Calidad de vida, aspectos psicológicos y sociales
en pacientes con infección VIH avanzada
I. Martín Suárez, R. Cano Monchul, P. Pérez de Ayala, M. Aguayo Canela,
F. Cuesta, P. Rodríguez, E. Pujol de la Llave
Servicio de Medicina Interna. Hospital Juan Ramón Jiménez. Huelva
RESUMEN
Fundamento: La infección VIH avanzada conlleva un importante deterioro físico, psíquico y de calidad de vida para el paciente. La introducción de nuevas estrategias de tratamiento probablemente impliquen un beneficio global para los pacientes. Se realiza este estudio con el objetivo de estudiar en pacientes VIH avanzados; la situación clínica, la prevalencia de alteraciones psicológicas(ansiedad y depresión), la calidad de vida y el impacto sobre estas variables de la introducción de nuevos fármacos antirretrovirales.
Métodos: Estudio observacional prospectivo realizado entre enero de 1996 y junio de 1997 con 52 pacientes VIH avanzados (recuentos CD4 menores de 200 cel/µl). Se realiza 2 entrevistas clínicas con un intervalo de 12 meses introduciéndose tras la primera un cambio de estrategia de tratamiento antirretroviral. Para la valoración la calidad de vida se utiliza el MOS SF-36. Para la valoración de la ansiedad y depresión se utilizaron el STAI y la escala de Beck respectivamente.
Resultados: Existe una importante deterioro físico al inicio del estudio con un 84,6% de pacientes polisintomáticos. Encontramos una elevada prevalencia de ansiedad (76,9%) y depresión (86,6%) que alcanza criterios de gravedad en el 75% y 25% de los casos respectivamente. La calidad de vida se ve comprometida severamente con afectación de la mayoría de las dimensiones del SF-36 conservándose la función social. La introducción del cambio de estrategia terapéutica produce una reducción de polisintomáticos a 54,8% (p=0,05), de la gravedad de la ansiedad (p=0,009) y depresión (p=0,05) y mejoría en la percepción de salud general (p=0,03) y alteraciones de rol físico (p=0,02).
Conclusiones: La infección VIH avanzada conlleva una alta carga sintomática con una elevada prevalencia de trastornos de la esfera psicológica y deterioro de la calidad de vida. Las nuevas estrategias de tratamiento antirretroviral inducen una mejoría global a los pacientes, pero hace necesario un abordaje de los trastornos psicológicos. ]]>
PALABRAS CLAVE: Infección VIH. Enfermedad avanzada. Calidad de vida.
Quality of life, psychological and social aspects in patients with advanced HIV disease
ABSTRACT
Objective: The advanced HIV infection carries an important physical, psychological and quality of life deterioration for patients. The introduction of new treatment strategies probably implies a global benefit for HIV patients. We carried out this study in order to know in HIV advanced patients; the clinical situation, the prevalence of psychological alterations (anxiety and depression), the quality of life and the impact of the introduction of new antiretroviral drugs about these variables.
Methods: This is a prospective observational study carried out between January of 1996 and June of 1997 with 52 advanced HIV patients (CD4 cells less than 200 /µl). We carried out 2 clinical interviews with an interval of 12 months being introduced after the first one a change of strategy of antiretroviral treatment. For evaluating the quality of life, the MOS SF-36 was used. The valuation of the anxiety and depression were carried out with the instruments STAI and Beck respectively.
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Results: An important physical deterioration was found at the beginning of the study with 84.6% of polisymptomatic patients. We found a high prevalence of anxiety (76.9%) and depression (86.6%) that reaches criteria of graveness respectively in 75% and 25% of the cases. The quality of life was severely affected involving most of the dimensions of the SF-36 scale preserving the social function. The introduction of the change of therapeutic strategy produces a reduction of polisymptomtics patients to 54.8% (p=0.05), of the graveness of the anxiety (p=0.009) and depression (p=0.05) and improving in the perception of general health (p=0.03) and alterations of physical role (p=0.02).
