorbilidad de Charlson (ICC), grado de dependencia para las actividades de la vida diaria según indice de Barthel y cuestionario de sobrecarga de Zarit.

El índice de Barthel (IB) es un instrumento que mide la capacidad de una persona para realizar diez actividades de la vida diaria (ABVD), consideradas como básicas, obteniéndose una estimación cuantitativa de su grado de independencia. El rango de posibles valores está entre 0 y 100, según la puntuación alcanzada se clasifica: 0-20 Dependencia total, 21-60 Dependencia severa, 61-90 Dependencia moderada, 91-99 Dependencia escasa, 100 independiente¹⁵.Las ABVD según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, son: "las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial...,"¹⁶.

El cuestionario de Zarit es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Es un cuestionario auto administrado que describe cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia de cómo se siente así, utilizando una escala tipo Likert, consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador¹³. En la validación de la escala al español, la puntuacion en lugar de ser de 0 a 4, son de 1 a 5. Evalúa una única dimensión de la carga, centrándose en la carga subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar entre ausencia de carga y sobrecarga leve y entre sobrecarga moderada y sobrecarga intensa¹⁷.

Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS 19.0. Los datos cuantitativos figuran como media±desviación típica y los cualitativos como frecuencia. Se empleó la "t de student" para la comparación de medias. Las frecuencias se compararon con el chi² y la relación entre variables con el coeficiente de correlación de Pearson. Se consideró una diferencia estadísticamente significativa para un valor p<0,05.

Resultados

Se estudiaron 26 pacientes, de los cuales 13 estaban en programa de DP y 13 en HD.

Pacientes:

Los valores de los datos de las variables: sexo, edad, tiempo en la modalidad de diálisis, tiempo en TRS, índice de comorbilidad de Charlson (ICC) y el índice de Barthel, de los pacientes en HD y en DP, figuran en la (tabla 1).

• DP: el 15,4% dependencia escasa, 38,5% moderada y 46,1% severa.

• HD: el 15,4% dependencia escasa, 46,2% moderada, 15,4% severa y 23,1% total.

En DP, eran dependientes para la realización de su tratamiento de diálisis el 69,2% (n=9), precisaban ayuda el 7,7% (n=1) y eran autónomos el 23,1% (n=3) de los pacientes.

Cuidadores:

Los cuidadores de los pacientes en DP, el 23,1% (n=3) eran hombres y el 76,9% (n=10) mujeres, la media de edad fue de 54,38±18,5 años. En HD, el 30,8% (n=4) eran hombres y el 69,2% (n=9) mujeres, la media de edad 64,8±15,09 años.

En el cuestionario de sobrecarga de Zarit, la puntuación media obtenida en los cuidadores de pacientes en DP fue de 42,3±11,2 y el grado de sobrecarga: 7,7% intensa, 30,8% leve y el 61,5% no sobrecarga. En HD la puntuación media fue de 40,85±13,3 y el grado de sobrecarga: 23,1% intensa, 23,1% leve y 53,8% no sobrecarga. (Figura 3).

En cuanto al análisis factorial de los ítems del cuestionario de Zarit, las puntuaciones medias obtenidos en la escala de Likert fueron, en DP: Impacto del cuidado 2,1±0,61, Interpersonal 1,4±0,11, Expectativas de auto eficiencia 2±0,48 y Carga global 2,5±1,5. En HD: Impacto del cuidado 2,1±0,65, Interpersonal 1,5±0,13, Expectativas de auto eficiencia 1,8±0,30, Carga global 2,6±1,08 (Figura 4).

No existe una diferencia estadísticamente significativa entre el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en DP (42,3±11,2) vs HD (40,85±13,3, t(24)=0.301, p>0,05). El aumento de sobrecarga y el nivel de dependencia están correlacionados entre sí de forma casi significativa, r=329 y una p=0,051. Es una correlación positiva, a mayor dependencia mayor sobrecarga.

La variable sobrecarga del cuidador se explica en un 10,8% por el grado de dependencia (r2=0,108).