Conclusions: The advanced HIV infection carries a high symptomatic load with a high prevalence of psychological dysfunctions.
KEY WORDS: HIV infection. Advanced disease. Quality of life.
Trabajo aceptado: 22 de mayo de 2002
Correspondencia: Ignacio Martín Suárez. C/ Puerto nº 14 3º B. 21003 Huelva. Tel.: 95 925 43 79.
e-mail: imsuarez@navegalia.com.
]]> INTRODUCCIÓN
RESULTADOS
CARACTERÍSTICAS GENERALES Y SOCIOECONÓMICAS
De los 52 pacientes estudiados, 45 (86,5%) eran varones y 7 mujeres. La edad media de la población era de 34 años (SD 8). La mayoría de los pacientes 34 (65,4%) estaban solteros, 11(21,2%) estaban casados, 4 (7,7%) divorciados y 3(5,8%) viudos. Un 50% (26 pacientes), seguían viviendo en domicilio paterno, seguido de 14 (26,9%) que lo hacían con su pareja y 5 (9,6%) vivían solos. El resto lo hacía en casas de acogida o alberges . Entre los pacientes que vivían en domicilio propio o familiar, la media de convivientes era de 3,46 (SD 2) con una mediana de 4 (1-11). En cuanto al nivel cultural de la muestra, la mayoría de los pacientes habían cursado estudios primarios hasta 5º de EGB o poseían el título de graduado escolar; 20 (38,4%) y 18 (34,6%) respectivamente, ningún paciente poseía título universitario medio o superior y el resto se repartían entre el analfabetismo, ausencia de estudios o la finalización de bachiller superior. Sólo 9 (17,3%) pacientes trabajaban activamente. Dieciocho (34,6%), se encontraban en situación de desempleo, 11(21,1%) de baja por enfermedad y el resto se encontraba en jubilación anticipada u otras situaciones. El nivel de ingresos económicos anuales medios por familia era de 1,78 (SD 1,15) millones de pesetas .La práctica de riesgo principal para la transmisión del VIH fue la adicción a drogas por vía parenteral en un 41 pacientes (78,8%), seguida de las relaciones heterosexuales de riesgo y homosexuales. Nueve pacientes (17,3%) mantenían una adicción activa a drogas inhaladas y ningún paciente mantenía una drogadicción parenteral activa. Diecinueve pacientes (36,5%) estaban en programa de deshabituación con metadona. Veintitrés pacientes (44,2%) habían estado al menos una vez en prisión. ]]>
SITUACIÓN CLÍNICA Y EVOLUTIVA AL COMIENZO DE ESTUDIO
El tiempo medio de evolución de la población desde el momento del diagnóstico de la infección VIH, hasta el momento de la primera entrevista fue de 69,7 (SD 30,6) meses, de los cuales 17,2 (SD 10) meses lo eran de situación de enfermedad avanzada. Hasta ese momento, 45 pacientes habían desarrollado un total de 74 complicaciones por el VIH durante el período de inmunosupresión avanzada, lo que representa 1.64 (SD 0,5) complicaciones por paciente. Esto supone una tasa anual de 1,2 (SD 0,4) complicaciones/año hasta el inicio del estudio. En la figura 1 se representa cómo quedaban categorizados los pacientes al comienzo del estudio (Enero de 1996).
ESTRATEGIAS TERAPÉUTICAS REALIZADAS
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Al inicio del estudio, la mayoría de los pacientes 49 (94,2%), se encontraban realizando tratamiento antirretroviral con uno o dos de los fármacos disponibles en nuestro medio hasta ese momento (Tabla I) . La ausencia de tratamiento antirretroviral de tres pacientes al inicio del estudio se debía a la suspensión en los meses previos debido a efectos secundarios y escasa respuesta inmunológica. La duración media de tratamiento antirretroviral hasta ese momento era de 27,6 (SD 18,6) meses. Los cambios de estrategia terapéutica se hicieron siguiendo las recomendaciones internacionales y valorando la situación clínica de los pacientes (Tabla II). En diez pacientes no se produjo ningún cambio de estrategia terapéutica debido a la mala situación clínica o bien por la buena respuesta a los fármacos inicialmente utilizados. El tiempo medio de duración de la nueva terapia antirretroviral en los pacientes en que ésta fue instaurada fue de 6,5 (SD 2,9) meses.
La cumplimentación de las pautas de tratamiento antirretroviral prescrita fue correcta en el 84,3% de los casos, sin que se encontraran diferencias significativas entre las diferentes estrategias de tratamiento realizadas a lo largo del estudio [RR=1,44, IC 95%(0,52-3,97); p=0,47]. Un total de 32 pacientes (61,2%) presentaban algún tipo de efectos secundarios debido a la medicación antirretroviral prescrita.
EVOLUCIÓN CLÍNICA DE LA POBLACIÓN A LO LARGO DEL ESTUDIO
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Desde que los pacientes fueron entrevistados por primera vez, 26 pacientes tuvieron un total de 40 complicaciones clínicas en relación con la infección VIH. Esto representa una tasa anual de 0,75 (SD 0,7) complicaciones/año, inferior al período avanzado previo al inicio del estudio (p=0,05). Ocho pacientes fallecieron por estas complicaciones durante el período de estudio lo que representa un 15,3% de mortalidad de la población en el año de seguimiento.
VALORACIÓN CLÍNICA
En relación a los hallazgos clínicos principales que son obtenidos de las entrevistas realizadas al inicio y fin del estudio son representados en la tabla III. Los parámetros de laboratorio son representados en la tabla IV. Estos datos traducen una importante prevalencia de síntomas estudiados con una tendencia a la mejoría al final del estudio en cuanto a la reducción significativa y tendencia a disminuir la presencia de síntomas referidos. Del mismo modo se produce un importante beneficio inmunológico con la introducción de las nuevas estrategias de tratamiento antirretroviral incrementándose significativamente los recuentos de linfocitos CD4 y con una importante reducción de la carga viral.
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ESTUDIO DE LA DEPRESIÓN
Al inicio del estudio, solamente 7 pacientes (13,4%) estaban libres de depresión según la escala de BECK. El resto de la muestra analizada presentaba algún grado de depresión y en el 25% de los pacientes (13) ésta alcanzaba rango de gravedad. Cuando se vuelve a repetir este estudio al final del seguimiento se constata una significativa reducción del número de pacientes que presentaban una depresión moderada o grave 8 (19,04%) y 3 (7,1%) respectivamente, frente al 26,9% y 25% en la primera revisión; [RR 0,7 (0,4-0,9); p=0,05]. Los resultados se representan en la figura 2.
ESTUDIO DE LA ANSIEDAD
En la primera valoración de los pacientes, un total de 40 pacientes (76,9%) presentaban estado de ansiedad de los que en 30 (75%) ésta presentaba criterios de gravedad. En la segunda entrevista 26 (61,9%), estado de ansiedad de los cuales en la mayoría 22 (73,3%) ésta era de intensidad leve-moderada. Esto representa una reducción del número de pacientes que vivían con una respuesta de ansiedad las circunstancias que los rodeaban [RR 0,6 (0,3-1,09); p=0,07] así como de la gravedad de este trastorno [RR 0,1 (0,04-0,79); p=0,009]. El rasgo de ansiedad se mantiene invariable a lo largo del seguimiento lo cual es esperable y sirve de validez interna de la aplicación de la escala. Estos resultados se representan en la figura 3.
CAPACIDAD FUNCIONAL
Mediante el Karnofsky Performence Status, se obtuvo en la primera entrevista una puntuación media de la escala de 75 (SD 12) mientras que en la segunda entrevista ésta se incrementó a 85,6 (SD 11); p=0,02, lo que representa una mejoría significativa de la capacidad funcional valorada por el médico a lo largo de este estudio. El índice de Katz de Independencia de las Actividades de la Vida Diaria no mostró alteración a lo largo del seguimiento, obteniéndose en ambas entrevistas, una mediana de puntuación de 6 con rangos de (3-6) y (4-6) respectivamente para la primera y segunda valoración de los pacientes. Esto resultados ponen de manifiesto la ausencia de repercusión de la infección avanzada por el VIH en cuanto a la independencia de la vida diaria en esta población.