Discusión y conclusiones

Uno de los objetivos que nos planteamos en este trabajo fue analizar cuál era el perfil del cuidador de nuestros pacientes en diálisis y encontramos que predominan las mujeres (esposa, hija y/o hermana) de una edad media de 54 años. Aunque los hombres también cuidan, ya que el rol del cuidador principal informal recae principalmente en el conyuge. Estos datos son similares a los publicados en otros estudios, entre ellos el libro blanco de la dependencia^5,6,18,que definen el perfil de los cuidadores de las personas dependientes y/o ancianas, como mayoritariamente de sexo femenino, de mediana edad, sobre todo en el grupo formado por las que tienen entre 45 y 69 años y que comparten domicilio.

Cabe destacar, que los cuidadores de los pacientes en HD son de media 10 años mayores que los cuidadores de pacientes en DP, posiblemente el hecho de que la DP sea una técnica domiciliaria, puede guardar relación con que los cuidadores de estos pacientes sean más jóvenes.

El cuidado continuo de una persona enferma y/o anciana puede resultar agotador y suponer una carga para su cuidador, más si cabe cuando hablamos de tratamientos domiciliarios, como sucede en la DP. Cabría pensar, que la responsabilidad extra que recae en ellos al realizar la diálisis, fuera un plus a la hora de sentir una mayor sobrecarga; sin embargo, al igual que concluyen otros autores^19,20, el nivel de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en DP de nuestra serie es bajo y no se observan diferencias significativas entre el grado de sobrecarga total que presentan los cuidadores de pacientes en HD y los cuidadores de pacientes en DP. Si parece incrementarse la sobrecarga en ambos, al aumentar el grado de dependencia de los pacientes.

Al realizar el análisis factorial y las puntuaciones obtenidas en las preguntas del cuestionario de Zarit, igual que hicieron otros autores²¹,vemos que en las dos modalidades de diálisis las puntuaciones más altas recaen en las preguntas que hacen referencia al impacto del cuidado, los efectos que la prestación de cuidados a un familiar tiene para el cuidador: falta de tiempo libre, falta de intimidad, deterioro de la vida social, sensación de pérdida de control sobre su vida, deterioro de la salud, etc. Alcanzando la puntuación más elevada, las preguntas ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? y ¿Siente que su familiar depende de usted?.

La puntuación mas elevada en las dimensiones impacto del cuidado y expectativas de autoeficiencia, podría explicarse por el mayor nivel dependencia funcional para las actividades básicas de la vida diaria, como aseguran algunos autores²¹. Además, el aumento de la puntuación en diálisis peritoneal, de la dimensión expectativas de autoeficiencia, podría relacionarse con el miedo a cometer errores en la realización de la diálisis²², ya que la mayoría de los pacientes eran dependientes para la realización de la tecnica. En cuanto a la carga global la puntuación es baja igual que ponen de manifiesto otros trabajos^3,19,20 y similar entre los cuidadores de las dos modalidades de diálisis²³.

Cabe destacar la diferencia en el perfil de los pacientes en las dos técnicas, los pacientes en HD son más ancianos, tienen mayor índice de comorbilidad y son más dependientes para ABVD que los pacientes en DP, sin embargo, éstos llevan más tiempo en TRS y más de la mitad son dependientes para la realización de su tratamiento de diálisis.

Este estudio tiene como limitación que es una muestra pequeña; serían necesarios estudios multicéntricos más amplios, para valorar si realmente existe diferencia en la sobrecarga de los cuidadores entre las distintas modalidades de diálisis.

Como conclusión decir que, el perfil del cuidador es de sexo femenino y mediana edad, el nivel de sobrecarga es bajo y no existen diferencias entre los cuidadores de pacientes en DP vs HD. El grado de sobrecarga se incrementa ligeramente al aumentar el grado de dependencia.

Agradecimientos

A los pacientes y familiares por su participación.

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Dirección para correspondencia:
Ana Isabel Aguilera Flórez ]]> Complejo Asistencial Universitario de León
Nefrología. Unidad de Diálisis Peritoneal
C/ Altos de Nava, s/n. 24071 León. España
E-mail: aaguilera@saludcastillayleon.es

Recibido: 12 noviembre 2016
Revisado: 30 noviembre 2016
Modificado: 11 diciembre 2016
Aceptado: 13 diciembre 2016