PERCEPCIÓN DE LA SALUD PROPIA
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Los resultados de la puntuación obtenida en las 8 dimensiones del cuestionario SF-36, se representa en la figura 4. Se constata una baja puntuación en la primera entrevista en la mayoría de las dimensiones del instrumento SF-36 sólo alcanzando una puntuación aceptable en las dimensiones de función física y social. En la segunda entrevista, se siguen manteniendo resultados aceptables en las funciones física y social, produciéndose además mejorías significativas en la limitación del rol por problemas físicos (p=0,02) y la percepción de salud general (p=0,03), a pesar de lo cual aún se seguía presentando una baja puntuación en la escala de esta última dimensión. El resto de las dimensiones, seguían manteniéndose con bajas puntuaciones sin cambios significativos sobre la primera entrevista. Con respecto al cambio de salud percibida por los pacientes, obtenemos una puntuación media en la primera entrevista de 3,2 (SD 1,3) mientras que en la segunda entrevista la puntuación obtenida fue de 2,5 (SD 0,8), lo que representa un descenso significativo de la puntuación media obtenida en la segunda valoración de los pacientes (p=0,02). Este resultado pone de manifiesto la valoración de una mejoría en el estado de salud percibida por la población a lo largo del estudio.
ANÁLISIS MULTIVARIANTE
Con objeto de conocer cuales son las variables que se relacionan más significativamente con cambios en aquellas de la esfera psicológica y de calidad de vida analizadas en este estudio, se realizó un análisis multivariante utilizándose múltiples variables recogidas en este estudio que abarcan diversos aspectos de los pacientes tales como clínicos, analíticos, sociales y económicos. Estas variables se analizaron junto a las escalas de los instrumentos empleados para la exploración de la esfera psicológica y calidad de vida.
ESFERA PSICOLÓGICA
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En el modelo multivariante construido (r=0,82; p<0,001), las variables que se relacionaban significativamente con la presencia de depresión, ansiedad y con la severidad de estos trastornos fueron; el encontrarse en estadios más avanzados del CDC 1993 (β=1,1, p=0,0004), tener mayor nivel cultural (β=0,97,p=0,002) , de ingresos económicos (β=0,8,p=0,01) y los pacientes con transmisión sexual del VIH (β=0,2, p=0,05).
ESTADO DE SALUD PERCIBIDO
Función física
En el modelo multivariante construido (r=0,93; p<0,0001), el efecto sobre la función física fue negativo en los pacientes en estadios más avanzados del CDC (β= -1,13, p=0,0001), con mayor estado de ansiedad (β= -1,1, p=0,0004), mayor nivel cultural β= -1,07, p=0,005) y mayores ingresos económicos (β= -0,78, p=0,01).
Rol físico
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Al analizar la limitación del rol por problemas físicos, en el análisis multivariante (r=0,56; p=0,007), fueron los pacientes con estadios más avanzados del CDC y con mayores ingresos económicos presentaban una menor puntuación en esta dimensión (β= -1,07,p=0,005 y β= -0,74, p=0,05 respectivamente).
Dolor corporal
En relación al dolor corporal referido por el paciente (r=0,79,p=0,001), sólo los pacientes con estadios más avanzados del CDC mostraban puntuaciones más bajas en esta dimensión, lo que representa una peor situación en esta categoría (β= -0,74,p=0,05) .
Salud general
En relación con los cambios en la percepción general de la salud personal (r=0,93,p=0,0001) fueron los pacientes con estadios más avanzados del CDC (β= -0,38,p=0,06) que presentaron más baja puntuación en esta dimensión.
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Vitalidad
En relación a la vitalidad como dimensión, (r=0,91, p=0,0001) fueron los pacientes con estadios más avanzados del CDC (β= -1,02, p=0,0006), mayores ingresos económicos (β= -0,7, p=0,003) y menor número de convivientes familiares (β=0,57, p=0,004), los que mostraban puntuaciones más bajas en ésta dimensión.
Salud mental
Ena relación al estado de salud mental percibida (r=0,90,p=0,005), los pacientes con estadios más avanzados del CDC (β= -0,93, p=0,01), mayor nivel de ingresos económicos (β= -1,33, p=0,01), menor número de convivientes familiares (β=0,63, p=0,01), fueron los que presentaron más baja puntuación en esta dimensión.
Función social
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En relación a la calidad de la actividad social desarrollada por los pacientes(r=0,77, p=0,002), los pacientes con mayor número de convivientes (β=0,64, p=0,03), presentaban una menor interferencia en la función social que desarrollaban, sin que ninguna otra variable se relacionara con modificaciones significativas de este aspecto de la calidad de vida.
Rol emocional
El análisis multivariante pone de manifiesto (r=0,58, p=0,005) que los pacientes con presencia y mayor severidad de depresión (β= -1,1, p=0,01), los que convivían con un menor número de familiares (β= 0,4, p=0,06) y los que tenían un menor nivel de estudios (β= 0,82, p=0,002), eran los que más problemas de rol por causa emocional presentaban.
Transición de salud referida por el paciente
Al realizar el análisis multivariante (r=0,75; p=0.001) se pone de manifiesto que son los pacientes con estadios más avanzados del CDC (β= -0,94, p=0,02), los paciente con ausencia o menor severidad de la depresión (β= 1,5, p=0,004), los de mayor grado de ansiedad (β= -0,7, p=0,04), los de mayor nivel cultural (β= -1,6, p=0,002) y los que convivían con menor número de familiares (β=0.65, p=0,01) son los que percibieron un cambio más positivo en su estado de salud en el período que duró el estudio.
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DISCUSIÓN
En esta muestra de 52 pacientes con infección avanzada por el VIH, los datos demográficos la sitúan en el contexto de los de la infección VIH de nuestro entorno, con predominio de varones infectados y donde la adicción a drogas por vía parenteral es la práctica de riesgo más prevalente para la transmisión de la infección VIH (30). Son pacientes con un bajo nivel social, cultural y que en su mayoría permanecen solteros y viviendo en domicilio paterno. Al inicio del estudio, los pacientes se encuentran muy sintomáticos siendo también destacable el IMC medio de 20,1 (SD 2,7), que puede considerarse bajo teniendo en cuenta que la población está constituida fundamentalmente por varones. Probablemente existen factores ajenos a la propia infección VIH tales como la adicción activa a drogas inhaladas que pueden estar contribuyendo a algunos de los hallazgos clínicos.
Al analizar la situación de los pacientes desde el punto de vista de la esfera psicológica, llama la atención la elevada prevalencia de trastornos de ansiedad y depresión, superior a la que cabría esperar en pacientes crónicos y con problemática económica o social, lo cual denota que la infección VIH avanzada tiene un impacto importante sobre este aspecto clínico. Son además los pacientes en estadios más avanzados los que presentan más incidencia y gravedad de este trastorno además de los de mayor nivel sociocultural y los que presentaban un transmisión heterosexual del virus. Es en estos pacientes en los que la situación de deterioro a la que les ha conducido la infección VIH avanzada probablemente más ha cambiado sus vidas, al contrario de los pacientes de menor nivel sociocultural (mayoría de ADVPs) que presentan una mayor incidencia de complicaciones relacionadas con su condición social y práctica de riesgo, por lo que el impacto psicológico de la infección VIH podría haber sido menor por este motivo. Las disfunciones en la esfera psicológica pueden tener repercusiones sobre la propia evolución de la enfermedad mediado por la falta de adherencia a los tratamientos, revisiones o por efecto sobre el propio sistema inmunológico, siendo frecuentemente un aspecto infravalorado por el clínico.
Encontramos al inicio del estudio una importante limitación funcional valorada por el médico y del estado de salud que perciben los pacientes, en la esfera física y psíquica con relativa conservación de la función social. En el análisis multivariante se pone de manifiesto que es el estadiaje de la infección según el CDC 93 (pacientes más avanzados) la variable que más fuertemente condiciona cambios en las diversas dimensiones de salud percibida. Además, los pacientes con mayor nivel sociocultural perciben también un mayor deterioro de la salud sobre todo en la función física, vitalidad y mayor incidencia de problemas laborales. La explicación de este hallazgo puede tener los mismos fundamentos que en el caso de los problemas de salud mental. La incidencia de trastornos ansioso-depresivos es más elevada en estos pacientes con mayor nivel sociocultural, lo que confiere una mayor dificultad en un entorno socio-laboral probablemente con más responsabilidad. El deterioro de la salud mental de los pacientes también condiciona un deterioro de la calidad de vida de éstos; se percibe un deterioro de la función física y problemática socio-laboral derivada del deterioro emocional. Sin embargo, ninguna de estas variables relacionadas con la salud mental tienen repercusión en el análisis multivariante sobre el deterioro psíquico percibido por la población. Este resultado en principio sorprendente puede poner de manifiesto la falta de reproductibilidad del instrumento SF-36 a la hora de detectar verdaderos cambios en el estado de salud mental percibida teniendo en cuenta que se trata de una población con una gran prevalencia de síntomas físicos y psíquicos en la que puede ser difícil detectar cambios en la salud mental percibida por los pacientes separadamente del importante deterioro físico sufrido por éstos.Es de destacar el efecto positivo de la convivencia familiar en relación a un menor deterioro de la salud percibida en diversas dimensiones.
Al contrastar los datos obtenidos referentes a la calidad de vida de estos pacientes con los de estudios llevados a cabo con el mismo instrumento (SF-36) en muestras pertenecientes a poblaciones de pacientes con patologías crónicas, como son la EPOC, hipertensión arterial, diabetes, insuficiencia cardiaca o la depresión, se constata una peor situación de la salud percibida por los pacientes VIH avanzados (30-34).
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En la evolución de los pacientes tras la introducción de las nuevas estrategias de tratamiento antirretroviral se constata un claro beneficio clínico global para los pacientes. El tamaño de la muestra y la duración del período de estudio ha impedido unos resultados aún más contundentes. La mejoría de la situación física de los pacientes se acompaña paralelamente de una clara mejoría de la su situación de salud mental, con un significativo descenso en el número de pacientes con trastornos más severos de depresión y ansiedad. También mejora la capacidad funcional de los pacientes percibida tanto por el clínico como por los propios enfermos. Son precisamente los pacientes con estadios más avanzados del CDC y con más carga de ansiedad al inicio del estudio, los que perciben un mayor beneficio. Sin embargo, los pacientes con mayor gravedad de síntomas depresivos son los que menos cambios en la salud perciben. Estos resultados traducen el hecho de que los pacientes con enfermedad VIH más avanzada y con más ansiedad generada, son los que más ganan en salud percibida al mejorar inmunológicamente. Sin embargo, la depresión, una vez establecida tiene un importante efecto en la calidad de vida de la población y puede alterar la percepción de mejorías del estado de salud por la alteración del estado de ánimo. Por todo ello es importante considerar este trastorno dentro del enfoque terapéutico de la infección VIH avanzada.
Por tanto, la infección VIH avanzada conlleva una importante carga sintomática que causa un considerable deterioro de la salud percibida tanto por el clínico y por el propio paciente y ésta afecta a dimensiones físicas, psíquicas y sociales, comprometiéndose de manera importante la calidad de vida de la población. Estos pacientes se benefician de la introducción de los nuevas estrategias de tratamiento antirretroviral(35). La mejoría inmunológica se acompaña de una mejor situación física y psíquica percibida por el clínico y por los pacientes. Sin embargo existen aspectos de ésta como es el caso del deterioro de la salud mental a la que probablemente habrá que prestar más atención dentro de un enfoque más globalizador de este tipo de pacientes en aras de conseguir una mejor calidad de vida de la población afectada.
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